På speeddejt med blivande läkare

När patienter och anhöriga bjuds in till speed date med blivande läkare delar de med sig av sina viktigaste erfarenheter och tips.
Dagen arrangeras två gånger per år av Centrum för sällsynta diagnoser i sydöstra sjukvårdsregionen, och pågår på fyra orter samtidigt.

HejaOlika fick vara med på Vrinnevisjukhuset i Norrköping, där pappan Sadjad Azari först värmde upp studenterna genom att berätta sin familjs historia.

Från lycka till ovisshet

Sadjad Azari, pappa till Noah som föddes 2010 med en sällsynt diagnos, inleder med att berätta om starten för familjens Azaris möte med läkare och vård.

Efter förlossningen hemma i Norrköping fick de besked om att Noah skulle behöva göra ett relativt enkelt ingrepp. De skickades till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm, där de möttes av helt andra besked.

– Vi gick från lycka och tron att vi fått ett frisk barn, till att på bara några timmar kastas in i total ovisshet.

Det var föräldrarna själva – eller snarare Sadjads fru Josefine – som googlade fram den korrekta diagnosen – VACTERLs association – som medför flera olika utmaningar.

På Astrid Lindgrens barnsjukhus träffade en kompetent läkare som i lugn och ro tog sig an Noah och hans föräldrar, och under sina första år i livet genomgick han ett flertal operationer.

– Till slut blev det en normalitet i att vara så mycket på sjukhus. Idag kan det till och med vara lite mysigt att åka på ett planerat läkarbesök.

”Be att få återkomma”

Ett av Sadjads viktigaste tips till blivande läkare är att vänta med att lämna besked innan man är helt säker på sin sak.

– Vi har många gånger varit med om att ett besked vi fått inte alls stämmer. Även om vi föräldrar kräver svar, be oss att få återkomma. Felaktiga besked kan etsa sig fast länge och skapa mycket frustration och sorg. Det är bättre att vi tvingas leva lite i ovisshet även om det är jättejobbigt.

Att ta sig tid när man träffar patienter med sällsynta diagnoser är ett annat viktigt tips. Dels att ta fem, tio minuter och läsa på lite innan. Sadjad berättar att hans fru ofta förbereder sig genom att skriva en lista med frågor till läkaren.

Vid ett tillfälle var listan så lång att Sadjad inte trodde att läkaren skulle ta sig tid.

– Men det gjorde han. Till och med när vi hoppade vidare till nästa fråga, avbröt han oss, han ville förklara mer kring den föregående frågan.

Rätt diagnos

De första åren var röriga, med många kallelser till olika sjukhus, ibland samma tid och dag. Ingen inom vården samordnade eller koordinerade helheten.

– En koordinator hade varit behövligt. Att få rätt diagnos är avgörande för att kunna få rätt hjälp, särskilt om diagnosen innefattar flera olika saker som tas om hand av olika kliniker och läkare.

Idag är det ett bättre samarbete mellan Noahs läkare. Sadjad tror att det beror mycket på det arbete Centrum för sällsynta diagnoser gör för att förbättra samarbetet mellan klinikerna, men också för att de lärt sig längs vägen om var de ska vända sig och när.

– Vi föräldrar är ju experter på diagnosen nu. Min fru är ordförande i patientföreningen där vi träffat andra familjer i liknande situation och samlat på oss mycket kunskap och fått ovärderligt stöd genom åren.

”Hjälp familjerna”

Att hitta andra i liknande situation, till exempel genom en patientförening, tycker Sadjad att läkare ska hjälpa familjerna med om de kan, även om det inte ingår i arbetsbeskrivningen. Att även ta sig tid att nominera ett barn till exempelvis Min Stora Dag, kan göra en enorm skillnad för en familj.

– Noah – som älskar fotboll – blev nominerad och vi fick åka till England och träffa Manchester United samt se dem spela. Det var en otrolig upplevelse.

Idag är Noah 13 år och börjar hitta egna sätt att hantera sina utmaningar. Sadjad beskriver en klok ung kille och en familj som hittat en fungerande vardag.

I sitt eget arbete som socialpedagog på en grundskola möter han ofta frustrerade föräldrar, och gör ett sista medskick till studenterna som lyssnat:

– När föräldrar är lite ”jobbiga” så tar jag inte åt mig, jag vet att det inte är något personligt utan att de har en oro för sitt barn. Hur jag bemöter dem är avgörande.

Speed-daten börjar

Det har blivit dags för speed date och studenterna delas in i grupper för att under den kommande lektionen träffa fem olika patienter eller anhöriga under 15 minuters speed date.

Detta är något som CSD Sydöst anordnar två gånger per år på läkarprogrammets termin sex. Förutom här i Norrköping pågår speed dating i Linköping, Jönköping och Kalmar precis i detta nu.

Vid ett bord sitter Lena Liberg, som har en sällsynt kärlsjukdom. Hon berättar om vägen till sin diagnos, och vad den innebär.

– När det är varmt på sommaren är det som värst, då vidgar sig blodkärlen och jag vaknar ofta med näsblod. Om jag inte kan få stopp på mina blödningar behöver jag åka in.

Hjälpmedel som ökar livskvaliteten

Vid ett annat bord sitter Krister Inde, som berättar om hur hans mitokondriella sjukdom ger honom ett mycket stort synbortfall. Han visar ett par särskilt framtagna glasögon för studenterna.

– Dessa glasögon ger 10 gångers förstoring och gör att jag faktiskt kan läsa. Det är en fantastisk uppfinning.

I samma rum sitter Kent Lundberg, som berättar om hur hans diagnos påverkar hans ork och energi. När hans läkare föreslog rullstol ville han vänta, men när han sedan började använda den så ångrade han att han väntat så länge.

– Nu blir min kropp inte lika sliten och jag kan vara ute på stan mer, förutsatt att det är tillgängligt förstås.

När vården brister

I rummet intill sitter Krister Johansson, som berättar om hur han sen 14 års ålder bollats runt inom vården för att få rätt hjälp för sin smärta och stelhet.

– Under en period besökte jag akuten 15 gånger på en månad, och fick stesolid och morfin för att sedan bli hemskickad igen.

Tvärs över rummet sitter Carolina Jernberg, mamma till Noel som levde i nio år med ett kromosomfel som ingen annan än han diagnostiserats med. Även hon har känt av många brister inom vården.

– Jag vill skicka med att läkare alltid borde fråga patienten eller anhöriga, hur brukar ni göra, vad har funkat tidigare? Ett bra bemötande ligger i det subtila, att våga vara sig själv lite mer.

”Vi har inget val”

Vid sista bordet sitter Sadjad, som får följdfrågor på sin föreläsning för en stund sedan.

”Hur har ni som föräldrar orkat hålla i allt detta?”

– Vi har inget val. Men hade vi haft en koordinator från början hade vi sluppit mycket merarbete.

Åsa Lundin knackar Sadjad lätt på axeln, nu har de sista 15 minutrarna gått, och dagens speed date är slut. Under den kommande gemensamma fikastunden hörs flera reflektioner från studenterna.

”Det var tydligt att samordning och koordinatorer behövs, så att inte patienten själv eller föräldrarna måste dra i allt.”
”Det var jätteintressant att få höra så många olika perspektiv.”
”Viktigt att förstå vad patienten önskar och vilka behov han eller hon har. ”

”Tacksam att få berätta”

När studenterna samlas för ytterligare en föreläsning av läkaren Karin Naess, slår sig patientföreträdarna ned tillsammans för att utvärdera speed datingen. Flera av dem har gjort detta förut, och de är rörande överens om att den här gruppen var både inlyssnande, ödmjuka och intresserade.

Carolina Jernberg säger:

– Jag är tacksam att jag får berätta och ge mitt perspektiv. Om detta gör att jag kan påverka vården för någon annan, så gör jag det gärna om och om igen.

Krister Inde nickar:

– Ja, vi visar dem att ingen av oss är ett offer, och att vi sitter på så mycket kunskap om våra diagnoser. Men det är bra att det bara är fem grupper, man blir lite trött på att höra sig själv efter ett tag.

Vikten av att titta inåt

Trots att denna dag inte är ett obligatoriskt moment så var majoriteten av studenterna på plats idag, vilket Åsa Lundin och hennes kollegor är väldigt nöjda med. Att använda speed date som metod har flera syften.

– Det finns en tanke med det korta formatet eftersom det ofta är så det ser ut när en läkare träffar sin patient. Dessutom ger mötet med flera olika patienter eller anhöriga en förståelse för att de alla är olika, men att de har gemensamma erfarenheter av att falla utanför ramen, vilket är de sällsyntas dilemma.

I utvärderingarna får de ofta höra att studenterna tyckt att detta är den bästa dagen på terminen, och hon vet en student som blivit neurolog tack vare intresset som väcktes efter detta moment.

– Jag hoppas att denna dag leder till att man får med sig en större förståelse för sin patient, en självinsikt om vikten av att titta inåt ibland, hur skulle det vara om jag var patient eller förälder i det här sammanhanget? Empati helt enkelt. Det känns hoppfullt för framtiden!