Så många men ändå ingen att ringa till

Ledare ur Föräldrakraft nr 3, 2015.

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för durewall.se

”Vad vill ni att vi ska göra?” Så händer det att läkare formulerar sig när föräldrar kommer in på akuten med ett barn med flerfunktionsnedsättning eller multisjukdom. Trots att det som barnet behöver hjälp med skulle kunnat drabba vilken unge som helst.

”Vad vill ni att vi ska göra?” Så händer det att läkare formulerar sig när föräldrar kommer in på akuten med ett barn med flerfunktionsnedsättning eller multisjukdom. Trots att det som barnet behöver hjälp med skulle kunnat drabba vilken unge som helst.

Det måste vara mycket svårt, för att inte säga omöjligt, för en läkare som aldrig träffat ett barn med många olika medicinska problem, att på kort tid bedöma hur hon eller han mår jämfört med sitt normaltillstånd.

Inte heller går det idag att få någon överblick i journalen, som kan ge läkaren en hint om detta.

Det slutar därför inte sällan med att föräldrarna föreslår vilka prover som bör tas, var de ska tas (många barn är svåra att sticka) och vilka läkemedel som ska ges.

Annars händer ingenting, eller rentav fel saker.

Många föräldrar drar sig därför för att åka in akut med sitt barn över huvud taget. De fattar istället egna medicinska beslut hemma in i det längsta. Så har även jag gjort.

Paradoxalt nog går över hälften av telefonnumren i min egen telefonbok till mitt barns vård- eller habiliteringspersonal.

De har alla koll på olika specialområden kring mitt barn. De är oerhört skickliga. På sin sak.

Men ingen ser helheten.

Och när mitt barn blir akut sjukt är det just det man behöver göra.

Vi har så många kontakter. Men ändå ingen att ringa när det kniper. När beslut ska fattas står vi ensamma.

Som förälder till ett multisjukt barn har jag alltid trott att jag varit lyckligt lottad som bara bor trettio minuters bilväg (tjugo om man har bråttom) bort från ett barnsjukhus som tar emot svårt sjuka barn från hela landet.

Men när jag inför vårt tema ”Hitta rätt vård” (som du kan läsa om i denna tidning) tog kontakt med andra föräldrar för att höra hur de upplevde situationen, var det en mamma ute i landet som sa ”det är tur att vi inte bor i Stockholm för då hade det varit full fart på kärringen”…

Hennes erfarenhet var att samordningen fungerade mycket bättre på deras lilla närsjukhus än på båda de stora universitetssjukhus hon besökt med sin son.

I ett försök att förbättra situationen för alla multisjuka barn som besöker Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm har föräldrar under våren bjudits in att medverka. Resultatet ska leda till bättre mottagande på sjukhuset, men tankar finns också om att på sikt utveckla den uppsökande vården i hemmen.

Det sistnämnda är något som Celinas mamma önskar (läs om familjen på sidan 56). Drömmen vore att ha ett specialiserat ambulerande jourläkarteam som hon kan kontakta alla årets dagar och minuter. Helt enkelt någon att ringa.

Publicerad:
2015-05-11

Av: Anna Pella

Nyckelord:
Ledare


ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Humana