”Patienter vägras läkemedel – staten måste ta över”
Staten måste ta ansvar för att patienter med sällsynta diagnoser får viktiga läkemedel.
Uppmaningen kommer från Pernilla Becker, Nätverket för spinal muskelatrofi, och Lise Lidbäck, Neuroförbundet.
NT-rådet säger nej
”Rådet för nya terapier, NT-rådet, har återigen sagt nej till behandling för en grupp patienter med en sällsynt diagnos. För dessa patienter leder beslutet till ett svårare sjukdomsförlopp och ett kortare liv”, skriver Pernilla Becker och Lise Lidbäck.
De menar att NT-rådets icke bindande rekommendationer går stick i stäv med svensk och internationell rätt.
[Artikeln fortsätter efter rosa rutan med länkar.]
Fler artiklar om den nationella strategin för sällsynta diagnoser:
- Sällsynt viktig remiss! (1 december 2024)
- ”Ge barn med sällsynta sjukdomar möjlighet att få en diagnos!” Vad är viktigast i Socialstyrelsens kommande förslag om strategi för sällsynta diagnoser? Karin Mossler intervjuar Helene Cederroth, Willefonden. (23 sept 2024)
- Patienter vägras läkemedel – staten måste ta över. Staten måste ta ansvar för att patienter med sällsynta diagnoser får viktiga läkemedel, säger Pernilla Becker, Nätverket för spinal muskelatrofi, och Lise Lidbäck, Neuroförbundet. (23 april 2024)
- Socialstyrelsen ska föreslå nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att senast 31 mars 2025 lämna ett förslag till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Frågor om läkemedelsbehandling ingår inte i uppdraget. (30 jan 2024)
- Patienternas medverkan blir viktigast för sällsyntastrategin. Bred patientmedverkan är den viktigaste framgångsfaktorn, skriver Karin Mossler. (29 feb 2024)
- Maria Westerlund: Nu ska vi med sällsynta diagnoser in i svensk sjukvård Riksförbundet Sällsynta diagnoser har pläderat för en strategi i 25 år. Maria Westerlund, förbundsordförande, förklarar varför. (27 dec 2023)
- Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd . Karin Mossler rapporterar från regeringens hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. (29 nov 2023)
- Därför behövs en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd Karin Mossler ger en bakgrund. (27 feb 2023)
- Patienter om strategi för sällsynta: Livsavgörande, med hjärtat i halsgropen Karin Mossler intervjuar Jana Bergholtz, CASE, och Pia Andersson, Narkolepsiforum. (7 juni 2023)
- Toppmötets nyckelfråga: Hur förbättrar vi för patienter med sällsynta sjukdomar? Många patienter med sällsynta hälsotillstånd får idag inte den vård de behöver, varken i Sverige, i Norden eller inom EU. Det var fokus för det nordiska toppmötet om sällsynta sjukdomar i Stockholm den 17 april, Nordic Rare Disease Summit 2023. (7 juni 2023)
NT-rådet tillsätts av SKR, Sveriges kommuner och regioner, och Pernilla Becker och Lise Lidbäck vill att staten tar över ansvaret.
SMA-patienter över 18 år
Det aktuella beslutet i NT-rådet handlar om patienter över 18 år som har spinal muskelatrofi, SMA. Det är en grupp ärftliga sjukdomar, där motoriska nervceller i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen bryts ned. Nedbrytningen leder till muskelsvaghet och muskelförtvining (atrofi).
”NT-rådets argument för att avråda från behandling för patienter över 18 år är att de anser att behandlingen då inte längre är kostnadseffektiv. Läkemedel finns alltså, men ges inte till halva patientgruppen. Att på detta sätt förvägra någon rätt till hälsa strider mot FN:s funktionsrättskonvention och enligt Hälso- och sjukvårdslagen ska alla behandlas lika och de med störst behov ges förtur till sjukvård”, skriver Pernilla Becker och Lise Lidbäck.
”Tiden är knapp för de som är obehandlade med SMA. Flera har redan avlidit i väntan på politisk beslutsamhet. Staten måste skyndsamt ta över det ansvar som regionerna uppenbarligen varken vill ha eller tänker ta.”
Nationell strategi under arbete
Regeringen har nyligen gett klartecken för att ta fram en nationell strategi för sällsynta diagnoser. Socialstyrelsen har fått uppdraget att ta fram förslag. Läkemedelsfrågor ingår inte i Socialstyrelsens uppdrag, utan det är istället Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, som utreder detta.
