REPORTAGE: Love musicerar och åker motocross

{loadposition incontent}Love har friheter som är jämförbara med andra tolvåringars. Han kan träffa vänner utan att fråga sina föräldrar. Och han får hänga med på det mesta.

Jessica Molin och Bengt Grankvist är föräldrar till Love som har stora funktionsnedsättningar. Love var vid födseln inte vid liv, man återupplivade honom i 60 minuter innan hans spontanandning kom igång. Det var osäkert om han skulle överleva.

Direkt efter förlossningen fick Love åka i ilfart till St Görans sjukhus där han lades i respirator. Han vägde 1 870 gram.
– Det var smärtsamt att komma dit och se alla nålar och elektroder som täckte hans lilla kropp, säger Jessica. Det fanns bara ett enda ställe som man kunde ta på och det var under hans ena fot. Det gjorde ont att inte kunna hålla honom nära.

Tips lista
med frågor
När familjen söker nya assistenter har de en lång lista med frågor som den som söker först får besvara. Listan är skapad under åren, utifrån alla erfarenheter man har fått.
– Rätt inställning är viktigast, säger Bengt. Med den som grund utbildar vi assistenten här på plats. Det är här erfarenheten finns.– En sak som vi bestämde från första stund när Love kom till oss var att han skulle ha rätt till ett bra liv.
Love har en CP-skada och en mitokon­driell sjukdom som bara cirka hundra barn i Sverige har. Han har alltid kräkts mycket och har ständigt ont i magen.
När han låg på neonatalavdelningen fick han inte möjlighet att vara som andra små barn, mycket på grund av personalens rädsla för att han var så liten och så sjuk och på grund av okunskap. Så fort han rörde sig antog man att han krampade istället för att ta upp honom och trösta som man gör med andra barn.

Love har alltid sondmatats. Först via näsan och sedan via knapp i magen. Han hade också mycket slem som måste sugas bort var femte minut för att han skulle kunna andas.
– Som mamma var jag tvungen att stålsätta mig. Innan Love föddes hade jag jobbat i vården i 15 år. Nu fick jag direkt träda in i rollen som vårdpersonal.
För Love och hans familj är assistansen en förutsättning för att alla ska kunna leva sina egna liv som individer, gå i skolan, jobba, ha fritidsintressen. För att möjliggöra det måste man släppa in assistenter i familjen, det finns inget annat val.

Assistansreformen kom ungefär samtidigt som Love föddes. Det första stöd familjen fick stod kommunen för och det var i princip likvärdigt med hemtjänst.
– Då var Love så liten, säger Bengt. Det kom olika personer hela tiden. De hade aldrig en chans att lära känna Love och hans behov.
Kommunen kunde inte garantera att assistansen skulle bli mer stabil och familjen vände sig därför till en annan assistansanordnare.
– Vi hade hört talas om brukarkooperativet JAG och vände oss dit, säger Jessica. Vi möttes av omtanke och kände genast att nu är det på våra villkor.
Kommunens insats var på 20 timmar i veckan.
När föräldrarna sa att de tänkte kontakta Försäkringskassan för att få fler tim­mar var kommunen väldigt skeptisk till det. Det skulle aldrig gå, sa man. Men Försäkringskassan beviljade assistans dygnet runt på direkten.
– Det kändes som om kommunen trodde att vi ville få in Love på något boende, vilket vi aldrig hade en tanke på. Vi ville ha honom hos oss.
– Vi provade på korttidsboende en tid men det fungerade inte alls, det var ingen som förstod Loves sätt att kommunicera. Man kan ju bara tänka sig hur det är att vara på ett ställe en hel helg utan att kunna komma till tals.
– När man är så ledsen som vi var känns det helt absurt att ens tänka på att sära på föräldrar och barn, säger Bengt.

Med tiden fann föräldrarna strategier för att klara situationen.
– Det tog ett par år innan vi fick struktur, säger Jessica. Vi blev tuffare i att sätta gränser och ställa krav. Vi fick nattassistans och kunde börja sova vilket innebar att vi kunde tänka klart. Detta med möjlighet till sömn kan inte underskattas.
Jessica och Bengt har hela tiden haft målet att kunna vara yrkesverksamma.
– Då måste vi ta till oss assistansen och bygga upp den så att vardagen fungerar  för oss.

Ett tag, i början, var Bengt inne på att lägga ner sin firma och gå in i arbetet som assistent.
– När Love föddes kändes det som att man var särskild redan från början. Det hade underlättat om någon talat om för oss vilka rättigheter och möjligheter vi har.
Att leva med assistans dygnet runt, som familjen nu gör, hur känns det?
– Vi lever som alla andra, tycker Bengt. Skillnaden är att Love har assistenter omkring sig jämt som kompenserar hans funktionsnedsättning rörelsemässigt och kommunikativt. Vi tycker mycket om Loves assistenter men det är viktigt att man har en professionell relation, vårt liv är deras arbetsplats.
Love kan leva sitt liv fullt ut, enligt Jessica.
– Han går i skolan, han har sina intressen och sina kompisar och han kan sticka iväg som vilken tolvåring som helst, utan att fråga oss.
Love och hans yngre bror Linus, som är tio år, har en jättefin relation. För Linus är det helt naturligt att det finns assistenter hemma hela tiden. Han har blivit van att umgås med vuxna.
Jessica minns hur det var när Linus var liten och han ibland fick gå eftersom det var svårt att dra både barnvagn och rullstol. Senare fällde han kommentaren: ”Om vi haft lika bra assistans när jag var liten som vi har idag hade jag kunnat åka barnvagn.”

Ända till för tre år sedan var Jessica arbetsledare för assistenterna. Dess­förin­nan hade hon delat arbetsledarskapet med en assistent under fyra år.

Fredrik trivs med jobbet
som assistent åt Love

Fredrik Ek­ström ­är en av Loves assistenter som har arbetat hos familjen i två och ett halvt år.
Han har tidigare erfarenhet som personlig assistent och trivs med yrket.

– Många ser det som ett tillfälligt jobb men så är det inte för mig. När folk frågar brukar jag säga att jag har ett jobb som jag gillar men att jag inte kan prata om det eftersom jag har tystnadsplikt.
Fredrik tycker att det är bra att utvecklingen gått från institution till assistans. Han framhåller också att det är ett arbete man utvecklas i.
– Det är förändringar hela tiden och det krävs ofta ny utbildning.

Fredrik ser som sin främsta uppgift att assistera Love på bästa sätt.
Något som han och Love ofta gör tillsammans är att åka iväg och bada. Det kan vara lite olika saker som Love vill göra med olika assistenter. När familjen åker till fjällen ska det naturligtvis vara assistenter som har körkort för skicart.
Ibland åker Love på läger och har då med sig två eller flera assistenter som byter av varandra.
Fredrik har lärt sig Loves sätt att kommunicera och assisterar honom i kommunikationen med andra. Så det är inga problem att prata med Love som gärna vill visa sitt trumset.
Musik är ett av hans stora intressen. En favorit är Per Gessle.
– Tyvärr är inte jag så bra på att spela något instrument, säger Fredrik, men jag lyssnar gärna på Love när han trummar.– Men för tre år sedan lämnade jag över ansvaret och nu är det två assistenter som delar på arbetsledarskapet. Vi föräldrar och Love bildar en enhet som delegerar ansvaret till arbetsledarna. Sedan är det deras uppgift att se till att det blir så som han vill ha det.
– Och det funkar kanon! säger Bengt.
Loves assistenter är ett stabilt gäng som jobbat åt Love under ett till sex år.
– När vi rekryterar assistenter för vi fram en önskan om att de ska vara kvar minst ett år, säger Jessica. För det tar tid att lära känna Love. Framför allt tar det tid att få kommunikationen att fungera.
Under första månaden går varje ny ­assistent parallellt med en erfaren.
– Assistenterna får utbildning så att de kan känna sig trygga i allt ansvar som arbetet med Love innebär, säger Bengt. Det är mycket att hålla reda på, alla medi­ciner och i början kan man nog känna rädsla för att missa något.
Jessica och Bengt framhåller att assistenterna har en hög arbetsmoral.
Arbetsledarna garanterar att det fungerar om en assistent blir sjuk. De är beredda att gå in själva om det behövs.
– Det är så härligt att assistenterna bara ser möjligheter och att de har Love i fokus hela tiden, säger Jessica. Bengt eller jag går in som assistenter i sista hand.
Assistenterna har fortlöpande handledning i arbetet och varje termin träffas alla assistenter, föräldrarna och Love under en helg för att prata.
– Det är hela tiden ett kompetenshöjande och att vi alla har en gemensam värdegrund, säger Jessica.

Bengt har äldre barn i en tidigare relation. Tillsammans med äldsta grabben håller han på med motocross.
– En av Jessicas starka sidor är att hon inte ser några hinder. Så hon föreslog att Love skulle vara med på motocrossen. Jag var ganska så tveksam till det. Men assistenterna gick på Jessicas linje och nu är Love med oss därute och han älskar det.
Det tog flera år för Jessica och Bengt att inse hur viktig deras integritet är, att den måste byggas upp och att assistenterna har förståelse för den.
– För oss är det fantastiskt att vi nu, tack vare assistansen, kan leva ett sådant familjeliv som vi gör och att Love kan vara den han är. Assistansreformen i Sverige är världsunik och vi är oerhört tacksamma över att få ta del av denna reform, säger föräldrarna.