Jenny Larsson lever med CP: Prata om elefanten i rummet

I första klass kom en pojke fram på rasten och frågade Jenny Larsson om ett av hennes ben var kortare än det andra. Som vuxen startade hon ett Instagram-konto om hur det är att leva med CP, som idag har över 100 000 följare.

På Ågrenskas konferens om synliga funktionsnedsättningar var hon och de övriga talarna helt överens: ”Vi måste prata mer om elefanten i rummet”.

Jenny försökte vara som alla andra

Att försöka smälta in och försöka vara som alla andra präglade Jenny Larssons barndom. Med föräldrar som alltid hjälpt henne att hitta egna sätt att göra saker på – och berömt henne för varje litet framsteg, gick det att hitta lösningar på det mesta.

– Till exempel så köpte de en cykel med extra låg ram till mig. De förmedlade snarare att det var fel på alla andra cyklar, inte på mig, säger Jenny och skrattar.

Men föräldrarna pratade inte om att det också kunde vara jobbigt och svårt att ha en fysisk funktionsnedsättning.
– Vi la locket på, om det inte nämndes så fanns det inte.

Därför minns hon att pojkens fråga på skolgården gjorde att hon kände sig upptäckt, avslöjad.
– Å nej, andra ser också att det är något med mig.

”Förbered ditt barn”

Föräldrarnas lösningsfokus och positiva förhållningssätt har präglat henne, på gott och ont.

– När jag kom ut i verkligheten fattade jag ju ingenting. Ser inte mina föräldrar att jag avviker? Mamma har aldrig sagt att jag har olika långa ben?

Hennes egen lösning blev att hon ville försöka verka ”normal”. Hon försökte vara så tyst och stilla som möjligt, så att ingen inte skulle höra och se att hon pratade och rörde sig annorlunda.

Jenny tycker inte att hennes föräldrar har gjort fel, men hon hade velat bli bättre förberedd på vad som väntade ”där ute”. I efterhand kan hon se att det har lett till att hon ibland inte velat belasta dem med sina problem.

– Jag tycker att det är viktigt att prata om allt, och att det är okej att känna att livet är skit, eller att man inte vill ha sin funktionsnedsättning. Alla känslor måste få komma fram. Mitt råd till andra föräldrar är att förbereda sitt barn på att det kommer bli tufft.

– Att orka sticka ut tar mycket energi och det kommer behövas självkänsla och självförtroende för att orka vara ”elefanten i rummet”.

Ständigt misslyckad

Något som inte bidrar till ett gott självförtroende är det medicinska perspektivet, med kraven på träning som hon själv och många med CP har växt upp med. Även om hennes föräldrar aldrig pressade henne att träna så kan hon i efterhand se att 90-talet, när hon växte upp, präglades av strävan efter en normativ kropp.

– Jag önskar att de yrkesverksamma skulle ha mindre fokus på träning och mer på det psykosociala. Målet kommer ju aldrig att uppnås. För mycket fokus på träning skapar istället en känsla av att man inte duger som man är. Man är ständigt misslyckad.

– Varför är det viktigt att träna på att kunna gå om du inte har några kompisar att gå till? Använd rulle och skaffa kompisar istället – det är livskvalitet!

”Nu tittar folk för att de känner igen mig”

Idag är hon själv arbetsterapeut, och hon ler när hon berättar att hon ibland säger till sina patienter: ”Skit i träningen, vi hittar ett hjälpmedel som löser problemet i stället.”

För några år sedan startade hon Instagramkontot @jennyspyssel, där hon beskriver vad CP är, och hur det påverkar henne och vardagen med hennes man och deras två barn. Kontot har idag över 100 000 följare.

– Min synliga funktionsnedsättning har gjort att det alltid känns som att jag går upp på en scen när jag kommer in i ett rum med nya människor. Nu tittar folk oftast för att de känner igen mig från Instagram, inte för att de undrar vad som är ”fel”, och det har varit en skön omställning för mig.

Stereotyper

Elisabet Apelmo, konstnär, sociolog och lektor vid institutionen för socialt arbete på Malmö universitet, har länge intresserat sig hur olika stereotyper kring normbrytande funktionalitet präglar vårt samhälle.

– Vi ser idag hur människor med normbrytande funktionalitet framställs som offer, hjältar eller freaks. Dessa stereotyper förminskar individen till ett fåtal, förenklande och överdrivna egenskaper.

Effekterna av att framställa personer med normbrytande funktionalitet som stereotyper leder inte bara till ett förminskande utan även till att sociala orättvisor vidmakthålls, menar Elisabet.

– Hinder i vår miljö, som till exempel otillgängliga lokaler och transportmedel fortsätter att osynliggöras. De som trots allt ”lyckas övervinna” hinder i miljön skapar en fascination hos omgivningen vilket sätter press på dem som inte har samma resurser.

– Att ständigt bli utsatt för andras objektifiering kan leda till en självmedvetenhet som gör att man hela tiden blir påmind om att se sig själv utifrån, med andras ögon.

Följt dansare

Elisabet har gjort en forskningsstudie där hon följt dansare med och utan normbrytande funktionalitet.

– Deltagarna med normbrytande funktionalitetet beskrev att de vill ändra synen på normen, men samtidigt känner de en kluvenhet eftersom de måste uthärda och stå ut med integritetsnära blickar och frågor. I de publiksamtal som hölls efter föreställningarna fick de ofta frågan ”Vad har hänt med dig/din kropp?” medan övriga dansare fick frågor om själva dansen. Samtidigt så kunde motsatsen, att bli ignorerad, upplevas som värre.

Dansarna uttryckte att det är skillnad på hur någon tittar eller stirrar.

– Speciellt när barn och unga personer med normbrytande funktionalitet var i publiken utbyttes blickar fyllda av igenkänning. Det skapade en känsla av att vara en förebild.

Crip – ett sätt att göra motstånd

Inom den svenska funktionsrättsrörelsen har benämningen crip börjat användas, från engelskans cripple, krympling, som ett sätt att göra motstånd mot stereotypt tänkande och återerövra en nedsättande term och fylla den med positivt innehåll. Denna term har också börjat användas inom dansvärlden.

– Människor som identifierar sig som crip väljer att vara stolta över sin kropp och exempelvis sin rullstol – de vill att det ska synas att de inte tillhör normen.

Yrkesverksamma kan bli allierade i kampen för en mer tillgänglig värld, precis som dansarna med normföljande kroppar hade blivit.

– Men det räcker inte med att du själv tror att du är fördomsfri, eller kanske har erfarenhet av något annat tillstånd, och tror att du vet hur det är att ha en normbrytande funktionalitet. För att bli accepterad som ”allierad” måste du ha känslomässig insikt, det räcker inte med bara intellektuell.

Psykologiska aspekter

När Marizela Kljajic, överpsykolog på Sahlgrenska universitetssjukhuset, började jobba med barn och unga med kraniofaciala syndrom, förstod hon att många upplevde stora svårigheter i sociala sammanhang.

– De beskrev att de fick oönskad uppmärksamhet och frågor, att de kände oro inför nya sociala miljöer, som att börja på en ny skola eller fritidsaktivitet.

Oron för hur man ska bli bemött skapar trösklar inför nya sammanhang.

– Jag såg hur självkänslan och de tankar och känslor de hade kring sitt utseende och vem de är, påverkades negativt. Även självförtroendet påverkades, vad de kan och är kapabla till. Konsekvenserna gjorde att det blev ett laddat ämne, som var svårt att prata om, vilket i sin tur ökade risken för social ångest och psykisk ohälsa.

Elefanten i rummet

Att ha en synlig funktionsnedsättning påverkar det sociala samspelet när man träffar någon första gången.

– De första 7–10 sekunderna när vi möter en ny person påverkar hur vi uppfattar varandra. Om jag tänker att andra tänker negativt om mitt utseende utstrålar jag det och stänger min kommunikation. Istället för en vanlig social konversation finns risken att båda parter drar sig undan, och inte vågar interagera. Den ena tänker ”Borde jag fråga?” och den andra ”Ska jag berätta?”. Denna självmedvetenhet skapar obehag, ångest eller tillbakadragenhet. En känsla av att jag inte har kontroll.

Lösningen, menar Marizela, är att prata om elefanten i rummet med sitt barn, ju tidigare desto bättre.

– Sätt ord på det när det lämpar sig, till exempel inför besök på sjukhuset ”nu ska vi dit eftersom du ju…”. Var konkret och spinn vidare om barnet vill veta mer.

– Det är viktigt att börja tidigt, annars kommer elefanten när de börjar skolan. Om barnet inte vet vad de kan svara eller säga men förstår att andra tycker att något är konstigt, blir det snart tabu.

– Det är viktigt att använda neutrala ord och begrepp när vi ska prata om elefanten i rummet. Om orden är negativt laddade, är det inte konstigt att vi undviker att prata om det.

”Öva rollspel med ditt barn”

Att förbereda sitt barn på situationer som kan uppstå är en skyddsfaktor, menar Marizela.

– Berätta att barn är nyfikna och vill fråga om saker de inte sett tidigare. Att de inte frågar för att göra dig ledsen. Säg också att nyfikna frågor är okej, men ge också exempel på vad barnet kan säga eller göra om hon eller han får elaka kommentarer. Öva rollspel. Träna på ett kort svar, ett långt svar och ett avvisande svar. Ju fler strategier barnet har, ju lägre blir tröskeln att befinna sig i nya sammanhang.

Föräldrar kan hjälpa sitt barn även på andra sätt.

– Föräldrar kan informera personal på förskola, skola, eller andra föräldrar. Ni kan skriva till berätta vilka frågor barnet brukar få, hur ni brukar svara eller benämna det synligt annorlunda. Det är dock viktigt att ni har ert barns samtycke och tillsammans bestämmer hur det ska gå till. Tveka inte heller att ta hjälp av psykolog, säger Marizela Kljajic.