Så kan funkisfamiljer skapa nätverk och hjälpa varandra
Jenny Lindström Beijar grundade den digitala mötesplatsen Our Normal för familjer med barn med funktionsnedsättning, där man enkelt kommer i kontakt med andra i samma situation.
Jenny har nyligen blivit internationellt uppmärksammad för sitt arbete av Ashoka, en global organisation som stöttar sociala entreprenörer.
Här delar Jenny med sig av tips och råd till funkisföräldrar, om hur kan bygga stödjande nätverk för sina barn.
Hur fungerar mötesplatsen Our Normal?
På webbplatsen ournormal.org går det att hitta andra familjer med barn i samma åldrar, med liknande intressen, med liknande erfarenheter eller diagnoser, i ens närområde och så vidare.
Varje familj väljer själv om de vill vara mer anonyma eller öppna i sin presentation, som vanligt på sociala medier. Skillnaden är att på Our Normals webbplats sker all kontakt i inloggat läge, och webbplatsen vänder sig bara till familjer med erfarenhet av att ha barn med normbrytande funktionalitet. Meddelanden skickas mellan familjer en och en, och blir inte publika.
Our Normal fungerar också som en samlande röst kring de behov familjer med funktionsvariationer har. Genom att delta i användarpaneler kan de familjer som vill påverka företag och organisationer inom allt från vård, skola och omsorg till detaljhandel, stadsmiljö, kultur och nöje.
Vilka är ni som står bakom Our Normal?
Grundare och initiativtagare är jag, Jenny, som själv är mamma till en dotter som nu är 9 år och som föddes med Downs syndrom. I vår familj finns även min man som också är engagerad i Our Normal sedan start, samt en lillasyster på 7 år.
I starten var flera föräldrar och utvecklare, med erfarenheter från att bygga digitala tjänster av olika slag, med och byggde upp tjänsten. Idag har vi en styrelse bestående av personer engagerade inom socialt entreprenörskap, inkludering och hållbarhet i stort. Vi har ett team som vidarutvecklar tjänsten, samt volontärer som deltar i kommunikationsarbete, event med mera.
Vi samarbetar med flera organisationer och tror mycket på att nätverka. Ensam är sällan stark, särskilt i frågor som rör minoriteter. Vi har till exempel ordnat aktiviteter ihop med Passalen, Språng danskompani, Tilliten förskola inom Bräcke Diakoni och har även deltagit vid flera av Ågrenskas familjevistelser. Vi krokar arm med andra funktionsrättsorganisationer när vi kan i opinionsbildning.
Vilka vänder ni er till?
Our Normal vänder sig till familjer med barn med funktionsvariationer, men har inte en diagnosspecifik inriktning. Tvärtom vänder vi oss till familjer med barn med olika diagnoser – just eftersom att behoven ibland kan vara lika, men också ibland väldigt olika. På plattformen finns idag familjer med erfarenheter av över 70 olika diagnoser representerade.
Vi vänder oss också till samhälle och företag, för att höja kunskapen om inkludering, universell utformning och social hållbarhet. Detta är ett arbete som vi gör mer av idag än när vi startade.
Hur kan funkisfamiljer ha nytta av Our Normal?
Tack vare möjligheten att enkelt ta kontakt med andra, har många funkisfamiljer fått nya kontakter och vänner som ”förstår på riktigt”.
Många lyfter det som värdefullt att det finns en samlingsplats som inte är kopplad till enskilda diagnoser. Många betonar också betydelsen av att det finns en samlingsplats som är som ett stående erbjudande om nya kontakter – det gör att man känner sig mindre ensam i sin situation.
För företag och organisationer finns det ett stort värde i att kunna få en strukturerad och systematisk feedback från familjer i vårt nätverk. Våra användare har erfarenhet av olika former av normbrytande funktionalitet, kopplat till såväl fysiska funktionsnedsättningar som kognitiva och intellektuella.
Dina bästa råd för funkisfamiljer att nätverka ?
Att få ett barn med en funktionsvariation kan leda till många nya kontakter, bekantskaper och djupa vänskaper. Det är något många lyfter som oerhört betydelsefullt.
Mitt bästa tips är därför att ganska snabbt byta kontaktuppgifter med andra man möter – på en gruppaktivitet till exempel om sådana finns – för att senare kunna ställa den direkta frågan om en lek-dejt om man vill.
Ofta finns ett samförstånd kring att vilja hjälpa ens barn att knyta nya kontakter, och kring behoven av att som föräldrar också hitta kontakter och vänner med liknande erfarenheter.
Varför behöver funkisfamiljer nätverk?
Att ha barn med funktionsvariation innebär en stor komplexitet i vardagen. Som förälder behöver man ena dagen råd och tips om hjälpmedel i hemmet, nästa dag behöver förstå sitt barns rättigheter när det kommer till förskola eller skola, tredje dagen ska komma i kontakt med vården och fjärde dagen helst skulle vilja få bara umgås med någon som förstår.
Där blir nätverk så viktigt – det är så man får tips om hur andra har gjort i olika situationer, men också hittar kraft och energi från vetskapen om att man inte är ensam om sin situation.
När föräldrarna får hjälp att hitta stöd och energi från nätverk tror jag också det bäddar för att ge barnet goda förutsättningar att få sina rättigheter tillgodosedda. Nästan alla föräldrar jag pratar med berättar om att de flesta råden, tipsen och svar på frågor de har, har de fått från andra föräldrar. Här fallerar tyvärr samhällsstödet. Då blir nätverk och kontakter ännu viktigare!
Tanken med Our Normal är att sänka trösklarna för att ta första kontakten. Och att avdramatisera det, eftersom att vi är i så stort behov av kontakter och nätverk. Vi har märkt att det även senare kan vara oerhört utmanande att få till en träff i verkliga livet.
När vardagen är igång så fylls snabbt kalendrarna och att då både som barn och förälder ha energi att planera för och genomföra en träff med nya bekantskaper, eller med andra överhuvudtaget, kan vara svårt. Orken ska ju räcka till till så mycket.
Samtidigt upplever jag att det ofta finns en fin förståelse oss familjer emellan. Om orken inte räcker en dag, om någon behöver komma någon timme sent för att ”allt inte riktigt klaffade” så förstår vi ofta varandra där.
Vad kan andra göra för att underlätta för funkisfamiljer att nätverka?
Först och främst önskar jag att alla event gör inkludering till norm, att fler lär sig vad det innebär och hur de kan skapa, utforma och bjuda in till inkluderande aktiviteter.
Vi har anordnat både fysiska och digitala träffar med Our Normal, och det finns både en efterfrågan på och önskemål om att göra mer!
Sen tror jag också att det ibland behövs mer dedikerad kraftsamling. Ett event marknadsför sig inte självt. Ibland upplever jag att kommun, civilsamhälle, andra gör fantastiska saker men att kommunikationen inte riktigt når ut. Då hade det nästan varit bättre att ha färre aktiviteter men satsa mer på att informera om dem långt i förväg och återkommande.
Vi familjer har ju ofta så mycket att hålla i huvudet så det är bra att bli påmind en extra gång! Men det gäller kanske främst i de större städerna – på mindre orter vet jag att önskemålet om fler riktade aktiviteter och inbjudningar ofta är stort.
Sen skulle jag också önska fler återkommande aktiviteter. Regelbundenhet och igenkänning är ju ofta något som är viktigt för alla barn, och kanske extra mycket för många av våra. Då är inte prova-på-nya sporter-aktiviteter det man helst vill ha, utan mer eller mindre samma upplägg varje vecka eller varje månad ger trygghet, hjälper barnen att utvecklas och hjälper deltagarna att knyta kontakter. Föreningen Bara Vanlig har ju till exempel satsat på att få igång löpargrupper med det upplägget – en toppengrej!
Något annat jag tycker om som kanske fler olika lokala ensembler, teatrar, kulturevenemang skulle kunna inspireras av är Relaxed performance – där verksamheter (som Göteborgs symfoniker) bjuder in till att delta under lite friare former. Det behöver inte vara utpekat för enbart personer med funktionsvariationer, jag tycker om det universella i konceptet som innebär att inbjudan är för alla men gör att våra familjer kan känna oss extra välkomna under dessa former. Dessutom – efter att ha varit på ett sådant event vill förhoppningsvis snart alla göra sina evenemang lite mer relaxed – då det helt enkelt blir skönare och bättre så – för alla!
Hur ser framtiden ut för Our Normal?
På webbplatsen finns idag cirka 600 familjer, och många av dem letar nya kontakter! Målet framöver är så klart att kunna nå ännu fler. Det har varit viktigt för oss att ha fokus på kvalitet och inte kvantitet – det är familjer i liknande situationer som vi når ut till.
Intresset för inkludering och universell utformning har börjat bryta helt ny mark, och här hoppas jag att Our Normal kan vara med i ännu större utsträckning i framtiden, för att ge de barn som nu växer upp bättre möjligheter.
Framöver vill vi nå ännu fler. Alla föräldrar som har fått besked om en förmodad eller konstaterad diagnos vet hur viktigt det är att det finns andra att kunna komma i kontakt med. Men behovet stannar ju sällan där. Genom livet finns ständigt nya behov av kontakter – kanske inför en skolstart, en flytt och att hitta kompisar. Vårt mål är att kunna hjälpa fler i dessa situationer helt enkelt!
Vi arbetar även med att utveckla våra användar- och åsiktspaneler. Detta är fortfarande i sin linda – vi får hela tiden fler förfrågningar. Just nu arbetar vi till exempel med ett stort möbelföretag och är med och genomför produkttester tillsammans med familjer i vårt nätverk. Genom detta kan vi påverka företags hållbarhetsstrategi, och påverka samhälle, företag och organisationer till att skapa mer inkluderande miljöer, produkter och tjänster.
Hur upplever du att funkisfamiljer har det idag?
Här ser två parallella tendenser – som tyvärr drar åt olika håll.
Det positiva är en ökad vilja att arbeta med inkludering hos företag och organisationer och ett större intresse att lära sig mer om frågor som hur de kan bli inkluderande som arbetsgivare eller hur de kan arbeta med universell design. Inkludering ingår alltmer som hållbarhetsstrategi som värdegrund – och här tror jag att övergripande ramverk som Agenda 2030, barnkonventionen och stärkt lagstiftning kring tillgänglighet i digitala miljöer spelar stor roll. Även sociala medier har en stark påverkan till en allmän attitydförändring gentemot ökad kunskap, förståelse och intresse för våra frågor.
Samtidigt är jag rädd att företag, organisationer och samhälle tror att en attitydförändring eller ett värdegrundsarbete är tillräckligt. Det finns åtskilliga exempel på kommuner som uttalat arbetar för att vara ’tillgängliga för alla’ – för att i nästa stund dra in på basala rättigheter och tyvärr göra det mer till regel än undantag att neka familjer det stöd de egentligen har rätt till – och istället driva familjer mot att behöva överklaga beslut och lägga orimligt med tid och kraft på långdragna rättsprocesser.
Inkludering är inget som går av sig självt bara för att det står skrivet i ett värdegrundsdokument, utan det måste få kosta också. Företag och samhälle måste investera i det, för att det ska bli på riktigt! Idag kommer oerhört många barn och familjer i kläm i ett system som jagar kostnader i en ände – men som sen ändå uppstår på ett annat ställe – på grund av psykisk ohälsa, barn och unga som inte klarar skolan, föräldrar som blir utbrända och så vidare.
Företag som inte investerar i inkludering riskerar att hamna på efterkälken. Med över 15 procent av befolkningen med någon form av funktionsnedsättning, och dessutom en snabbt åldrande befolkning, så kommer involvering av målgruppen vara central för konkurrenskraften. Tyvärr ser jag att alla inte är där än. Snabba lösningar skapas för den stora massan, och företag missar att göra dem riktigt bra från grunden. Positivt är ändå att jag känner att det finns ett bra momentum nu att driva dessa frågor.
Vad betyder det för Our Normal att ingå i Ashokas nätverk?
Dels är det otroligt fint kvalitetskvitto att ha fått bli en del av Ashokas nätverk. Ashoka är en global icke-vinst-drivande organisation som stöttar sociala entreprenörer världen över och har ett mycket stort nätverk av inspirerande personer som arbetar för social förändring kring en mängd olika frågor. Totalt stöttar de över 3800 sociala entreprenörer i 90 olika länder.
Jag inspireras mycket av att Ashoka så tydligt driver och stöttar individer som tror på och vill skapa systemförändring i samhället. Our Normal får möjlighet att dela kunskap och samarbeta med andra organisationer som också arbetar kring funktionsrättsfrågor världen över.
