Resurser för sällsynta sjukdomar ska samordnas av nationell instans

Sällsynta sjukdomar får en ny nationell organisation för samordning och informationsspridning. På onsdagen beslöt regeringen att ge Socialstyrelsen i uppdrag att utforma den nya funktionen.

– Den nationella funktionen får till uppgift att bättre länka samman insatser, kunskap och information inom och mellan hälso- och sjukvården, frivilligorganisationer och andra berörda, skriver Socialdepartementet i ett pressmeddelande.

Bakgrunden är, enligt departementet, att sällsynta sjukdomar ställer särskilda krav på hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser. Sjukdomarna är ofta komplexa och på grund av sällsyntheten möts personer med en sådan sjukdom ofta av okunskap i kontakter med hälso- och sjukvården. Att samordna insatserna från olika instanser lämnas ofta till patienten och hans eller hennes anhöriga. Detta upplevs av många som svårt och tidskrävande.

Regeringen hoppas att satsningen ska vara ett viktigt steg mot att att bättre utnyttja de resurser som finns.

– Funktionen kan bidra till att skapa en överblick av befintliga resurser men också till att identifiera områden som kan vara särskilt angelägna att utveckla i framtiden för personer med sällsynta sjukdomar, heter det i pressmeddelandet.

Under 2010-2011 avsätts tre miljoner kronor för arbetet.