Rena turen om våra barn får rätt hjälpmedel

Dator och skrivhjälpmedel gick bra att få gratis som hjälpmedel, för Andreas Hellman. Däremot fick mamma Camilla själv betala en anpassad cykel.

Läsarna tycker till i Föräldrakraft nr 4, 2009.

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för durewall.se

Vem vet bäst hur hjälpmedelssituationen ser ut, om inte ni läsare? Med hjälp av en enkät har vi ringat in de situationer som familjerna själva tycker fungerar bra eller dåligt.

Vem vet bäst hur hjälpmedelssituationen ser ut, om inte ni läsare? Med hjälp av en enkät har vi ringat in de situationer som familjerna själva tycker fungerar bra eller dåligt.

Alla är överens om att vi har ett bra system i Sverige som gör det möjligt för alla människor som behöver att få gratis hjälpmedel. Men många vittnar om kampen för att få rätt hjälpmedel, förtvivlan över att inte få gehör och bristfällig information.

Olika grupper av personer med funktionsnedsättningar kämpar på olika sätt.

Barn med rörelsenedsättningar får ofta relativt bra hjälpmedel som hjälper dem i vardagen, men när det handlar om att kunna leka med kompisar och lyckas ta sig utanför den egna dörren, är det inte många landsting som är villiga att öppna plånboken.

Visst kan du få en rullstol – men du kan inte följa med på klassens cykelutflykt eftersom din anpassade cykel kostar 15 000 kronor och mamma och pappa får inget ekonomiskt stöd för att köpa den. Din bror däremot kan följa med, för hans cykel kostar bara en tusenlapp.

 

Kunskapen är skral

För många andra barn är problemet att de inte kan hänga med i skolarbetet. De kognitiva hjälpmedlen är fortfarande relativt nya och kunskapen om dem är skral.

Många föräldrar berättar om att lärare inte tar deras barns diagnos på allvar och inte förstår att de behöver anpassad undervisning eller hjälpmedel som stöd för att följa med.

”Låt oss få alla de nationella proven inlästa”, önskar en mamma som understryker hur viktigt det är med en attitydförändring i skolan.

På många skolor i landet ser det bra ut, men samtidigt är det vanligt att skolor anser att kognitiva hjälpmedel är något som föräldrarna måste betala själva, om nu inte landstinget förskriver dem.
 

 

Skolor vill få föräldrarna att betala

– Vår erfarenhet är att hjälpmedel erbjuds slumpmässigt, berättar en mamma som vill vara anonym, eftersom hennes dotter skäms för sina svårigheter.

– Skolan försöker få hemmet att bekosta hjälpmedel. Skolan/kommunen har köpt ett stavningsprogram, men barnet får inte tillgång till dator i skolan. Personalen kan inte själva programmen och har varken kunskap eller tid att instruera barnen, berättar mamman.

På detta och nästa uppslag kan du läsa om några av de föräldrar som delat med sig av sina erfarenheter.
 

 

 

Andreas är trygg i RH-klassen

Andreas Hellman är 14 år och börjar i årskurs sju till hösten. Att börja ny skola blir en stor förändring för honom, men han har fått träffa sin lärare, assistent och nya klass och känner sig trygg inför bytet.

– Det som känns bäst för oss alla är att skolan har RH-klasser, klasser för rörelsehindrade, och lång erfarenhet av ungdomar med rörelsehinder, säger mamma Camilla Hellman.

På grund av en för tidig födelse – Andreas föddes redan i vecka 25 – har han en högersidig hemipligi.

Som många andra föräldrar vittnar Camilla om att det är svårt att få hjälpmedel förskrivna, men hon tycker att det är lätt att själv leta upp information.

– Det finns många internetsidor att leta på, säger Camilla.

Andreas har fått förskrivet skrivhjälpmedlet Alpha Smart och minidatorn Handi.

– Vi har även fått skoinlägg och droppfotsstöd, men vi har själva köpt en trehjulig cykel med två framhjul. Det blir så klart dyrare för familjeekonomin när man måste köpa själv, säger Camilla.

 

Högsta önskan är att gå, hoppa och springa

– Johns högsta önskan är att gå, hoppa och springa fort! berättar Maria Salekärr Johansson om sin son, som är 9 år gammal.

Alltså är favoritsysselsättningarna att hoppa studsmatta. Då sitter John på rumpan och hoppar medan en vuxen hoppar bredvid så att han flyger, berättar Maria.

John är född med högt sittande MMC, hydrocefalus, och missbildningar på kotkroppen. Han har genomgått minst tio operationer.  Han har även sväljsvårigheter och drag av Asperger syndrom.

John gillar även att åka rutschkana och köra fort med rullstolen. Men efter ett antal benbrott får han inte längre hoppa på studsmattan eller åka rutschkana och då får cykling och gungor duga.

– Nu har han fått en elrullstol, vilket ger honom en enorm frihet. Nu slipper han be om hjälp för att bli förflyttad, han når saker själv och har blivit mer självständig, säger Maria.

Själva har de varit tvungna att bekosta en specialcykel åt John, en så kallad Armbike. Och är önskelistan fortfarande lång.

– Vi önskar oss ett större badrum. Själva anpassningen är godkänd men det är stopp hos kommunen. Vi har väntat i två år. John borde få möjlighet att tvätta händer och borsta tänder själv.

– Dessutom önskar vi oss en större gunga, en rullstol för sport och fritid, dörröpnare och mer tider i varmvattenbassängen som vi besöker, berättar Maria.


Att gå, hoppa och springa fort är Johns högsta önskan. Den nya elrullstolen har gett honom ökad frihet, men önskelistan på nya hjälpmedel är väldigt lång, intygar mamma Maria Salekärr Johansson.

 

Okänt att blöjor ses som hjälpmedel

Anna Frejs son Teo är tre år och har Downs syndrom. Familjen har fått mycket bra hjälp och de hjälpmedel de behöver och nu vill hon tipsa andra föräldrar om att det finns mycket man kan få utan kostnad.

– Det är viktigt att informera om att man kan ha rätt till blöjor som hjälpmedel, många vet inte om det. Inte heller bvc- eller distriktssköterskor känner till det, berättar Anna.

Teo är en glad liten kille som charmar alla. Största intresset är musik. Han sjunger, spelar piano, keyboard och alla andra instrument han kan komma åt.

Det senaste året har Teo fått en barnvagn från Otto Bock.

– Den ser ut som en ganska vanlig trendig vagn, säger Anna.

Dessutom har han fått en rollator. Men Anna önskar att det fanns ett större utbud och mer valfrihet både ifråga om produkter och leverantörer.
 


Alltför många känner inte till att exempelvis blöjor kan fås som gratis hjälpmedel, berättar Anna Frej, här med sonen Teo.

 

Låt BUP förskriva hjälpmedel

Therese Nylander har sex barn, varav tre har någon form av funktionsnedsättning. Så både hon och äldsta dottern, Lisett, vet hur det är att leva i en familj med barn med funktionsnedsättning.

Hon tycker att det är dåligt att ett barn som får sin diagnos via BUP, Barn- och ungdomspsykiatrin, inte kan få en handdator eller andra hjälpmedel.

– Då måste man remittera över till habiliteringen, vilket inte alltid är så lämpligt, då barnen måste byta kontaktperson och så vidare. Dess­utom riskerar man att de vill börja från början med hela utredningen, säger Therese.

Therese har en 17-årig cp-skadad och multihandikappad dotter, en 15-årig dotter med adhd och Asperger samt en 8-årig son med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och språkstörning.

Hon tycker att det är bra att hjälpmedel i princip är gratis i Sverige, men hon önskar att man såg mer till helheten.

– Jag önskar mig hjälpmedel som kan underlätta även för assistenter, som är lätta att transportera och som även täcker fritiden, säger Therese.

– Jag önskar mig hjälpmedel som även täcker fritiden, säger Therese Nylander som har flera barn med olika funktionsnedsättningar. Här är hon tillsammans med äldsta dottern, Lisett.

 

Drömhjälpmedlet – en kombinerad rollator och rullstol

Liselott Mooe har två barn med olika funktionsnedsättningar. Hennes sjuåriga dotter Inez har muskelsjukdomen Kongenital Myopati och hennes tioårige son Lukas har adhd och Asperger.

– Jag söker ett hjälpmedel som inte finns ännu. Det ska vara en rollator kombinerad med manuell rullstol. Då kan min dotter gå själv med stöd till dess att  hon blir trött. Sen kan hon sätta sig och en vuxen skjutsar, säger Liselott.

Idag har familjen två separata hjälpmedel som är bra var för sig, men som inte kan användas ihop. Det innebär problem, till exempel vid besök i matvaruaffärer.

– Inez vill gå en liten bit själv, sen vill hon åka. Jag kan inte köra både rullstol och varuvagn samtidigt som hon går själv, för att sedan sätta sig i rullen. Alternativet är att inte ta med rullstolen och då får jag lyfta Inez i och ur varuvagnen. Inget av dessa alternativ är bra men med ”mitt” hjälpmedel skulle det fungera, säger innovativa mamman Liselott.

Inez älskar att cykla och Liselott letar därför efter en elhybridcykel för barn.

– Det finns fina modeller, men alla är i vuxenstorlek. Inez cyklar en massa varje dag och det fungerar bra så länge det är platt. Men vi har vårt hus uppe på en kulle, säger Liselott.

Sist men inte minst efterlyser Liselott en bättre samordning för bilstöd.

– Jag anser till exempel att en bilbarnstol inte ska provas ut av en bilanpassningsfirma, utan av en kunnig arbetsterapeut, säger Liselott.


Liselott söker ett hjälp-medel som ännu inte finns till dottern Inez.

 

Läs in mer skolmaterial!

Allt fler unga får tekniska hjälpmedel i skolan för sin dyslexi men fortfarande är det stor brist på inläst skol­material.

Annalena Svenssons son Oscar Gustafsson, 13 år, var tvungen att gå om årskurs tre på grund av sina läs- och skrivsvårigheter, som då inte var diagnostiserade.

– Mitt mål som mamma är att Oscar ska ha en skolgång som gör att han åtminstone når medelbetyg. Han ska inte bli åsidosatt i skolan på grund av att han behöver hjälp och stöttning. Han ska ha rätt till hjälpmedel och få möjlighet att prova ut nya vid behov, säger Annalena.

Oscar har nu fått hjälpmedel och det går lättare för honom i skolan, även om han föredrar de praktiska ämnena. Annalena önskar att det fanns krav på alla kommuner att ha ett skoldatatek med hjälpmedel samt att allt skolmaterial ska finnas inläst.

En annan mamma som hört av sig till Föräldrakraft är Pia Renner, som har två söner som är 11 respektive 14 år. Båda fick diagnosen dyslexi under sommaren 2008 och det har varit svårt för dem att vänja sig vid att använda hjälpmedel. Pia tycker också att det är ett problem att skollitteraturen inte finns inläst.

– Jag önskar att barnen fick all kurslitteratur inläst på Daisy och att man fick samma program i skolan som hemma, säger Pia.


Att sonen Oscar inte ska bli åsidosatt i skolan på grund av sina läs- och skrivsvårigheter är ett av Annalena Svenssons viktigaste mål.

 

Dåligt utbud för små

Janet och Amos Sibose har två söner, 11-årige Jonathan och 16-årige Michael.

– Jag önskar att vi kunde få ett program för att skapa ljudfil från skannat material till en Daisyspelare, säger Janet.

Hon tycker att det är jobbigt att hitta rätt hjälpmedel och menar att utbud av lätthanterligt material för yngre barn är dåligt.

– För att ha ordentlig nytta av ett datorprogram behöver man en miniutbildning i dem och hur man anpassar dem efter barnets ålder eller behov, säger Janet.


Fler och mer lättanvända hjälpmedel behövs för att hantera läs- och skrivsvårigheter, tycker Amos Sibose, här tillsammans med sönerna Michael och Jonathan.
 

 

Vill ha mer tips från habiliteringen

Jessica Lundström är mamma till två barn, nioårige Robin Lundström, med Asperger och adhd, och sjuåriga Emmelie Lundström, som har utvecklingsstörning och autism.

Jessica önskar att habiliteringen kunde tipsa mer om bra hjälpmedel.

– Det skulle finnas ett enklare sätt att hitta alla hjälpmedel. Dessutom borde habiliteringen faktiskt kunna rekommendera dem när man frågar efter hjälpmedel. Nu säger de svävande att de inte vet, säger Jessica.

Hon önskar även bättre anpassningar för lek, både ute och inne.

– Vi har svårt att ge oss iväg med Emmelie på grund av att hon har dåligt immunförsvar, hjärtfel, epilepsi, en utvecklingsstörning och autism, berättar Jessica.

– Hon har svårt med mycket i sitt liv. Men hon är en fantastisk tjej som älskar att dansa och sjunga och leka med sina ponnyhästar.

Sonen Robin har Asperger och adhd, men är en riktigt klipsk kille, berättar Jessica. Han har andra problem än sin syster och familjen har fått kämpa hårdare för hans rättigheter, främst i skolan.

– Han är en otroligt smart kille och ligger långt över snittet. Men han passar helt enkelt inte in i dagens skola, säger Jessica.

Robin är en kille med mycket humor som gillar att spela på dator och Play­station. Dessutom gillar han andra spel, som poker och yatsy.
 


– Det borde vara enklare att hitta rätt hjälpmedel, säger Jessica Lundström, mamma till Robin och Emmelie.

 

 

Publicerad:
2009-09-10

Av: Redaktionen

Nyckelord:
hjälpmedel


ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Egen assisans