Så blev vår familj

Att få ett annorlunda barn är för många en livskris. Livet stannar av och ingenting blir mer som förut. Men hur ser det ut efter några år, när man fått perspektiv på saker och ting? Vad har varit till störst hjälp på vägen?

Vi har delat en resa, och din erfarenhet av den gör att jag litar på dig, så beskriver mamma Amalia mötet med en annan förälder i sin blogg.

Att dela tankar och känslor med andra i liknande situation har varit viktigt för henne och pappa Martin ända sen de blev föräldrar till Viktor.

Spånga i november. I ett gult hus med stor trädgård bor Martin, Amalia, Tom och Viktor.

Det är snart sju år sedan den där dagen i januari som förändrade livet för alltid.

Martin och Amalias andra barn skulle förlösas med planerat kejsarsnitt, eftersom bebisen låg på tvären. Trots noggranna förberedelser blev det en dramatisk förlossning, och Viktor var alldeles blå när han kom ut.

Så här i efterhand tror de, att just eftersom det blev så dramatiskt, misstänkte de heller ingenting annat när läkaren gång på gång undersökte Viktor de närmaste dygnen.  Men inombords kände Amalia att något inte stämde.

Och ögonblicket som förändrade allt har etsat sig fast. Dagen de skulle skrivas ut kom läkaren in igen och kände länge och väl på Viktor, testade hans reflexer.

Martin var i badrummet och packade ihop deras saker när läkaren vände sig om. ”Jag skulle vilja prata med er. Sätt er ner. Jag kan inte frigöra mig från tanken på att ert barn har Downs syndrom”.

Martin beskriver det som att det kändes som att någon drog undan mattan under fötterna på honom.

– Han kunde lika gärna ha gett mig en rak höger. Så kändes det. Och när jag frågade ”Vad innebär det?” sa han bara ”Jag är ingen expert”.
I efterhand tycker de att någon som var expert borde varit med då. Det tog lång tid att bearbeta hur beskedet lämnades.

Efter en hjärtundersökning blev de hemskickade för att vänta på definitivt besked.

Dagarna som följde läste de allt de kom åt på nätet. Kunde läkaren trots allt ha fel? Martin sökte för att till varje pris hitta något som kunde motbevisa misstanken om att hans barn inte var som alla andra.

– Rädslan över att få ett barn som var annorlunda var väldigt skrämmande. Allt faller. Man hamnar i chock.
 

Viktor och Tom gör segertecknet tillsammans innan Viktor ska iväg till simskolan och Tom till fotbollsträningen.

Tre dagar senare var de tillbaka på sjukhuset. Läkaren bekräftade att misstankarna stämde. Det fanns inte längre något tvivel.

I rummet intill väntade en kurator. Hon skulle visa sig bli en viktig person för Amalia och Martin. De träffade henne flera gånger, och Amalia säger att hon ”bäddade med bomull” och löste praktiska problem.

– Det kändes som att hela vårt liv förändrades i och med beskedet. Inget skulle bli som vi tänkt oss. Vi var två vrak. Men kuratorn fångade upp oss. Hon var empatisk.

Kuratorn satte också ord på att de var i chock och på frågan om hur länge de skulle må ”så här dåligt” lugnade hon dem med att det akuta stadiet bara skulle vara en kortare tid.

Många tårar föll hemma i huset den vårvintern. Det var som att alla naturlagar upphört att gälla. Nuet och framtiden försvann. Det intuitiva föräldraskapet som funnits där med storebror Tom var som bortblåst.

Amalia minns att hon till exempel funderade över om Viktor kunde använda napp, som andra barn. Men också att hon slogs av att han inte skulle ge henne några barnbarn. Eller bli civilingenjör.

– Jag blev bestulen på drömmen om framtiden. Jag kände mig lurad.

Men det fanns en som var glad. Det var Tom. Han hade ju fått en lillebror och förstod inte varför alla andra var så ledsna.

Och när de skickade ut mejl till släkt och vänner började hälsningar och paket strömma in, och dessa ömhetsbevis höll dem uppe när det var som allra tyngst.

När Viktor var ett par månader gammal började Amalia blogga.

– Jag hade redan skrivit de första 20 inläggen i huvudet. Det kändes som att jag skulle explodera om jag inte fick ur mig detta.

I samma veva kom de i kontakt med Tittut, en spädbarnsgrupp i Stockholm, där de träffade andra familjer som hade barn med Downs Syndrom.

– Tittut har ”räddat livet” på många. Att träffa människor i liknande situation och dela erfarenheter, att någon vet vad man pratar om, hur vi har det, det är svårt att förklara, säger Martin, och Amalia sammanfattar:

– Man känner samhörighet.

Och någonstans där på vägen vände det. De sorgsna tankarna byttes mot fler och fler glada.  

Martin minns en speciell händelse när Viktor var två och ett halvt år. Han fick ett samtal från förskolan mitt under semestern på Legoland, med ett positivt besked om att Viktor skulle få den mest erfarna pedagogen som sin egen resurs den kommande hösten.

Amalia säger att varje litet framsteg Viktor har gjort, har varit tillfällen när hon känt sorgen släppa taget om henne. Men också när de som familj gjort saker, som från början tyckts omöjliga. Till exempel den första längre resan utomlands.

Idag kan Amalia inte riktigt förstå att hon drog iväg i tanken om vilka begränsningar Viktors funktionsnedsättning skulle bära med sig i framtiden.

– Jag vet ju inget om Tom och hans vägval heller. Han kanske inte heller får några barn eller blir civilingenjör när han blir stor?

Hon säger också att hon har tvingats göra upp med vissa fördomar och värderingar, både sina egna och andras. Bland annat trodde hon själv att det var en ”viss typ” av människor som fick barn med funktionsnedsättningar.

En annan sak hon omvärderat är sin syn på hur viktigt det är att prestera.

– Många pratar omedvetet om sina barn utifrån deras prestation. Det är ju helt ointressant när det kommer till Viktor. Vi har även försökt ändra vår inställning mot

Tom kring detta, och istället till exempel bekräfta att han är en bra kompis.

På så sätt har Viktor berikat dem, säger hon. Att han har tvingat dem att se vad som egentligen är viktigt i livet.

En sak som är väldigt viktig är att familjen är harmonisk.

– Vi har insett att vi måste leva ett lugnare liv, dra ned på tempot. För att få till harmoni krävs logistik och planering, så att vi får utrymme och inte bokar upp all tid.

För att må bra måste vi våga välja bort och våga säga nej. Till exempel avstå från en del social samvaro och bara vara hemma.

Några av familjerna som träffades på Tittut håller fortfarande kontakten, och de märker att Tom mår väldigt bra av att träffa andra syskon, där han inte behöver förklara något om sin bror.

Tillsammans med andra föräldrar ventilerar de sådant som är jobbigt. För visst tar livet med Viktor mycket tid, energi och kraft emellanåt.

– Vi måste föra Viktors talan och slåss för hans rättigheter. Det är svårt och tar tid och energi. Så kommer det alltid att vara.
Familj och vänners stöd betyder fortfarande mycket.

– Stödet från familj och nära vänner har varit fantastiskt. Båda mina systrar har varit väldigt fina med Viktor, vi har kommit lite närmare varandra faktiskt. Viktor har öppnat dörrar i mångas hjärtan.

Det bästa råd de kan ge andra föräldrar är att ge sig själva egen tid, att fylla på batterierna. För Martin är det att ta en öl med vänner eller gå på bio. För Amalia är det att fixa i trädgården.

– Det är svårt att prioritera sig själv, men om man ska orka i det långa loppet, måste man göra det.

Under lång tid blev hon ledsen när hon såg jämnåriga till Viktor och deras utveckling. Men det är inte lika starkt längre.

– Jag känner ingen sorg längre för att Viktor har Downs Syndrom. Visst har hela livet förändrats, men vissa förändringar har faktiskt varit bra. Jag är inte heller lika bekymrad för vad andra tycker längre, vare sig om mig eller Viktor. Jag har landat i att ”så här blev vår familj”. Viktor är nöjd med sitt liv, och så länge han är det, är jag det också. Livet blir inte som man tänkt sig, men det går inte under.