Så gör du för att prata med ditt barn

Valet av filmer och böcker kan avslöja att ditt barn tänker på döden.

Barn förstår ofta mer än vad vuxna inser. Ett svårt sjukt barn talar kanske inte uttalat om döden, men förstår ändå. Det kan märkas i valet av filmer, böcker, barnets teckningar och sångerna man vill sjunga. Därför kan det vara värdefullt för föräldrar att prata med ett svårt sjukt barn om döden.

Detta upptäckte sjuksköterskan Ulrika Kreicbergs när hon undersökte hur föräldrar som förlorat cancersjuka barn mådde och tänkte.

– Det mest intressanta som vi fann var att ingen av de föräldrar som hade pratat med sina barn om döden ångrade att de hade gjort det, säger Ulrika Kreic­bergs.

En tredjedel av de 450 föräldrarna som deltog i undersökningen hade pratat med sina barn.

Av de som inte pratat med sina barn om döden var det 69 föräldrar som ångrade att de inte hade gjort det, oftast på grund av att de förstått att barnet vetat om att det skulle dö, berättar Ulrika.

Barncancervården är relativt bra för barn och deras anhöriga. Runt omkring Barncancerfonden finns många som arbetar för att göra livet enklare för familjer med cancersjuka barn.

Trots detta missar man ofta att ta hand om hela familjens psykiska hälsa. För varför finns ingen utvecklad apparat för att ta hand om föräldrar och syskon?

Hos föräldrar som förlorat sina barn i cancer finns en ökad risk för depressioner och ångest under minst fyra år framöver, jämfört med föräldrar som inte förlorat sina barn i någon sjukdom.

– Ångest och depression kan vara en del av sorgearbetet, men det är viktigt för sjukpersonal att finnas där och erbjuda bland annat kuratorhjälp för de som behöver det, säger Ulrika Kreicbergs.

Föräldrarna tyckte att det fanns fler faktorer som bidrog till psykisk ohälsa.

– Man hade väldigt svårt att se att barnen hade smärtor som inte gick att lindra. Att se sitt barn lida satte djupa spår och kan påverka en förälder även sex år efter barnets bortgång, säger Ulrika Kreic­bergs.  

– Och av de föräldrar som haft ett barn med ett besvärligt dödsögonblick var det sex av nio som svarade att det hade varit en av de svåraste stunderna. Att föräldrar flera år efter barnets död mår dåligt över att barnet lidit tyder på att föräldrar till barn med till exempel svåra neurologiska sjukdomar lider extremt mycket, eftersom det innebär en längre och mer utdragen process, säger Ulrika Kreicbergs.

Därför är det konstigt, menar Ulrika Kreicbergs, att man inte tidigare börjat titta på hela familjen och dess behov. Det finns inga riktlinjer för vårdpersonal och i vårdutbildningarna finns inga direkta kurser i hur man hanterar familjen runt ett svårt sjukt barn.

– Det är ofta av stor betydelse för familjen att det finns möjlighet att prata med sjukvårdspersonal. Papporna pratar ofta bara med sina fruar, medan mammorna pratar med sin make, personal och goda vänner. Ofta bearbetar männen sin sorg på ett annorlunda sätt än kvinnorna och vi måste försöka hitta fram även till papporna, säger Ulrika Kreicbergs.

Vi återgår till att samtala kring hur man vet om ett barn vet. För Ulrika är svaret att ”till slut förstår alla barn, på sitt eget sätt”. Hon berättar om en psykolog i San Diego i USA som gjorde en undersökning bland barn som var svårt sjuka i diabetes.

Han gjorde om skokartonger till sjukhusrum med ett sjukt barn och sjuksystrar och läkare.

– Ju sjukare barnen blev desto längre bort från sängen ställde de sjukhuspersonalen, säger Ulrika. Om det var för att barnen kände att de kom längre ifrån sjukhusvärlden, eller att de kände att personerna runt omkring dem inte vågade närma sig, vet vi inte. Men det visar ändå att barnen hade aningar, på sin förståelsenivå.

Därför, menar hon, kan det vara viktigt att lyssna på signaler från barnen. Det ska inte vara föräldrarnas ansvar i den svåra stunden, utan sjukhuspersonalen. Som sjuksköterska, tycker hon själv att det är viktigt att hjälpa till med att vara länken mellan barn och föräldrar.

– Det är ju inte för vår skull som de ska prata, utan för barnens. Ser jag att ett barn förstår att det ska dö är det min skyldighet att få föräldrar och barn att mötas på något sätt, säger Ulrika.

Men man behöver inte bara prata klartext om döden. Många barn visar att de förstår genom de filmer, sånger, teckningar och lekar som de väljer.

– Ett exempel är en pojke som inte alls gillade filmen ”Bröderna Leijon­hjär­ta”, men ju sjukare han blev desto oftare ville han titta på filmen och tyckte att den blev väldigt intressant, berättar Ulri­ka Kreicbergs.

När Ulrika först skulle dra igång utredningen var det många inom professionen som var skeptiska. Många inom vården tyckte att det var magstarkt att höra av sig till föräldrar som förlorat sina barn och be dem svara på personliga och svåra frågor.

– Men det var bara 30 föräldrar som avböjde och alla var väldigt trevliga. Det visade sig bli en värdefull terapi för många av föräldrarna som var med i undersökningen. Jag var rädd först att frågeformulären skulle påverka föräldrarna negativt, men det var bara 35 föräldrar som sa att de hade blivit negativt påverkade. Även om det hade gjort ont, hade det varit bra, berättar Ulrika.

Nu startar en liknande nationell undersökning med syskon till barn och unga som gick bort för två till sju år sedan.

– Vi har gjort en mindre undersökning och 88 procent svarade. Det visar att även syskon känner ett behov att få prata om vad som hänt, kanske ännu mer, då de får än mindre fokus på sig när ett barn dör i till exempel cancer, säger Ulrika Kreicbergs.

I den lilla grupp på 19 personer som hittills varit med i undersökningen visade 17 på sämre psykiskt välbefinnande än personer som inte förlorat ett syskon i en sjukdom. 60 procent led stor risk för depression. Syskonen tyckte överlag också att de hade en sämre livskvalitet.
 

”Om jag ser att ett barn förstår att det ska dö är det min skyldighet att få föräldrar och barn att mötas på något sätt.”
 

Ulrika Kreicbergs och hennes kollegor vill ta reda på vilka faktorer som kan göra det lättare för syskon.

– Är det bra för syskonet att vara med på sjukhuset, är det bra att vara med när barnet dör eller är det bättre att syskonet är hemma? Och hur mycket ska man prata med syskonet om barnets sjukdom och eventuell bortgång? Det är sådant vi vill ta reda på, säger Ulrika Kreicbergs.

Själv tror hon att det är viktigt för syskonet att få vara en del av familjen och vara med på sjukhuset, att det är viktigt att inkludera alla i familjen. Idag får familjer ofta familjestöd som bara vänder sig till föräldrar och hon menar att det kan vara av stort värde att även integrera syskonen i sådana möten.

– Vi måste bli bättre på att fokusera på syskonen, säger Ulrika.

Men för att kunna ta hand om syskonen, som ofta blir undanskuffade, måste föräldrarna få rätt stöd.

– Det är viktigt att berätta för omgivningen vad som händer och vad man behöver. Det är okej att skrika, gråta och vara besvärlig. De runt omkring föräldrarna till ett sjukt barn är ofta rädda för att trampa någon på tårna och göra fel, därför är det viktigt att man pratar och vågar kräva hjälp från nära och kära, säger Ulrika.

Hon berättar att en tredjedel av föräldrarna i undersökningen var besvikna på någon i deras närhet och hälften av dem berördes fortfarande, många år senare, av det.

Vården misslyckas ofta i sitt bemötande. Det ansåg 43 procent av föräldrarna.

– Det är viktigt att bara finnas där. Ibland hjälper det inte att man säger något, det viktigaste kan vara att bara sitta tyst och lyssna. Vissa föräldrar behöver älta om och om igen, säger Ulrika.

Till slut handlar det om kommunikation och att vården måste bli bättre på att stödja människor till kommunikation. För inte kan man sätta den pressen på föräldrar att bli supermänniskor som vet vad som ska sägas vid exakt rätt tidpunkt. Prata med föräldrarna, prata med syskonet och framför allt, prata med barnet – för barn vet mer än vi tror.