Prata!

Anette Högberg, socionom och legitimerad psykoterapeut, träffar ofta föräldrar till barn med funktionsnedsättningar i sitt arbete på Kris- och sam­talsmottagningen för anhöriga i Stock­holm.
– Många frågar ”hur ska vi göra för att få parrelationen att bestå?”, men det är så individuellt. Jag tror inte på enkla svar, min roll är i stället att hjälpa föräldrar så att ämnet ”kommer upp på dagordningen”, som en pappa uttryckte det.

För några år sedan genomförde Anette Högberg intervjuer med fem föräldrapar till barn med autism om hur parrelationen påverkats av att få ett barn med funktionsnedsättning. Intervjuerna resulterade i rapporten ”Småbarnstiden tar ju aldrig slut”.

– Det är inte alls konstigt att parrelationen påverkas, det skulle snarare vara konstigt om den inte gjorde det. Men det är viktigt att veta att det går att söka hjälp. En del mår bättre av att komma hit och få hjälp att prata om det som blivit svårt.

Träffar många
Anette upplever att det går att se flera likheter i vad föräldrar till barn som har någon diagnos inom autismspektrat upplever som påfrestande för parrelationen.

– Om barnet har svårt med förändringar kan det styra hela familjen och påverka både det sociala livet och situationen i hemmet, med olika inskränkningar av föräldrarnas frihet som resultat. Osyn­liga funktionsnedsättningar skapar också sociala problem som gör att föräldrarna i olika hög grad utvecklar strategier för att undvika obehagliga situationer och att planera och ligga steget före hela tiden.
En tydlig sak för föräldraparen Anette träffat är att samarbetsrelationen förstärks.

– Föräldrarna uttrycker att de blir mer som arbetskamrater än ett par. Om det är så under lång tid kan föräldrarnas egen relation påverkas negativt. Både för bra och för dåligt samarbete kan skada kärleksrelationen.

– Många beskrev det som att ha småbarn hela tiden. Det ständiga tillsynsbehovet, att laga särskild mat, ha kortare arbetstid, hjälpa till med av- och påklädning och toalettbesök samt att ha barnet i sängen på natten är ju typiskt för denna period i livet. Att vara småbarnsförälder innebär ju att det är barnets behov som är det centrala och som styr hela tillvaron. Under denna period riskerar alla par att deras kärleksrelation får för lite utrymme och för låg prioritet.

Tre kärleksfaser
I Anettes rapport beskrivs kärlekens olika faser, från förälskelsen, övergången till en kärleksrelation, och om den håller, den längre kärleksrelationen.
Förälskelsefasen kännetecknas av ett tillstånd där många upplever att de känner sig hela, får ny energi och att den andres egenheter kan upplevas som charmiga.

Därefter inträder tveksamhetsfasen, där prövningarna börjar och parrelationen tenderar att antingen fördjupas eller ta slut. Detta inträffar ofta i samband med att man flyttar ihop och skaffar sitt första barn.

– Många praktiska saker ska lösas, och paret upptäcker att det har med sig olika idéer på hur saker och ting ska vara. Både stora och små frågor kan kännas lika viktiga och förmågan att kompromissa utmanas.

Måste vårdas
Den närhet som förut var självklar måste nu aktivt vårdas för att en fördjupning av kärleksrelationen ska kunna ske.

– Humor och lekfullhet kan här göra vardagen enklare att hantera. För att den längre kärleksrelationen ska skapas så handlar det om att inte ta varandra för givna. För att lust och attraktion ska finnas kvar behövs nyfikenhet, spänning och avstånd till varandra, samtidigt som man känner tillit och samhörighet. Av­stån­det som ger näring i den här fasen kan vara svårare att ge om barnets behov medför ett stort beroende av varandra.

I rapporten beskriver en del föräldrar att de tytt sig till varandra i allt det svåra, andra att de grälat mycket. De par som reagerade och sörjde på olika sätt efter att ha fått beskedet om barnets funktionsnedsättning beskriver en tomhet och ensamhet när de inte kunde dela känslorna med den andra. Några hamnade i roller där den ena visade känslor och den andra försökte vara lugn och balanserad. De flesta beskriver att de turas om att vara den starka eller den svaga, att växeldra.

– Den ständiga tröttheten och närheten till barnet kan också minska lusten av att vara nära den andra partnern. Känslo­mässigt kretsar också det mesta kring barnet. Längtan att få vara ensam kan vara starkare än att få vara nära den andra partnern när tröttheten tar överhanden.

Många föräldrapar vittnade också om betydelsen av att vara två i svåra situationer samt den rollfördelning samt kompetens som de som föräldrar utvecklat för att klara av sin nya situation. I alla kontakter med samhället är det flera som bildar en gemensam front för att få igenom sina önskemål även om de själva inte upplever sig som eniga, men i några fall var kvinnorna huvudansvariga för alla kontakter runt barnet. Många kände rädsla för separation utifrån barnets perspektiv, att det skulle vara svårt att orka med barnet om man inte var två, samt att barnet inte skulle klara en så stor förändring.  Någon uttryckte dessutom att självbilden som man eller kvinna hade påverkats av att få ett barn med funktionsnedsättning.

Strategier
Några saker som har varit bra för relationen är att kunna ha humor och lek, vara öppen och kunna prata om det som är svårt, både tillsammans och med omgivningen, att komma fram till lösningar på problem istället för att fastna i konflikt.

– Många var missnöjda med samlivet, att det inte finns någon kraft kvar för det. Jag tror att det krävs medveten satsning för att kunna se varandra som man och kvinna och inte bara som föräldrar i sådana här situationer.

En förälder uttryckte att det vore bra att få hjälp att förstå att avlastning och korttids inte bara är bra för barnet utan också för parrelationen, samt att få veta att många andra i liknande situation också får svårigheter med sin parrelation. Näs­tan alla de intervjuade uttryckte saknad över att ingen professionell tidigare frågat hur de har det tillsammans.

–  Det kan vara en lättnad att veta att man inte är ensam, men även att söka hjälp om problemet är känt. Någon sa att eftersom det är svårt att uttrycka problemet själv, så vore det bättre om någon annan förstod att vi behöver hjälp. Att frågor om parrelationen skulle uppmärksammas oftare på utbildningsdagar för föräldrar till barn med autism var också ett önskemål.

Glad att föräldar vill vara med
Anette Högberg är glad över att de tillfrågade föräldrarna verkligen ville vara med och lyfta fram och berätta om sin situation. Och att några föräldrar även tog upp saker som varit positiva för parrelationen tack vare den speciella situation de hamnat i.

– När man utsätts för denna typ av påfrestning ställs saker på sin spets och man måste ta itu med saker i sin relation som annars hade sopats under mattan.