Safiren är Julias andra hem

Udda veckor bor Julia, 3, hemma med personlig assistans och jämna veckor bor hon på Safiren, landstingets boende för barn och ungdomar med stora medicinska omvårdnadsbehov. Familjen har valt att kombinera de båda alternativen för att få vardagen att fungera.

Viktigt att försöka leva som vanligt

Det är fredagskväll hos familjen i radhuset i Vallentuna norr om Stockholm. Familjemed­lemmarna har nyss kom­mit hem från förskola, skola och jobb, och håller på att avsluta middagen.

För mamma Michaela och pappa Jonas har det varit viktigt att kunna fortsätta leva nästan som vanligt även sedan de blev föräldrar till Julia. Att ha ett jobb som de älskar, eller att kunna gå och träna, är saker som de mår bra av.

Under två års tid försökte de lösa situationen enbart med personliga assistenter, men de kände snart att Julias syskon, Oliver 1,5 och Anton, 6, ändå inte fick tillräckligt med tid av mamma och pappa.

Julias historia

Julia föddes med den ovanliga diagnosen VACTERLs association, med bland annat missbildningar på hjärta, matstrupe och luftstrupe. Några dagar gammal skulle hennes hjärtfel korrigeras, och i samband med operationen fick hon en syrebrist, som ledde till en svår cp-skada. Det blev åtta månader på sjukhus, varav sex av dessa på intensiven, innan de kunde flytta hem. Idag är det cp-skadan som är huvuddiagnosen.

De fick hjälp på sjukhuset med att ansöka om personlig assistans. Efter ett tag hittade de en assistent som blev deras livlina den där första tiden. Men timmarna räckte inte till assistans på natten, så Michaela och Jonas turades om att ta nätterna.

Snart upptäckte Michaela att hon var gravid igen. Med det tredje barnet på väg förstod de att de skulle behöva någon form av avlastningsboende för Julia, för att vardagen skulle fungera.

De hörde talas om Safirens boende, och att det fanns en deltidsplats ledig. Dessutom råkade det ligga i samma kommun, så de åkte dit på besök, och bestämde sig direkt. Det gick snabbt att få besked från kommunen och för ett år sedan fick Julia en halvtidsplats.

Familjen är jättenöjd med Safiren och personalen som jobbar där.

– Många i personalen har jobbat på Safiren länge, det märks att de jobbar där för att de vill det. Det är en trygg tillvaro för oss som har barn här. Det är verkligen ett andra hem, säger pappa Jonas.

Även Julia trivs på Safiren, hon sover till och med bättre där än hemma.
– Här hemma vaknar hon varje natt, och har svårt att komma till ro och somna. Jag har till och med varit på studiebesök för att se hur personalen gör när Julia ska sova, men det hjälper inte, säger han, och tar upp henne i famnen och killar Julia så att hon börjar sprattla av glädje.

Familjen har inte fått några negativa reaktioner från omgivningen för att de ”lämnar bort” Julia, snarare tvärtom.
– Många tycker att det var ett bra beslut, de såg ju hur vi kämpade. I början var det jobbigt, mest för att Julia var så liten, men nu tycker vi att det är skönt att hon tidigt fick möjlighet att vänja sig. Skuldkänslor finns alltid där som ”funkisförälder”, att man inte räcker till och behöver hjälp med sitt barn, man vill ju klara sig själv. Men ju tidigare man inser att man inte klarar det själv desto bättre, tror i alla fall vi, säger mamma Michaela.

”Springa nakna”

När Julia är på Safiren vilar familjen från allt omvårdnadspyssel och vaknätter.
– Den största skillnaden är att få sova hela natten. Vi blir en ”hyfsat” funktionell familj dessa veckor.

Men familjen vilar också från att ha assistenter i huset. De berättar hur skört de tycker att det är att vara beroende av en eller ett par personer, hur allt rasar när assistenterna eller deras barn blir sjuka, och de inte kan komma och jobba. Samtidigt är det lättare att slappna av när assistenterna inte är där.

– Då kan vi bråka, springa nakna och kissa med öppen dörr. Det är ganska krångligt att ta hänsyn till assistenter med lille Oliver som just börjat springa. Om jag ska duscha måste jag ta med mig honom in och låsa, och sätta fast honom i barnstolen, vilket inte alltid är så populärt, säger pappa Jonas, och mamma Michaela fyller i:

– Men när lördagen kommer brukar vi börja längta efter Julia. Vi vet att vi bara kan åka över och hälsa på eller hämta henne, men vi vill inte att det ska bli rörigt för henne, så vi brukar hålla oss tills hon kommer hem på måndagen.

Jonas och Michaela tycker att Julias plats på Safiren är det bästa beslut de har tagit.
– Vi behöver inte oroa oss alls när hon är där, inte fundera det minsta lilla, vi kan släppa helt, säger pappa Jonas.

Till Safiren

Det är onsdag morgon i slutet av januari, snön som kom häromdagen ligger kvar här och där på buskar och träd. Några kilometer från familjens hem, i ett lugnt bostadsområde och med en förskola som närmaste granne, ligger Safiren. På håll utmärker sig inte den ganska anonyma vitmålade enplansvillan med den stora uteplatsen och tillhörande trädgård.

Anette Karjanmaa och Jenny Lewenhaupt
tycker att det roligaste är att se barnens glädje.

I köket sitter den här morgonen enhetschef Anette Karjanmaa och sjuksköterska Jenny Lewenhaupt tillsammans med ett äldre barn som äter frukost. De andra barnen har redan åkt till skolan eller har sovmorgon, som Julia. Det är lugnt och stilla.

Safiren är ett alternativ till kommunens avlastning, för dem som har de största behoven, och man tar emot barn från hela Stockholms län. Idag bor det tre barn på heltid och fyra på halvtid här. Julia är den yngsta, och de två äldsta ska snart flytta till ett boende för unga vuxna. Safiren har en övre åldersgräns, man får bara bo här till dess att man fyller 20, men det är bara ett barn som hittills har flyttat härifrån, de andra har inte blivit så gamla. När en ledig plats uppstår, ska det barn i Stockholms län som har störst behov få den.

Ofta är familjerna helt slutkörda när de kommer hit, vilket brukar vara när barnen har uppnått skolåldern. Anette vet inte om det beror på att många inte vet om att Safiren finns. Men hon ser en ny trend, på senare år har det kommit yngre barn.

– Barnen och ungdomarna kommer hit för att de har en familjesituation som inte fungerar. Hemma har de assistans mer eller mindre dygnet runt, de flesta familjer har provat allt för att få det att fungera i hemmet, men märkt att syskonen får stå tillbaka. Det är många blandade känslor kring att lämna bort sitt barn, men när det har fallit på plats, får vi mycket positiv återkoppling, berättar Anette.

Ser helheten

Som sjuksköterska ser Jenny att familjerna i Stockholms län får sköta mycket mer själva än på andra ställen i landet, på grund av att sjukvården är så uppdelad och specialiserad. Hon ser familjernas frustration när de försöker samordna alla kontakter, och menar att Safiren kan avlasta familjen i detta.

– Vi ser helheten runt barnet, all erfarenhet som vi har med oss gör att vi kan komma  med värdefulla tips, och vår största styrka är det förebyggande arbetet. Vi kan också, om familjen vill, vara spindeln i nätet och samordna mycket av det medicinska.

Alternativ behandling
Jenny har också en magisterutbildning i barn och ungdomars hälsa, och har utbildat sig i den alternativa behandlingsformen ”Kraniosakral terapi”. Till sin magisteruppsats gjorde hon en studie på hur kraniosakral terapi kan hjälpa barn med stora medicinska omvårdnadsbehov.

– Jag ser magar som kommer igång spontant efter förstoppningsproblem, spänningar i kroppen som minskar, varmare händer och fötter hos barnen, bättre sömn och minskad smärta.

Jenny och Anette poängterar att Safiren i första hand är barnens hem, och i andra hand en arbetsplats.
– Det är viktigt att alla som jobbar här har kunskap om familjens situation, och att vi jobbar på uppdrag av föräldrarna, det är en förståelse som behövs för att kunna jobba här. Bemötandet är viktigt, man kan inte jobba här om man tycker synd om barnen och familjerna.

Stormtrivs

Anette säger också att hon ”stormtrivs” med föräldrakontakten, det är en av de viktigaste delarna i hennes jobb, och hon är den som oftast först kommer i kontakt med familjen. Hon får ofta höra ”Vad skönt att träffa någon som förstår hur det är” från nya föräldrar.

– Vi är här för att göra det bästa för barnen. Att ta tillvara varje liten del av vardagen, och se glädjen som finns hos var och en.