Plötsligt var jag en helt vanlig mamma

Foto på Maud Deckmar.Ärrvävnad är en bok som kan bli ett stort stöd för föräldrar till annorlunda barn, såväl unga som äldre, för all personal som arbetar med andra människor, men även för vem som helst som har upplevt en svårighet och som kanske är mitt uppe i sin kamp och som har svårt att se ett slut på en svår situation.

Föräldrakraft har pratat med Maud Deckmar som i dagarna har kommit ut med sin nya bok Ärrvävnad. Boken tar vid där hennes tidigare bok, Freds bok, slutar men kan läsas helt oberoende av den första boken.

Fred har hunnit bli 33 år och Ärrvävnad beskriver tiden efter barnaåren, då Fred har flyttat hemifrån och då Maud själv levt igenom många av de svåra processer det innebär att ha ett vuxet barn med svåra funktionshinder. En tid då Maud har lämnat den dagliga kampen bakom sig.

Ett kort utdrag ur boken:

-Anders, sa jag, menar du att Fred inte har tid att komma hem till oss? Att han är upptagen?
– Ja, sa Anders, så skulle man ju kunna säga. Vi har bokat go-cart idag…
Att det skulle kännas så! Att det faktum att Fred var upptagen och inte kunde komma hem skulle kännas så rätt! Jag var plötsligt en helt vanlig mamma som längtade tills min son skulle komma hem och hälsa på – och så hade han inte tid. Så normalt! Och så skönt att utan samvetskval kunna njuta av dagen, slösa med tiden och fortsätta att strunta i resväskan som stod där och glappade med locket.

Här möter du Maud Deckmar

Den 29 april medverkar hon i TV-programmet Go’kväll.

Den 27 maj föreläser både Maud Deckmar och hennes dotter Jenny på Anhörigdagen i Umeå som arrangeras av Västerbottens läns landsting och Dalheimers hus. Andra föreläsare på anhörigdagen i Umeå är Charlotte Holmberg, Per Holmberg, Helene Nilsson och Albin Appelqvist.
I Ärrvävnad fokuserar Maud på vikten av att acceptera det liv hon fick och som inte kunde förändras, förändringen då nya insikter kom och slutligen på den läkedom som  – om man inte blir bitter eller sjuk – är möjlig att uppnå. Det går att lämna slagfältet, eller åtminstone den – många gånger  – mentalt utbrännande kampen.

Föräldrakraft har tidigare skrivit om Maud Deckmar och dottern Jenny Jejlids böcker och Maud berättar att hon har fått många fantastiska reaktioner från Föräldrakrafts läsare.
– Jag är så tacksam för alla dem som mejlat och skrivit både brev och kort till mig. Där ser man vilken genomslagskraft er tidning har!

– Jag ska medverka i Go´kväll på tv den 29 april och där prata om kampen, svårigheterna när man får ett barn med autism och svåra beteendestörningar – vad det gör med en familj och även det jag gärna pratar om idag – om när ens barn växer upp – vuxenheten, vad betyder det att ”släppa taget” om sitt vuxna barn? – hur kan jag tänka om den tid som kommer då jag inte själv finns kvar och kan stödja mitt barn? Tankar om att dö ifrån sitt barn.

Andra funderingar som Maud Deckmar räknar upp är kring sin egen livsresa fram till nu. När vardagen är förlamande, hur kan man trots det finna inre ro och läkedom? Hur ska man orka gå vidare trots samvetskval och sorg över att inte räcka till för dem man älskar mest? Och slutligen – har man rätt som förälder att låta sina egna behov gå före det egna barnets?

Några kommentarer som Maud Deckmar har fått från Föräldrakrafts läsare:

Tack så mycket att du har skrivit en bok/böcker hur det är att leva med någon som har autism. Jag läste i tidningen Föräldrakraft att ni ska ge ut en bok om detta, att fastna i kampen för sitt barn med autism. När jag läste detta blev det verkligen ett uppvaknande för mig som själv är mamma till en flicka på 14 år med autism och utvecklingsstörning. Jag läste om att din son haft mycket ångest och panikattacker, jag misstänker att det är detta min dotter också har för hon slåss, bits, gråter, skriker och hoppar. Jag har en till dotter som är yngre som inte har autism. Hon protesterar stort emot det liv vi lever. Jag inser att jag måste känna förtroende och tillit till min flickas personal på skolan och även kunna anställa en assistent här hemma, men tyvärr växer ju inte kompetent personal på träd.
Tack än en gång för att det finns människor som vill dela med sig av sina erfarenheter!
Från en mamma

Tack så hemskt mycket för att du skrivit såna bra och utlämnande böcker, som gör att man inte känner sig så konstig och ensam. Jag har själv en 12 årig son med autism och lindrig utvecklingsstörning. Jag måste säga att artikeln i Föräldrakraft fick mig att vakna upp när du beskrev hur det kan vara att vara mamma till ett annorlunda barn och vad det gör med oss mammor. I och med det tillät jag nog mig själv att känna hur jobbigt det är. Men nu är jag över vattenytan igen och kämpar vidare med särskolan här. 
Tack för att det finns människor som ni som får oss andra att växa och tro på oss själva och framtiden.
Mamma till pojke med autism utvecklingsstörning

Först vill jag tacka för artikeln i Föräldrakraft. Jag blev så otroligt glad då jag läste intervjun med dej, och jag blev verkligen nyfiken på din bok, Ärrvävnad. Man läser ofta om barnperspektivet, om den svåra tiden då ett ”annorlunda” barn fötts, om diagnos och småbarnsåren. Det är mera sällan man får läsa ärligt och uppriktigt om när barnet blir vuxet, om de svårigheter som kan uppstå då. Jag har ofta sökt sådana böcker, och nu har jag funnit din! Jag är själv en äldre mamma, som går här med svåra samvetskval för att jag inte orkar ta hem min dotter så ofta som jag ”borde” (hon bor i gruppbostad), och jag lever med ständig oro för hur hon har det där hon bor. Och så det här med tankarna på när jag dör – hur blir det för henne då? Jag är ensamstående, hennes pappa gick bort för flera år sedan, och hon har inga syskon, så det här är svåra tankar jag har.
Jag beställde din bok när jag såg att den kommit ut – och jag vill tacka dej så mycket för att du velat dela med dig av ditt liv. Att du vågat ta upp såna frågor som döden, och om man har rätt att göra egna saker när man är äldre och inser att ens eget liv inte heller kommer att vara för alltid. Jag har gråtit när jag läst, men också skrattat och känt igen mig väldigt mycket.
Mamma till en vuxen dotter med autism