”Redan som liten måste man bli vuxen”

Hos RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, har man länge varit medvetna om problem med övergången till vuxenlivet. Renée Höglin har själv en vuxen son, idag 35 år gammal, och hon funderade mycket över vad som skulle hända med honom, och andra i samma situation, när de slutade gymnasiet och släpptes av barnhabiliteringen och det team som alltid stöttat dem.
– Många ungdomar går idag integrerat i en vanlig gymnasieskola och har många möjligheter på papperet när de går ut skolan. Men ofta ser verkligheten annorlunda ut. När man släpps av barnhabiliteringen plockas man inte automatiskt upp av vuxenhabiliteringen, utan hamnar lätt efter medicinskt.
– Detta kan drabba ungdomarna hårt genom att deras hälsa kan försämras. Vuxenlivet kan bli mycket svårare än tiden som ungdom, säger Renée Höglin.

Hon menar att personer med rörelsehinder i åldrarna mellan 20 och 40 år är en ”förlorad generation” som inte fick del av den bästa behandlingen. När institutionerna stängde, och ungdomarna skulle växa upp hemma, var vården inte redo.
– Det fanns inga förebilder och alla stod handfallna.
Trots att det gått lång tid sedan dess är det fortfarande så att stödet till ungdomar upphör vid 18 års ålder.
Därför drar RBU i höst igång det treåriga projektet ”Ge mig vingar som bär” tillsammans med Barn- och vuxenhabiliteringen i Uppsala län, med Eva-Lena Söderlund, arbetsterapeut i Uppsala, som projektledare. Målet är att utveckla en modell som lär ungdomar att själva föra sin talan och få en puff ut i vuxenlivet.
– Uppsala habilitering har haft ett ungdomsteam sedan 1993 med uppgift att se till ungdomarnas speciella behov. Men i Sverige som helhet har vi varit dåliga på att fokusera på ungdomarna.
– Det är viktigt att lära ungdomarna att besluta och ta hand om kontakter på egen hand. Habiliterings- och vårdpersonal måste vända sig mer till ungdomarna själva, inte till familjen som ett team eller till föräldrarna, säger Eva-Lena Söderlund.

Projektet ska mynna ut i informationsmaterial som främst vänder sig till 12–15-åringar. Man  ska man även producera handledningar för vårdpersonal.
– Det är viktigt att ungdomar lär sig kontakta myndigheter, så att man inte blir försvarslös när man kastas ut i vuxenlivet. Samtidigt måste man sätta upp en realistisk plan, säger Eva-Lena Söderlund.

Sedan tidigare finns en skrift att beställa från RBU om att bli vuxen. ”Transi­tion” handlar om övergången till vuxenlivet och bygger på ett internationellt samarbetsprojekt mellan RBU och Bloorview Kids Rehab i Toronto.
– När jag började leta efter bra information kring övergången till vuxenlivet ramlade jag över Bloor­view på internet. Ganska snart förstod jag att man varit mycket bättre på att förbereda ungdomarna på några ställen i Kanada och USA än i Sverige,  säger Renée Höglin.

Tillsammans med ett universitet i Flo­rida hade Bloorview arbetat länge med ungdomar och unga vuxna och hade kommit långt i forskningen. Redan vid 14 års ålder gör man i Kanada upp en transitionsplan för ungdomen och börjar knyta kontakter som ungdomen ska ha när han eller hon tar steget ut i vuxenlivet.
Ungdomen får lära sig tala för sig själv i alla sammanhang och lära sig att man inte alltid kommer vara en del av ”familjeteamet” utan en dag måste klara sina kontakter helt själv.
På Bloorview i Kanada fastställer man en examensdag för ungdomen, en slags övergångsdag till vuxenlivet som man firar.
– Att ta studenten är jättekul och flytta hem­ifrån likaså. Bostad går alltid att fixa, bara man planerar i tid, det viktiga är att titta på hur ungdomen klarar sig mentalt och fysiskt i det nya hemmet, säger Renée Höglin.

Eva-Lena Söderlund tror att det nya projektet ska få stor genomslagskraft. Redan nu har många hört av sig från olika habiliteringsteam runt om i Sverige.
– Vuxen blir man inte över en dag. Barn med funktionsnedsättningar blir lätt extra ompysslade och detta resulterar i att det ofta blir svårare för dem att senare, helt plötsligt, lära sig ta hand om allt själva. Att lära sig bli vuxen börjar man med redan göra när man är liten. Vi måste få in det synsättet, säger Eva-Lena Söderlund.