Så vill stjärnorna stoppa mobbing av personer med epilepsi

• Mobbing. Risk för dödsolyckor. Fördomar.
  
• Det är vardag för tiotusentals svenskar som har epilepsi.
  
• Nu vill Dramatenskådespelaren Per Mattsson och fotbollsstjärnan Klas Ingesson locka fler kända svenskar att berätta om sjukdomen.

Nästan varannan svensk känner någon person som har epilepsi, men ändå vet inte åtta av tio hur de ska agera om någon får ett epileptiskt anfall.

Trots att sjukdomen är så vanlig är kunskaperna alltså mycket dåliga. Klas Ingesson och Per Mattsson vill ändra på det. I veckan gick de ut offentligt med sina erfarenheter av sjukdomen, i samband med lanseringen av boken Leva med epilepsi.
Boken har skrivits av docent Anne-Marie Landtblom och ges ut av ABF och läkemedelsföretaget Eisai i samarbete med epilepsiföreningar.

Målet för Per Mattsson och Klas Ingesson är att få fler kändisar, som själv har epilepsi eller är anhörig, att träda fram och berätta.
När Föräldrakraft träffade dem i veckan tändes idén om att anordna en stor TV-gala eller en stor TV-debatt om epilepsi.

– Det var alldeles fruktansvärt att få det första epileptiska anfallet, berättar Per Mattson, som drabbades av sjukdomen för några år sedan.
– Det började men en vanlig förkylning som satte sig i bihålorna. Syrekanalera till hjärnan blev så fyllda med var att jag drabbades av hjärnabsess, som tog ett halvår att bota på Karolinska. Ett år senare fick jag ett första anfall.

Att träda fram och berätta om sjukdomen är inte alltid någon lätt sak. Många vittnar om hur det leder till mobbing i skolan eller diskriminering på arbetsmarknaden. Den som öppet berättar om sin epilepsi på jobbintervjuer får uppleva att jobbchansen går upp i rök. Även den som redan är anställd riskerar att hamna ute i kylan.

– Erland Josephsson har inspirerat mig att gå ut och berätta om min epilepsi, eftersom han varit så öppen om att han har Parkinsons, säger Per Mattsson. Många säger till mig att de tycker att det är modigt.

Per Mattsson berättar om Niklas Wiell som vid 23 års ålder avled i en drunkningsolycka, mitt bland andra badande, i samband med ett anfall förra sommaren.

– Jag fick ett brev, som Niklas hade skrivit innan han dog, där han berättade om sina skådespelardrömmar  och om hur svårt han hade det i skolan. Det gjorde mig väldigt berörd, säger Per Mattsson och ser djupt skakad ut när han tänker tillbaka på händelsen.

Han är bekymrad över att så få personer berättar om sin epilepsi, men har samtidigt förståelse för att man väljer att hålla tyst.

– För många betyder karriären mer än annat och att berätta om epilepsi kan innebära att man tar en risk. Det finns arbetsgivare som inte vågar anställa personer med epilepsi. Men den risken struntar jag i.

Birgitta Wiell, mamma till Niklas, berättar att sonen alltid hade varit öppen med att han hade epilepsi när han sökte jobb, vilket han gjorde många gånger.
– Han var alltid ärlig och berättade, men då behövde företag plötsligt inte anställa någon, säger Birgitta.

Författaren till boken ”Leva med epilepsi”, Anne-Marie Landtblom, säger att många berättar att ”det är helt kört” på arbetsmarknaden om man berättar om sjukdomen, oavsett om personen har få, stora anfall eller många mindre anfall.

En av de personer som medverkar i boken berättar hur han, för några år sedan, blev utmanövrerad från jobbet på ett statligt bolag, sedan han avslöjat sin sjukdom.

– Det spred sig en rädsla hos cheferna. Jag började maskera epilepsin och kompensera effekterna genom att prestera ännu mer på jobbet. Men till slut sa kroppen ifrån. Arbetsgivaren var stenhård och sa att ”vi jobbar inte med sjuka människor”.

– Cheferna menade att man hade så slimmad organisation att man inte hade resurser att ta hand om någon som inte mår bra, alla skulle vara högpresterande och det fanns inte utrymme för störningar eller frånvaro, berättar mannen.

Vad blir nästa steg för att öka kunskapen om epilepsi?
– Kanske en dokusåpa där alla har epilepsi, skämtar Per Mattsson.

Sedan blir han allvarlig och föreslår istället en debattkväll i TV.
– Jag skulle vilja ha en debatt med Jan Josephsson och många kända personer som har epilepsi. Jag känner själv en handfull personer som jag hoppas kan ställa upp. Det måste vara möjligt att genomföra.