Räknesagan om barns personliga assistans
Sagan skulle kunna börja som alla sagor: Det var en gång en regering som hade mycket goda intentioner, skriver Cornelia Sobek i denna debattartikel.
LÄS ÄVEN: Så blir personlig assistans för barn med föräldraavdraget 2023
Emmas behov minus föräldraansvar = antal assistanstimmar
Emma är 2 år och har en omfattande funktionsnedsättning. Hon har rätt till personlig assistans och nu ska du räkna ut hur många timmar Emma har rätt till. Glöm inte att dra av föräldraansvaret och du behöver inte lägga till de timmar som Emmas mamma tillbringar som arbetsledare för Emmas assistenter. Detta arbete ingår i mammans föräldraansvar, enligt rättsfallet RÅ 2004 ref 16. Du behöver inte heller lägga till timmar för att Emmas mamma och pappa ska kunna vara föräldrar.
Alltså: Emmas behov minus föräldraansvar = antal assistanstimmar.
Helena är 30 år och har en omfattande funktionsnedsättning. Hon har rätt till personlig assistans. Helena har en dotter som är två år gammal. Även här ska du räkna ut hur många assistanstimmar Helena har rätt till. Dottern behöver sin mamma och därför ska du lägga till timmar för att Helena ska kunna vara förälder med hjälp av den personliga assistansen. Helena är också arbetsledare för sina assistenter och har därmed rätt till förhöjd assistansersättning.
Alltså: Helenas behov plus föräldraskap/föräldraroll = antal assistanstimmar plus förhöjd assistansersättning för arbetet som arbetsledare.
LÄS ÄVEN: Att ansöka om personlig assistans
Vad är det som saknas?
Hmmm – har man inte missat något här?
* När man är förälder till ett barn med funktionsnedsättning hänvisas det till det ansvar man har som förälder, det så kallade ”föräldraansvaret”, vilket dras av från barnets behov av personlig assistans.
* När en vuxen har funktionsnedsättning och är förälder pratas det i stället om föräldrarollen och barnets behov av sin förälder och att personlig assistans kan vara en viktig förutsättning för att kunna utöva sitt ”föräldraskap” och då ökar timmarna (se till exempel proposition 1992/93:159 och Försäkringskassans vägledning).
LÄS ÄVEN: Jättelyft för personlig assistans i januari 2023
Personlig assistans för barn ett ovärderligt stöd
Under åren har jag träffat många föräldrar till barn med funktionsnedsättning, bland annat under mitt arbete med projektet Huvudroll-Föräldraroll. Varje familj har sin egen berättelse, men gemensamt för alla är att personlig assistans upplevs som en ovärderlig stödinsats. För några familjer var personlig assistans en förutsättning för att kunna lämna sjukhuset med sitt nyfödda barn. Andra har väntat in i det längsta med att ansöka om assistans – mycket på grund av rädslan för att släppa in främmande människor i sitt hem.
Vi tar gärna på oss föräldraansvaret
Något som också återkommer i de flestas berättelser är att man plötsligt konfronteras med ordet ”föräldraansvar”, speciellt under utredningsprocessen. För de flesta av oss är ansvaret för ett barn något som vi upplever som en naturlig och självklar del i vår roll som förälder. Det är ett ansvar som vi gärna tar på oss – inte något som vi försöker göra oss av med.
Alla föräldrar/vårdnadshavare i Sverige tilldelas ett juridiskt ansvar för barnets personliga förhållanden och behov enligt föräldrabalken, oavsett om barnet har en funktionsnedsättning eller ej. Det är det juridiska begreppet ”föräldraansvar” som används i utredningar som rör barns behov av personlig assistans. Begreppet är omdiskuterat och problemet verkar vara att det saknar en tydlig definition. Enligt föräldrabalken har vi föräldrar ett ansvar att ge våra barn omvårdnad, trygghet och en god fostran, vad detta innebär konkret är en tolkningsfråga.
Inom projektet Huvudroll-Föräldraroll ställde vi oss frågan i vilket led barnets behov av sina föräldrar som ”föräldrar” tas i beaktande när det gäller bedömningar och beslut om insatsen personlig assistans för barn?
Föräldraansvar eller föräldraskap?
Vi måste skilja på det juridiska ”föräldraansvaret” och det mer vedertagna begreppet ”föräldraskap” för att möjliggöra ett helhetsperspektiv på föräldra-barn-relationen och för att visa respekt för barns behov av sina föräldrar och föräldrarnas behov att få vara förälder.
Men vad betyder då föräldraskap? När jag har frågat föräldrar har de svarat så här:
Att vara förälder är en mix av glädje, hopp, förtvivlan och ilska, att ha tillit och våga släppa, att ta ansvar, att sätta gränser och säga nej, att vägleda, att stå för erfarenheter och klokhet, att vara förebild, att oroa sig, att skydda, att ge trygghet, att finnas till, att bry sig, att själv stå tillbaka, att kriga, att ha dåligt samvete, att prata om allt, att uppmuntra, att bana väg, att stötta, att ge barnet en tro på att allt är möjligt, att finnas där hela tiden – men ändå inte, att ge barnet kärlek, kramar, pussar och beröring, att njuta av barnet, att ge barnet självkänsla, att leva här och nu, att vara spontan, att leka och busa, att göra saker tillsammans, att göra barnet nyfiket och visa världen för barnet, att förmedla värderingar, att vara vidsynt, att ge barnet redskap för att klara livet som vuxen, att ge barnet känslan av att vara värdefull. Känner du igen dig som förälder?
En teoretisk definition av föräldraskap är att det är en process där föräldrar stödjer den fysiska, emotionella, sociala och intellektuella utvecklingen hos ett barn från tidig barndom till vuxenålder. Den är inte lika målande som föräldrarnas egna beskrivningar men den förtydligar föräldrarnas aktiva medverkan i barnets utveckling.
Föräldraskap innefattar så mycket mer än det juridiska begreppet ”föräldraansvar” gör gällande – och att den högsta önskan hos föräldrar som ansöker om personlig assistans för sitt barn är att kunna vara mer förälder och mindre vårdare, samordnare, arbetsledare och krigare.
När föräldrar ansöker om assistans för sitt barn ber de om hjälp och stöd med omvårdnaden som inte sällan kräver insatser dygnet runt och för att ge barnet samma möjlighet som andra barn. Det föräldrar inte gör är att be någon annan att vara förälder.
Emma vill ha sina föräldrar som föräldrar
Nästa gång du ska räkna ut antal assistanstimmar för Emma tänk på att Emma vill ha sina föräldrar som föräldrar och Emmas föräldrar vill kunna vara föräldrar till Emma. Personliga assistenter kan avlasta genom att ha ständig uppsyn över Emmas andning, sondmata, ge medicin, göra kontrakturprofylax, hjälpa barnet att kommunicera genom att avläsa hennes signaler med mera.
Personliga assistenter kan hjälpa Emma att röra sig från sina föräldrar för att upptäcka världen på egen hand. Personlig assistans gör det möjligt för Emma att utvecklas från ett naturligt beroende av sina föräldrar till en självständig vuxen utifrån sina förutsättningar precis som andra barn. Om du räknar på detta sätt, så kan sagan om barns personliga assistans få ett lyckligt slut.
Personliga assistenter kan hjälpa Emma att röra sig från sina föräldrar för att upptäcka världen på egen hand och att komma tillbaka till föräldrarnas trygga famn när världen blir alltför spännande. Personlig assistans gör det möjligt för Emma att utvecklas från ett naturligt beroende till en självständig vuxen precis som andra barn.
Cornelia Sobek
Fil. mag. Psykologi
