Nyheter

Röster från hela Sverige

Ur Tema Vård i föräldrakraft nr 3, 2015.
celina

 

Här berättar familjer från de övriga fem olika sjukvårds­regionerna i landet hur de upp­lever sitt multisjuka barns vård.

 

Förälder till pojke, 9 år, Norra sjukvårdsregionen:

”De vet ändå inte mer än vad vi gör”

”Vi har väldigt många gånger avstått från att åka in akut då vår son krampar, för de vet ändå inte mer än vad vi gör för att kunna bryta ett akut skede.

Vi har fått vår läkares privata mobilnummer och vid en semiakut situation brukar vi skicka ett SMS och fråga om råd, då ringer hon upp när hon kan och vi brukar oftast efter ett ’snack’ ändå stanna hemma.

Om kramperna inte släpper trots akutmedicin ringer vi 112 och rådgör med dem, ofta möter vi upp ambulansen eller hinner in före dem till sjukhuset.

Vi upplever att personalen på vårt barnsjukhus är jättefina, de tar verkligen hand om en när man kommer in akut och är orolig, hela familjen blir väl omhändertagen.

Personalen på de större sjukhus vi varit på har inte varit lika fokuserade på att se till att allt flyter och fungerar, där är man i stort sett lämnad åt sig själv.

Vi har aldrig fått hemsjukvård men tänk om… Det vore kalas om vår egna läkare kunde komma och göra rutinbesöken hemma hos oss, habiliteringsmöten och annat kunde också ske i en miljö som för oss är den vanliga.

Även akutare situationer vore kanon om man kunde få hem en kunnig läkare. Vad jag verkligen önskar är ett nationellt centrum för epilepsi i alla dess varianter, som det är nu letar vi föräldrar upp behandlingar som vi föreslår för vår läkare.”

 

Förälder till pojke, 4 år, Uppsala-Örebro sjukvårdsregion:

”Det beror helt på hur allt har löst sig hemma”

”Vår son har en tracheostomi samt äter via knapp på magen. Han har även en shunt inopererad samt förkylningsastma. Vi brukar hålla oss rätt lugna och avvakta någon dag när han blir dålig.

Om han varit smådålig några dagar och blir sämre på dagen eller kvällen så ringer vi först till barnavdelningen på vårt närsjukhus, annars vänder vi oss till ett större sjukhus som ligger tio mil bort.

Om vi tror att det har med shunten att göra så ringer vi direkt till Uppsala dit vi fått direktnummer.

Hela vår sons första år låg vi inlagda men med tiden har det blivit bättre och bättre. Nu väntar en period då han kommer opereras en del och då blir det självklart många dagar och nätter på sjukhus.

Hur vi upplever sjukhusvistelsen beror helt på hur allt har löst sig hemma med vår andra son. Har vi hittat någon som kan ta hand om honom så kan vi slappna av rätt bra.

Det är aldrig roligt att vara på sjukhus, men om det är något planerat ingrepp så man har kunnat förbereda sig lite mentalt och med packning, så kan det ibland till och med vara lite roligt. Vi har fått väldigt många nya vänner på och utanför sjukhuset som vi då försöker passa på att träffa.

Om det är mycket som händer på sjukhuset så kan jag känna mig lite i vägen och besvärlig om vi behöver hjälp med något, då blir det att jag lätt blir tyst och lite ’inlåst’. ”

 

Förälder till pojke, 9 år, Västra sjukvårdsregionen:

”Med åren har vi lärt oss att fatta egna medicinska beslut”

”Vår son får daglig medicinering mot epilepsi och förstoppning samt luftrörsvidgande och antiinflammatorisk medicin vid behov. Vid infektioner blir det mer och kraftigare luftrörsvidgande medicinering, mer övervakning och ofta får vi uppsöka vård för trånga luftvägar. Vid svåra krampanfall ger vi kramplösande hemma.

Vid en halvakut situation ringer vi 1177, besöker närakut, eller tar kontakt med andra föräldrar med liknande svårigheter för konsultation. Med åren har vi lärt oss att fatta egna medicinska beslut.

Vår sons allmäntillstånd styr om vi kan hantera det själva eller måste uppsöka vård. Vår gräns går när vi tappar kontakten med honom eller hans allmäntillstånd kraftigt förvärras.

En otrevlig och utelämnande känsla att på egen hand göra dessa överväganden då vi inte har någon möjlighet att direkt komma i kontakt med ansvarig läkare.

Vi vistas på sjukhus väldigt sällan. Om man får eget rum är det okej, men annars är vår upplevelse att det är mycket väntan och ont om resurser.

Vi har aldrig haft hemsjukvård men skulle önska det framför allt vid luftrörsbesvär. Både med tanke på risken att smittas av annat vid redan nedsatt immunförsvar, men också för att det är så praktiskt påfrestande att packa sig iväg till sjukhuset.”

 

Förälder till flicka, 7 år, Sydöstra sjukvårdsregionen:

”Vår upplevelse är för det mesta positiv”

”Vår dotter har en sällsynt diagnos som bland annat innebär att hon har svårbehandlad epilepsi med dagliga kramper och mediciner samt en Vagusnerv­stimulator, VNS, inopererad.

Hon måste även regelbundet kontrollera njurar och hjärna och övriga organ. Hemma ger vi mediciner och tränar henne utifrån habiliteringsplanen. Hon behöver ha någon vid sin sida dygnet runt och har personlig assistans.

Är det illa med kramper ringer vi 112, annars ringer vi barnakuten eller barnmottagningen. De känner vår dotter och det är aldrig problem när man hör av sig.

Vi åker bara in vid allvarliga krampsituationer eller när hon haft någon infektion som vi inte kunnat häva hemma. Vi har en nära kontakt med vår dotters doktor då det är bara är hon som kan ta beslut när det gäller mediciner och så vidare.

Vår upplevelse är för det mesta positiv men samtidigt frustrerande då det inte finns några enkla svar eller mallar att gå efter vid sällsynta diagnoser.

Det är alltid en tuff period att gå igenom när man är inlagd för då har man som förälder gjort sitt yttersta och när sjukvården heller inte alltid har svar så känns allt ibland bara övermäktigt.

Hemsjukvård för barn finns inte där vi bor vad jag vet, tyvärr, men det finns nog behov av det och det skulle vara en jättefin insats om sjukvården vågade satsa på det. Eller att man är kopplad till en omvårdnadsansvarig barnsjuksköterska som har lite extra kunskap om vårt barn och vår familj.

Det skulle kännas tryggt att kunna vända sig till någon mer än bara läkaren som har så många patienter.”

 

Förälder till pojke, 7 år, Södra sjukvårdsregionen:

”Det har hänt att vi inte lyssnat på råden att åka in”

”Vår son inhalerar dagligen i förebyggande syfte för att slippa infektioner i lungor och luftrör, samt använder pepmask med mera för att hosta upp slem.

Han behandlas även med epilepsimediciner för att minska antalet anfall. Han har behövt sjukhusvård i samband med magsjukor, då dropp har varit nödvändigt, men i övrigt har vi bara varit inlagda vid planerade operationer.

När det är semiakut ringer vi 1177 men känslan är att när de hör att det är ett barn med flerfunktionshinder så är nästan alltid rådet att man ska åka in. Ibland ringer vi dagvården på barnsjukhuset istället.

För några år sedan hade vi direktlinje in till barnavdelningen då vår son låg inne ofta. Idag är det akuten som gäller om det är något och självklart funderar vi en extra gång innan vi åker dit. Det har hänt att vi inte lyssnat på råden att åka in utan valt att avvakta.

Om vi tror att det är hans shunt som krånglar så ringer vi till det sjukhus som ansvarar för den. Det är alltid jobbigt att ligga inne. Allt tar en oerhörd tid och det gäller ofta att vara tydlig och bestämd som förälder, för att något ska hända.

Däremot har vi alltid blivit bra bemötta av personalen och vi känner att de lyssnar på oss när vi säger att något är fel.”

 

 

Annons
  • Annons för JAG
  • Annons för HD Motion
  • Annons för STIL
  • Annons för HEA Medical
  • Annons från Minicrosser
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Unik Försäkring
  • Etac R82 Stingray sulky
  • Annons för Fremia
  • Annons för Tobii Dynavox

[kadence_element id=”41923″]