Så hanterar du beskedet om ditt barn

Psykoterapeuten Jakob Carlander har mött många människor som tvingats ta emot svåra besked i livet, bland annat föräldrar till barn med funktionsnedsättningar. Här förklarar han varför det är så smärtsamt samt ger några goda råd på vägen.

Varför reagerar jag så starkt på beskedet om mitt barns funktionsnedsättning?

Jag tror att det beror på att förväntan på föräldraskapet är att det ska innebära mycket lycka. Man har förberett sin hemmamiljö, kanske fått kommentarer under graviditeten, gått föräldrautbildning.

Plötsligt känner man att man står utanför detta sammanhang, hör till en annan grupp, eftersom vi lever i en illusion om att det normala är att ha barn utan funktionsnedsättning. Stunden då man förstod eller fick veta etsar in sig i en som starka plågsamma minnesbilder.

Vad händer när jag får ett svårt besked?

Ovissheten kring vad beskedet innebär triggar vår rädsla som i sin tur väcker ångest. ”Hur ska det gå? Vad innebär detta?”  Ångesten är smärtsam att bära och inte lätt att vara i.

Vi ältar och grubblar, försöker bli kvitt vår ångest. Kanske blir vi arga istället, som en del av krisreaktionen, och ilskan går kanske ut över den som lämnar beskedet. Det är också vanligt att känna skam. Den känslan handlar om utanförskapet. Att inte längre höra till gruppen.

Jakob Carlander har stor erfarenhet av hur människor reagerar vid svåra besked.

Varför känns det så overkligt?

Känslan av overklighet, ”Detta händer inte mig” är kroppens försvar för att vinna tid. I dessa dagar när man tror att man kan kontrollera allt så blir det ett bryskt uppvaknande över att man inte kan styra världen.

En vanlig reaktion i samband med känslan av misslyckande är att isolera sig, och om man är kvar på sjukhuset med barnet så har man ingen möjlighet att vara social i samma utsträckning. Kanske blir de enda man träffar föräldrar i samma situation.

Vad handlar sorgen om?

Man sörjer förlusten av det friska barnet man inte fick. Detta kan ta vägen till bilder om framtiden, där man målar upp allt det som nu inte kommer hända. Man sörjer den framtid man inte fick.

Men man sörjer kanske också barnet som en förlängning av en själv, vår förväntan på att hon eller han ska göra allt vi inte har gjort. Det är en brysk uppgörelse att inse att man inte äger sina barn.

Vad kan jag kräva av den som ger beskedet?

Ett bra besked är tydligt, rakt och tufft. Att säga som det är och kunna svara på frågor är jätteviktigt. Men att ge ett svårt besked är också en process, och det är viktigt att träffas flera gånger.

Ju mer trevande och hjälplösa föräldrarna är, ju mer järv kan den som lämnar beskedet vara. Den som lämnar besked får gärna visa att hon eller han är en person som kan ge fortsatt vägledning och stöd.

Varför reagerar jag och min partner så olika?

Det är ganska vanligt att föräldrarna bemöter situationen olika, kanske den ena hanterar den emotionellt och den andra pragmatiskt. Då är det lätt hänt att man känner sig ensam och utanför, att den andre sviker.

Berätta för varandra hur det känns och hur ni upplever allt som händer, så att ni påminner varandra om att ni sitter i samma verklighet.

Vad kan bli fel?

Det får inte vara för inlindat och sliskigt. Sjukvårdens uppgift är att tala om hur det är, inte att hålla oss vid gott humör. Många läkare är rädda för att ge denna typ av besked och kanske hittar sin trygghet i att ”föreläsa” om diagnosen. Det blir inte heller bra.

Varför blir jag så arg?

Man måste få bli arg när livet tar en annan vändning än man tänkt sig. Det är situationen man är arg på, även om det ofta tar sig uttryck i ilska mot personalen inom vården.

Det är viktigt att personalen förstår detta och inte går i försvar. Ilskan kan hoppa från den som lämnat beskedet till barnmorskan på mödravården eller förlossningen. Med tiden går det över.

Om ilskan stannar kvar står den för något annat, kanske som ett sätt att slippa ta tag i sin sorg.

Vilket är värst – att få besked eller inte?

Att inte få besked är värst. Ovisshet skapar utrymme för fantasi, med destruktivt ältande och grubblande. Om vi vet att något är fel men inte vad, går vi ut på nätet och där drunknar vi i information, både i mera skrämmande och mer hoppfulla exempel än verkligheten.

Att få en diagnos kan göra att oron kan sätta klorna i något, något som kan skapa förståelse och acceptans.

Vad ska man vara extra uppmärksam på?

Läkare spekulerar ibland i barnets framtid på ett sätt som inte blir bra; antingen ger man för mycket hopp, vilket leder till att man sedan lägger skulden på sig själv att man inte tränat barnet tillräckligt med mera.

Eller så tar de bort allt hopp med sin egen bild av vad som är god livskvalitet. Om någon uttrycker sig nedvärderande om barnets framtid kan det bli en kränkning som stannar kvar lång tid framöver.

Hur mycket klarar jag?

På ett sätt klarar man mer än vad man tror. Vi orienterar oss alltid från den punkt vi är i. Det gör att omvärlden, släkt och vänner, ofta är mer vilsna än vad vi själva är. Det finns ju ingen annan tillvaro att vara i än denna.

Andras kommentarer, om än välmenande, vill dra oss bort från det. Men det är alltid bättre att försöka vara i den verklighet som är, låta känslorna finnas och ändå tänka ”Här är jag, det här kan jag göra och detta måste jag bära som det är.”

Hur länge pågår sorgen?

Sorgen kommer tillbaka när det förlorade livet ger sig till känna, som i andra familjers berättelser om vad som händer deras barn och om den kommersiella värld som skickar ut reklam utan kännedom om våra existentiella villkor, till exempel reklam om sportaktiviteter och skolval.

En förälder liknade det hela vid att sitta vid vävstolen och väva ett tyg, och så fort hon kommit ett stycke med väven var det någon som var där och rev upp allt hon gjort. På så sätt är det ju en sorg som aldrig blir riktigt färdig.

Är det fel att fort­sätta hoppas på det bästa?

En del människor behöver få leva med extra hopp, utifrån sina erfarenheter och rädslor i livet. Man ska inte ta ifrån någon hoppet om man inte har något bättre att säga.

Men hoppet behöver vara konkret och modifieras vartefter. ”Han kanske inte kommer kunna springa omkring och spela fotboll men han kanske kommer kunna gå. Men hoppet kan också skjuta upp sorgen. Vi är rädda för sorgen eftersom den handlar om något som inte finns. Den

Hur kommer jag vidare?

Freud säger att sorg är att känna att världen har blivit fattig och tom, medan depression är att känna att det är fattigt och tomt inne i mig. Det kan hända om vi isolerar oss.

Gör därför tvärtom. Jag har mött många föräldrar som har nått acceptans kring sin och barnets situation och som säger ”Vi vet ju ändå ingenting om hur livet blir. Livet är som det är, här och nu.” Det tror jag är den bästa överlevnadsstrategin.