Rika och fattiga vill samarbeta utan att bryta mot etiska regler
De rika läkemedelsbolagen och de fattiga patientorganisationerna är nu överens om hur de ska samarbeta utan att bryta mot etiska regler. Idag presenterade Handikappförbunden HSO och Läkemedelsindustriföreningen LIF avtalet som ska undanröja alla misstankar om oseriösa samarbeten. Resultatet blir sannolikt inte färre samarbeten mellan företag och patientorganisationer utan fler.
Resultatet blir sannolikt inte färre samarbeten mellan företag och patientorganisationer utan fler.
Genom att klargöra vad som är acceptabelt och vad som är oseriöst hoppas LIF och Handikappförbunden att det blir enklare att genomföra gemensamma projekt. Och mindre risk för att de ifrågasätts.
– Det är viktigt att vi samverkar och utbyter erfarenheter, men det får inte bli så att oberoendet eller etiken kan ifrågasättas. Vi kanske inte ska samarbeta om allt men när vi gör det ska det vara öppet och neutralt, säger Cecilia Kennerfalk, avdelningschef på läkmedelsbranschens förening LIF.
Handikappförbundens ordförande Ingemar Färm betonar att det är viktigt att patientorganisationerna inte blir en länk i företagens marknadsföring.
– Industrin arbetar med vinsten som ett övergripande intresse samtidigt som produkterna är livsviktiga för patienterna. Det är ett ojämlikt förhållande och därför är det viktigt att organisationerna inte lockas av industrins pengar och förlorar sitt oberoende. I så fall blir handikapporganisationerna ifrågasatta både av samhället och sina egna medlemmar, säger Ingemar Färm.
Överenskommelsen innebär att Handikappförbundens Samarbetsorgan ska ”verka för” att alla handikapporganisationer följer de etiska regler som gällt för läkemedelsbranschen sedan några år tillbaka.
Alla företag som är medlemmar i LIF är tvungna att följa reglerna och kan annars straffas med böter på upp till 500 000 kronor.
För handikapporganisationerna finns ingen juridisk skyldighet att följa reglerna, men enligt Ingemar Färm har de allra flesta redan anammat dem.
– Vi försökte införa liknande rekommendationer för några år sedan men fick då stryk av våra medlemsförbund som inte tyckte att vi centralt skulle tala om för dem hur det skulle bete sig. Sedan dess har det varit en del tidningsskriverier om olämpliga samarbeten och inställningen har förändrats. Nu accepterar man att man måste förhålla sig neutrala och objektiva i alla samarbeten.
Båda parterna kommer nu att satsa på information om de etiska reglerna, även om det mesta alltså redan sker enligt regelverket.
– Vi har åtagit oss att informera om reglerna. Det finns samarbeten på lokal nivå som inte stämmer med regelverket och det kan exempelvis bero på personliga kopplingar mellan organisationer och industri, säger Ingemar Färm.
Kommer det att leda till bättre läkemedel för till exempel barn och unga?
– Ja, på lång sikt kan vi få en mer effektiv utveckling och information, tror Cecilia Kennerfalk. Genom etikavtalet kan vi riva murar mellan oss och patienterna och få med patientperspektivet i större utsträckning. Det kan handla om att vi får fram bättre förpackningar och bipacksedlar eller att vi kan minska de kulturella skillnaderna. Forskningen kan ha stor nytta av nära samarbete.
Vad är det då man inte får göra utan att bryta mot de etiska reglerna?
– En patientorganisation får inte framträda som en reklampelare för en viss produkt. Företagen får inte ge pengar till en organisations ordinarie verksamhet eftersom det skapar en beroendeställning. Däremot kan man samverka kring projekt eller enskilda aktiviteter, säger Ingemar Färm.
Reglerna är generösa på så sätt att ett företag kan finansiera upp till 100 procent av en aktivitet i Sverige och upp till 50 procent om aktiviteten äger rum utomlands.
Alla samarbeten ska vara offentliga och avtalen mellan organisationer och företag ska vara tillgängliga för vem som helst via webben.
– Mindre organisationer tycker ibland att detta innebär för mycket administration men å andra sidan får man bättre kvalitet och uppföljning, säger Ingemar Färm.
Patientorganisationer har många angelägna projekt som söker finansiering.
– Det finns ett stort behov av att göra aktiviteter och alla letar resurser för att kunna göra det som medlemmarna efterlyser. Om man följer de etiska reglerna blir det tryggare att samarbeta och man behöver riskera någon backlash, säger Ingemar Färm som samtidigt konstaterar att ”det är tur att vi har Allmänna Arvsfonden” som har stöttat många projekt genom åren.
Handikapporganisationernas ekonomi är främst baserad på statsbidrag som uppgår till cirka 160 miljoner kronor årligen. Allmänna Arvsfonden delar varje år ut ytterligare cirka 150 miljoner kronor till projekt på handikappsidan. Vidare ger kommuner och landsting bidrag till organisationerna. Läkemedelsindustrins bidrag till samarbetsprojekt bedöms uppgå till mellan 10 och 15 miljoner kronor årligen.
Att ta emot bidrag från läkemedelsföretag utan tydliga regler och öppenhet kan vara riskabelt för en organisation av många anledningar.
– Det är inte bara det att man kan få negativ uppmärksamhet i massmedia, det finns också en risk att staten säger att det inte behövs några statliga bidrag om det kommer mycket pengar från industrin. Sådana tendenser har det funnits inom både staten och Sveriges kommuner och landsting, varnar Ingemar Färm.