Professorn som vill se mer ”hands on”

Ju smalare uppdrag de professionella har ju mer arbete blir det för familjerna. Med en personlig koordinator får familjen handgriplig hjälp på ett nytt sätt. Det visar den uppföljning som professor Anders Möller gjort av projektet.

När Anders Möller som nyutbildad psykolog började forska om barn med funktionsnedsättning, dröjde det inte länge innan han förstod att föräldrarna ofta hade en mycket stor arbetsbelastning.

När han drygt 40 år senare hörde talas om försöksverksamheten med personliga koordinatorer bestämde han sig för att följa projektet på lite närmare håll, genom att intervjua familjer och professionella före och efter projekttidens slut.

Det samordningsarbete som idag ligger på för­äldrarna, har ökat i takt med att samhällets funk­tioner blivit mer specialiserade och konsulterande, och att vi har blivit allt med individfokuserade.

– Förr hörde man till en grupp, både omsorgerna och habiliteringen hade barnen och familjerna i ett starkare ”grepp” än idag. Ett exempel är den omsorgslag som fanns, som gjorde att man blev stämplad som utvecklingsstörd, vilket var traumatiskt och jobbigt för många. Men man fick hjälp. När omsorgslagen försvann kom det istället an på individen att ta initiativet, man skulle själv begära den hjälp man behövde. Det är positivt men det får konsekvenser. Det är bra för dem som har ork och förmåga.

Resultatet har lett till en ohållbar situation för många familjer och i intervjuerna med de som deltagit i projektet har flera uttryckt att koordinatorerna blivit deras livlina. Anders Möller ser att koordinatorerna haft flera viktiga roller.

Dels att de varit förekommande, antecipatoriska, och därmed upplevts som drivande och lite av en motor. Dels att de varit oberoende vilket gjort att föräldrarna upplevt att de haft någon på sin sida och att den upplevda maktobalansen mellan de professionella och föräldern minskat när de haft en egen ”advokat”.

Men att kunna ge praktisk avlastning har varit den absolut viktigaste rollen.

– De har sopat manegen och sett till att de där samtalen ringts. De har helt enkelt jobbat ”hands on”.

Under intervjuerna med familjerna har många uttryckt att personkemin mellan dem och koordinatorerna varit viktig, och Anders Möller menar att uppfattningen av hur bra stöd man får är beroende av vad man tycker om personen som ger det.

– En förälder sa till mig: ”Du verkar ju också snäll, kan inte du också bli koordinator?”

Familjernas höga arbetsbelastning handlar inte heller om att de professionella inte gör sitt jobb.

– Tvärtom är det många som går utanför sitt uppdrag för att försöka hjälpa familjerna. Personlig koordinator är helt enkelt ett nytt sätt att tänka, att utgå från varje familjs situation och behov.

Han skulle gärna se att habiliteringen återtog delar av sin ursprungliga funktion, och åtog sig mer av det praktiska arbetet, både vad gäller träning och samordning. Men samtidigt tror han att det är bra att det finns många olika typer av stöd, olika varianter som passar olika familjer.

– Personlig koordinator är en av lösningarna, det är ett möjligt sätt att tänka. Men det behöver utmejslas och man måste vara försiktig, så att det inte blir ytterligare en ny instans.

Det som är viktigt är att de som tillhandahåller stödet, oavsett vilka det är, inte bara gör en sak.

– Stödet behöver vara både instrumentellt, relationellt och existentiellt. Relationen har ett värde i sig.

Det kan räcka med ett erkännande i form av en blick som visar att den här personen fattar vad vi går igenom. Om de professionella bara stöttar instrumentellt, eller byts ut, så faller stödet. Allt måste finnas. Hos koordinatorerna har det gjort det.

Anders Möller är övertygad om att samhället skulle spara pengar om alla familjer som behöver det skulle få en personlig koordinator. På så sätt skulle många sjukskrivningar förhindras.

– De allra flesta som får barn är inte experter på det som funktionsnedsättningen kräver. Även i resursstarka familjer är utmaningarna enorma. Forskning inom alla möjliga områden visar att den som inte driver på själv får sämre behandling och resultat, och alla familjer jag träffat genom åren säger att de fått kämpa för att få det som barnet behöver.