Projektet som ska hjälpa föräldrarna

Efter att ha kommit igång med nio familjer i projektet Personlig koordinator i Göteborg anordnades i slutet av mars en familjehelg där tankar och idéer utbyttes mellan föräldrar och projektmedarbetare.

Slutsatserna så här långt, är att det fortfarande är i uppbyggnadsfasen, och att det skiljer sig en del i vad varje familj vill ha för stöd av sin koordinator.

Projektledaren Kersti Nordell tycker att det är viktigt att koordinatorn verkligen är till hjälp och inte bara blir ytterligare en kontakt för familjen:

– Koordinatorn ska vara ett praktiskt stöd, som inte tar för stor plats i familjens liv, men som kan lösa saker kvickare än familjen. Från början ser man heller inte allt som förälder: Vad vill jag dela med mig av, vilka arbetsuppgifter kan koordinatorn utföra, och vad vill jag göra själv?

Vissa saker önskade dock de flesta. De vill att koordinatorn ska vara kontaktperson vid vissa särskilda tillfällen, som till exempel skolstart, samt ha kontakt med sjukvården.

Men också att koordinatorn kan vara behjälplig när det gäller förskrivning av hjälpmedel, mediciner och förbrukningsartiklar som till exempel blöjor.

– För att vässa koordinatorrollen jobbar vi tillsammans med en förälder med att ta fram ett samordningsverktyg, en kalender, som ska underlätta för båda parter. Det är viktigt för familjerna att få en överblick i tid över vad som händer barnet i olika åldrar för att kunna planera sitt liv, och detta skulle kunna ge dem framförhållning, om vad som händer om två eller tre år.

Exempel som kom upp är att det är bra att få överblick över när det är dags att söka vissa insatser och få tips på ansökningar för till exempel bostadsanpassning och vårdbidrag, men också en årsplanering när det gäller till exempel samordning, tidsbeställningar och recept.

Kersti Nordell säger att man har möjlighet att ta emot ett par familjer till, och kommer att öka på med en i taget.

– Projektet är nu halvvägs och förhoppningen är att det ska bli en permanent lösning och att vi ska ta fram en arbetsmodell som kan implementeras på fler ställen runt om i landet.

 

Initiativ, löften, utredningar och försöksprojekt

Här är några av de senaste årens initiativ

2008

RBU släpper rapporten ”Men dom har ju fått det så bra!?” om hur föräldrar till barn med funktionsnedsättningar upplever samhällets stöd, där RBU ställde kravet att varje familj ska ha rätt till en koordinator som man alltid kan vända sig till.

FUB släpper rapporten ”Till mångas nytta – om behovet av ett nationellt kunskapscenter för frågor om flera och omfattande funktionsnedsättningar”.

2010

Lagändring. Sedan 1 januari 2010 har landsting och kommun skyldighet att gemensamt upprätta individuella planer för den som har behov av insatser från dem båda. Socialtjänstlagen (2001:453) och Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)

Statens folkhälsoinstitut fick i uppdrag av regeringen att fördela tio miljoner kronor till projekt som avslutas våren 2014. Det ena projektet är ett samarbete mellan CHILD, Hälsohögskolan i Jönköping, Jönköping, Vetlanda samt habiliteringen i Jönköpings län, och kartlägger behovet av stöd hos familjer med barn som har lindrig utvecklingsstörning, samt utvecklar och prövar riktat föräldrastöd. Det andra projektet drivs av Göteborgs Universitet och Göteborgs Stad i samverkan med andra. Projektet undersöker vilket stöd som finns och hur föräldrarna upplever det.

2011

Riksrevisionen släpper rapporten ”Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Ett (o)lösligt problem?”. Riksrevisionen rekommenderar regeringen att starta en försöksverksamhet med samordnare samt att upprätta ett nationellt kunskapsstöd för barn med funktionsnedsättningar.

Projektet ”RiFS, Riktat Föräldrastöd” startar. Projektet drivs 2011–2013 av Göteborgs Universitet och Göteborgs Stad i samverkan med flera andra. Bakgrund till projektet är att man i undersökningar sett ökad förekomst av stress och psykisk ohälsa hos föräldrar  till barn med funktionsnedsättning, och att föräldrar har många kontakter med professionella, och att samordning, både mellan och inom samhällsinstitutioner, har varit en återkommande fråga i flera studier.

2012

En nationell funktion för sällsynta sjukdomar inrättas på regeringens uppdrag av Stiftelsen Ågrenska. Funktionen ska bidra till ökad samordning och koordinering av hälso- och sjukvårdens resurser för personer med sällsynta sjukdomar.

Nationellt kunskapsstöd för anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättning är ett annat initiativ. På regeringens uppdrag ska Nationellt Kompetens­centrum Anhöriga utveckla ett kunskapsstöd för föräldrar till barn och unga med flerfunktionsnedsättning. Avslutas 2014.

Personlig koordinator. RBU och Bräcke Diakoni startar ett pilotprojekt med personliga koordinatorer.

Lots för barn med funktionsnedsättning. Göteborg stad startar en lotsverksamhet där information och vägledning ska erbjudas föräldrar och anhöriga till barn med funktionsnedsättning via hemsida, telefon och personliga besök.

2013

”Föräldraröster” är en ny rapport från Habilitering och hälsa i Stockholms läns landsting. Rapporten har tagits fram för att fördjupa kunskapen om föräldrars situation och använda den som underlag för diskussion och kompetensutveckling för personalen inom Habilitering & Hälsa.