Rycker ut till föräldrarnas försvar

Lösningar står i fokus för det mesta som Riksförbundet Attention arbetar med. Och det handlar om jordnära frågor: att få skolan, boendet, vardagen att fungera.
Nu rycker man ut till föräldrarnas försvar med nya projektet ”Egen styrka”.

– Många försöker klara allt, får väldigt lite hjälp och blir till sist utbrända. Samtidigt som omgivningen inte förstår eller till och med ifrågasätter, säger projektledaren Cecilia Brusewitz.

”Guud, vad du curlar!” eller ” Har du prövat att sätta gränser?” kan föräldrar till barn med NPF, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, få höra.

Unga vuxna kan uppleva att de inte alls har något stort behov av hjälp – medan föräldrarna går på knäna.
Att öka kunskapen om den utsatta föräldrarollen är en viktig del av projektet Egen styrka.

 

Attention driver en rad lösningsorienterade projekt från kontoret i närheten av Globen i Stockholm.

 

Mycket av den kunskap som Attention sprider bygger på de egna medlemmarnas erfarenheter, berättar Ann-Kristin Sandberg och Cecilia Brusewitz när vi träffas för ett samtal om det nya föräldrastödsprojektet och andra aktuella frågor.

– Experter kan ha mer kunskap om medicin, kognition och  liknande men många andra frågor är föräldrar allra bäst på. Det handlar om att ta vara på erfarenheter och lära av det som fungerar bra, säger Ann-Kristin.

 

– Vi har samlat mycket kunskap genom åren, säger Ann-Kristin Sandberg är ordförande för Riksförbundet Attention sedan 2004.

 

Att hitta lösningar som får vardagen att fungera har alltid varit en röd tråd för Attention, men det är nu tydligare formulerat. Och förbundet har fått fram mängder av material som vägleder.

– Vi har samlat ihop mycket kunskap, säger Ann-Kristin.

När hon själv började arbeta som projektledare för Attention år 2001 var förbundet nystartat och det fanns nästan inga guider eller faktablad.

– Det tar tid att starta upp, men när man väl har lyckats samla material i en bok har man kommit långt, säger Ann-Kristin som varit förbundets ordförande sedan 2004.

Boken ”Det finns alltid ett sätt” är ett exempel. Den fungerar som en guide för unga vuxna med ADHD som behöver tips och råd för att klara relationer, fritid etc.

– Det är viktigt att ha en strategi och ett sätt att tänka kring sin situation. Det kan behövas anpassningar eller hjälpmedel men det kan också handla om att ha ”tankespår”, säger Ann-Kristin.

Även när det gäller studiecirklar har riksförbundet fått upp farten. Det handlar ofta om empowerment, att förstå hur man stärker sig själv.

– Vi har äntligen kunnat starta flera  studiecirklar. De berör frågor kring ekonomi, anhörigfrågor, att vara tjej och ung vuxen, säger Ann-Kristin.

Dessutom erbjuder Attention studiecirkeln ”Din egen berättelse” som tagits fram av nätverket NSPH. Den satsningen rymmer många intressanta delar.

– Vår lokalförening i Luleå anordnar studiecirklar med intagna på Luleåanstalten. Vi är glada att anstaltsledningen är så framåt och har vågat tro på projektet med studiecirkeln, säger Ann-Kristin.

Hon hoppas att Attentions lokalförening i Luleå tillsammans med anstalten och Arbetets museum får klartecken att dra igång nya projektet ”Ung i fängelse” inom kort. Just i dagarna väntas besked från Arvsfonden om finansiering.

 

Cecilia Brusewitz drar igång en ny kartläggning av vilket stöd föräldrar får. Även stödet från anhöriga och vänner ska undersökas.

 

Lösningar och medlemmarnas erfarenheter står i fokus även på nästa års stora arrangemang NPF-forum som Attention anordnar på Kistamässan 15-16 maj 2014.
Där presenteras projektet ”Egen styrka”.

Det är främst föräldrar till unga med högfungerande autismspektrumtillstånd som står i fokus för projektet.

Just nu kartläggs hur stödet till föräldrarna ser ut. En enkät är på väg ut till föräldrar för att inventera vad som fungerar bra och dåligt.

– Vi hoppas få kunskap om vilka erfarenheter av stöd som föräldrarna har, även stöd från anhöriga och vänner. Hur har de sociala kontakterna påverkats av att man har ett barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning? Men vi vill också veta hur föräldrarna själva mår, säger Cecilia.

Föräldrarna glöms ofta bort när unga har problem – och risken för utbrändhet är stor. Därför är det viktigt att lyfta fram ”frisk-faktorerna” innan det är för sent.

– Det är lätt att förtvivla, men det går också att  hitta saker och rutiner som förenklar, betonar Cecilia. Hur stora svårigheter man än möts av så är det inte nattsvart. Det gäller att stärka upp det som är bra. Många unga har en ojämn profil och det finns ofta styrkor som kan kompensera.

Stöd till föräldrar behövs – men det går aldrig att komma ifrån att föräldrar också måste hämta kraft ur sig själva.
– Inget kan ersätta dina egna krafter. Om man kör helt slut på sig finns det ingen som kan ta över, säger Cecilia.

De anhörigenkäter som Attention tidigare har genomfört har resulterat i alarmerande rapporter.
– Vår senaste enkät 2012 visade att föräldrar nästan alltid känner sig bekymrade, säger Ann-Kristin.

 

– Våra medlemsenkäter visar att föräldrar nästan alltid är bekymrade, säger Ann-Kristin Sandberg.

 

Föräldrar behöver ha en egen röst, betonar Ann-Kristin.
– Din bild som förälder ska inte behöva verifieras av barnet. Ofta upplever unga vuxna att de inte alls har något stort behov av hjälp – medan föräldrarna går anser att de måste rycka in hela tiden.

Cecilia hoppas att Egen styrka-projektet även ska kunna definiera föräldrarollen.
– Hur mycket ansvar ska man behöva ta? Ska man vara psykolog, sjukgymnast, advokat, pedagog till sitt barn? Många försöker göra allt, för det finns ingen annan. Vi behöver komma fram till var man ska sätta gränsen.

Det kan vara mycket svårt att få förståelse för hur utsatt rollen som förälder till ett barn med NPF är.
 – Vi är så individorienterade i Sverige, medan många andra länder är mer familjeorienterade. Här ställer vi inte så många frågor om hur föräldrarna eller partnern mår.

 

Cecilia hoppas på ökad dialog mellan föräldrar och professionella inom exempelvis skolan.

Cecilia tycker också att det är för lite dialog mellan föräldrar och professionella, exempelvis skolpersonal.
– Vi vill öka medvetenheten om att föräldrarna är en resurs även för skolan. Man kommer längre genom att ärligt och öppet lyssna på varandra.

Skolan spelar stor roll för att få vardagen att fungera.
– För vår grupp är inlärningsavvikelser den primära funktionsnedsättningen och det påverkar alla områden. Om man sitter i rullstol eller har diabetes får man ofta ett bättre bemötande och man behöver inte ”slå sig in” i systemet för att få stöd, säger Ann-Kristin.

Attention missunnar inte andra grupper det stöd de kan få men anser att de egna grupperna ska fångas upp med samma självklarhet av de aktörer inom kommun och landsting som arbetar mot gruppen funktionsnedsatta.

Även om det handlar om dolda funktionsnedsättningar så går det inte att blunda för de allvarliga och väl så synliga konsekvenser som blir om man underlåter att sätta in tidiga insatser, betonar man inom Attention.