Sällsynta patienter saknar förtroende för vården
DEBATTARTIKEL. Den 28 februari är det Sällsynta dagen. Det är en dag med fokus på sällsynta diagnoser med syfte att uppmärksamma de omfattande svårigheter som är förenade med att leva med en sällsynt diagnos. Det är diagnoser som förekommer hos ett fåtal människor, men sammantaget är det många som har just en sällsynt diagnos. Möjligheten att få adekvat vård och behandling är för denna grupp långt ifrån densamma som för dem som har vanliga och välkända tillstånd.
Vård och stöd kan faktiskt vara helt obefintliga – många upplever därför att de är helt hemlösa i vården.
I vårt land finns det i dag ingen nationell handlingsplan för hur vården och omsorgen för dessa personer ska organiseras och bedrivas, trots EU:s rådsrekommendation från 2013.
Nu är det vi och Lettland kvar av EU:s 28 medlemsländer som inte har fullföljt EU-beslutet.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en ideell organisation vars medlemmar själva har en sällsynt diagnos eller är närstående till någon med diagnos. Det är oftast genetiska syndromdiagnoser som innebär komplexa och livslånga tillstånd och som inte ryms inom någon annan sjukdomsgrupp. Förbundets 14 500 medlemmar är fördelade på cirka 60 diagnosföreningar och arbetar för att personer som har en sällsynt diagnos, samt de som fortfarande är odiagnostiserade, ska få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg.
En medlemsundersökning har nyligen genomförts tillsammans med Novus som besvarats av 1620 av Riksförbundets medlemmar. Undersökningens resultat visar på brister som skulle varit helt oacceptabla för vilken annan diagnosgrupp som helst. Det skulle blivit stora protester! Men för en person som kanske är ensam i Sverige om en diagnos, är det inte lika lätt att driva opinion.
Det sorgliga är att resultaten i undersökningen är i det närmaste identiska med de svar medlemmarna gav i en liknande undersökning för tio år sedan. Det som framstod då och befästs i nuvarande undersökning är att barnsjukvården har större möjligheter att tillmötesgå de behov som finns inom dessa grupper, medan det för vuxna är en betydligt svårare situation där man är hänvisad till primärvården i första hand.
Undersökningen visar bland annat att:
Endast 16 procent av de sällsynta patienterna känner förtroende för att primärvården ska ha kunskap nog att bemöta deras särskilda behov. Vidare anser endast 5 procent att kunskapsnivån där är fullt tillräcklig.
Endast 39 procent av de vuxna anser att de alltid får den medicinska vård som behövs utifrån sin diagnos.
73 procent får inte tillgång till rehabilitering/habilitering som många gånger kan vara den behandling som är nödvändig.
75 procent är beredd att resa för att få expertvård, oavsett var i landet den är placerad.
Undersökningen visar också tydligt att bara det faktum att du har en sällsynt diagnos gör att du missgynnas i en rad olika vårdsammanhang eller väljer att inte söka vård som du har behov av. Få får tillgång till psykologiskt eller socialt stöd, trots att många lever under stark psykisk press och i utanförskap ett helt liv på grund av sin sällsynta diagnos. Andra exempel är att ökat behov av tandvård till följd av till exempel missbildningar förbises, okunskap inom gynekologi gör att sällsynta diagnoser negligeras trots att de kan vara genetiska och påverka föräldraskapet. Något som särskilt framhålls i undersökningen är att felaktiga och onödiga vårdinsatser ges, brist på samordning och kommunikation mellan olika vårdgivare, ifrågasättande av patienters hälsobeskrivningar och symtom samt en otillräcklig habilitering. Så fortsätter det.
Detta är en svårt utsatt grupp som inte får del av regeringens arbete för en jämlik vård.
Vi vänder oss nu direkt till Gabriel Wikström – det är dags att agera.
Det finns en grund att bygga vidare på och det är de Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) som nu byggs upp och utvecklas på Universitetssjukhusen. Här ska kompetens samlas, insatser initieras och koordineras, information ges till lokala vårdgivare. Diagnostik och forskning och ett perspektiv som täcker hela livet. Det är en bra start, men CSD är i dag en funktion som främst handlar om att hitta och lotsa till någon vårdgivare som har kännedom om diagnosen. Endast få har tillgång till en behandlande, klinisk verksamhet med experter, något som är ett av de viktigaste kraven som framförts av Riksförbundets medlemmar. Detta beror långtifrån på ovilja från dem som arbetar på landets CSD. Det beror på att otillräckliga resurser har hindrat verksamheterna att ta fart. Starka CSD med en personcentrerad verksamhet och brukarmedverkan skulle kunna vara den självklara vårdtillhörigheten som sällsynta patienter saknar i dag. Härifrån skulle en hel vårdkedja kunna länkas ut till den egna vårdgivaren på hemmaplan.
Tre av fyra beredda att resa för att få den bästa expertvården
Med tanke på att diagnoserna är så många skulle olika CSD behöva vara inriktade på olika sjukdomar så att diagnoser med likartade vårdbehov samlas på samma ställe. CSD tvingas i dag utgå från det egna sjukhusets, landstingets eller regionens möjligheter och inte utifrån vad som vore bäst för patienter i ett nationellt perspektiv. Sällsyntheten i sig gör att okunskapen om diagnoserna är stor inom hela vårdsektorn.
Alla patienter har rätt att ”höra hemma” någonstans – se till att våra hemlösa patienter får en vårdtillhörighet!
Som undersökningen visar är tre av fyra beredda att resa för att få den bästa expertvården.
Nu måste situationen förbättras. Det är inget omöjligt uppdrag, men arbetet måste påbörjas.
* Gör först en nationell plan för sällsynta diagnoser som utgår från patienternas behov.
* Skapa en nationell styrning. Alla patienter har rätt till en vårdtillhörighet oavsett diagnos.
* Se till att landstingen samverkar så att även personer med sällsynta diagnoser får bästa möjliga vård. Använd erfarenhet och framgång från Regionala cancercentrum.
* Ge CSD möjligheter att utvecklas till de centrum patienterna så väl behöver och har rätt till.
Elisabeth Wallenius
ordförande Riksförbundet sällsynta diagnoser
Cecilia Gunnarsson
verksamhetsledare och överläkare vid Centrum för sällsynta diagnoser sydöst, Linköpings universitetssjukhus
Ann Nordgren
verksamhetsledare, överläkare och professor vid Centrum för sällsynta diagnoser Karolinska universitetssjukhuset
Veronica Wingstedt de Flon
verksamhetschef och jur. kand, Nationella funktionen sällsynta diagnoser
Robert Hejdenberg
vd Ågrenska
