Funkismamma med egen NPF: Samordningen gör mig sjukare

Som NPF-mamma med egna diagnoser var livet ofta tufft, trots det fick Jessica det ändå att funka.

Men när sviterna efter en hjärntumör gav henne en rad fysiska och psykiska besvär hamnade hon utanför arbetsmarknaden, samtidigt som antalet kontakter med kommun, försäkringskassa och vårdgivare ökade markant.

Idag kämpar hon för att komma tillbaka, men samordningen av alla kontakter gör henne bara sjukare, det är hon övertygad om.

Hemma hos Jessica

Lugnet sprider sig runt Jessica när hon tar fram pärlor i olika blå nyanser och börjar trä upp dem på nålen. Katten Salima, som nyss jamande vandrat av och an i lägenheten söder om Stockholm, lägger sig nu till ro vid hennes fötter.

Jessica älskar att jobba kreativt på det här sättet, och blir lätt uppslukad. För att kunna koncentrera sig vill hon gärna ha en film som rullar på datorn framför henne medan hon jobbar. Det är också viktigt att ha ordning och reda på grejerna.

– Det ena beror på Adhd:n och det andra på Aspergern, säger hon och skrattar.

Före och efter

För Jessica Lindgren finns ett tydligt före och efter.

Som nybliven mamma hade hon ett fast heltidsjobb och på fritiden dansade hon samba, födde upp bengal-katter och diskusfiskar. Trots sina neuropsykiatriska funktionsnedsättningar fungerade hennes liv bra, även om det stundom var tufft.

1999 blev Jessica sjuk. Efter flera års försök att bli hörd hittades till slut en hjärntumör, som opererades bort men efterlämnade en rad kroniska problem. Under tio års tid var hon inskriven på Arbetsförmedlingen och gjorde flera försök att återgå i arbete. Men varje försök ”slutade med sjukhus” då stressen triggade hennes migrän och blodtrycket rusade.

Efter flera utförsäkringar fick hon till slut sjukersättning, och hon kämpar idag för att få ihop det ekonomiskt, men går back många tusenlappar varje månad.

Fysiska diagnoser

Listan på diagnoser är lång. Förutom astma, allergier, kroniska inflammationer och cirkulationsbesvär har hon diverse somatiska sjukdomar som omfattar hud, kärl, ögon, urinvägar, leder med mera. Vissa sjukdomar kommer i skov och periodvis måste hon använda rullstol för att ta sig fram.

För flera av diagnoserna har hon specialistkontakter hos olika vårdgivare, men Jessica upplever att ingen ser helheten eller har NPF-kompetens. Hon hamnar ofta mellan stolar och känner att hon inte passar in någonstans.

– Jag får ofta berätta min historia om och om igen men får ändå bara ta upp en sak i taget. Jag hamnar ofta i diskussioner där läkaren vill skriva ut en medicin för något som krockar med något annat, och trots att jag är påläst och känner mina symtom bättre än någon annan känner jag mig ofta överkörd.

Känner sig ”gaslightad”

Hon upplever ofta att hon inte blir trodd på när hon beskriver olika symtom. Detta skapar vanmakt och frustration, och när hon i stundens hetta försöker förklara igen vad hon menar märker hon att läkarna tappar intresset.

– Jag har blivit runtbollad mellan olika specialistmottagningar som vägrat ta emot eller undersöka mig. När jag blir förtvivlad och frustrerad pratar jag fortare och mer, och ibland förlorar jag kontrollen över min röst. Istället för att förstå att det beror på mina funktionsnedsättningar tror omgivningen att jag är arg och jag avfärdas som en besvärlig och psykiskt instabil patient. Jag känner mig ibland ”gaslightad” av läkare.

Ingen tid för familj och vänner

Byråkratin och trögheten, och den obefintliga samordningen, samt varje instans fyrkantiga uppdrag och ibland oförstående bemötande, har gjort Jessica sjukare än hon är, det är hon övertygad om. Bland annat har hennes Tourettes, som hon varit symtomfri från under många år, nu kommit tillbaka igen.

Relationer till familj och vänner har också ”havererat”. Den lilla energi Jessica har går till veckans vårdbesök och möten för henne och yngsta sonen som hunnit bli 16 år och också behöver mycket stöd.

Missade besök och straffavgifter

Ett stort problem är att olika vårdgivare skickar ut kallelser via olika appar, vilket lett till missade besök och straffavgifter. Även fakturor har skickats till olika digitala brevlådor utan avisering, vilket lett till att de inte betalats och gått till inkasso.

Trots att Jessica är tekniskt skicklig tycker hon att systemet med olika appar är helt obegripligt. Dessutom har det hänt flera gånger att hon blivit dubbelbokad utan sin vetskap.

– Det är ett heltidsjobb att hålla koll på allt. Det borde inte vara så svårt att koppla ihop systemen, så att tidsbokningar inte krockar.

”Jag vill prata med en människa”

Likaså har färdtjänsten vid ett flertal tillfällen varit sen vilket lett till att hon kommit för sent till besök som då hunnit avbokas och därmed behövt betala straffavgift. Att ringa och meddela att man är tio minuter sen finns inte längre som alternativ bland knappvalen.

– När jag ringer och ska välja mellan olika knappval så hinner jag glömma bort vilken siffra jag ska trycka på. Det borde finnas ”prata med en människa” som första alternativ.

Boendestöd

Jessica har idag tre 1,5-timmesbesök av boendestödjare per vecka. Ett av dessa är till för att stötta henne med det administrativa, genom att bland annat gå igenom de olika apparna för att se vilka kallelser och fakturor som dykt upp. Sonens kallelser ser de dock inte och hans telefon är sönder.

Att sitta i en telefonkö kan lätt äta upp ett helt besök och under fem års tid ägnades besöken åt att hjälpa Jessica att söka mer boendestödstid.

– Jag märker att boendestödjaren själv blir frustrerad av att vi inte hinner med det som skulle behöva göras. Jag har dessutom svårt att ta emot vikarier när hon är sjuk eller vabbar, eftersom de inte är insatta i min situation och hur jag fungerar. Men om jag tackar nej försvinner timmarna medan högarna fortsätter växa i samma takt.

Koordinatorstöd för sonen

Jessica har idag svårt att gå på läkarbesök själv, och brev eller samtal från Försäkringskassan väcker mycket oro och rädsla. Nyligen ringde de och undrade om det fanns några ändrade förhållanden kring det omvårdnadsbidrag hon har för sin son.

– Jag gick ut på balkongen och det kändes som att jag höll på att kräkas. Jag är livrädd för att de ska ta ifrån mig den lilla inkomst vi har.

Under en period hade Jessica ett personligt ombud men det dränerade henne ännu mer, då hon upplevde att denna person ”inte fick göra nåt”.

– Det blev bara ytterligare en insats att samordna för mig. För yngste sonens räkning har jag sedan ett par månader koordinatorstöd, en stödjande och avlastande insats från kommunen. Detta är något jag skulle önska även för egen del.

”Det tar emot att stiga upp”

De flesta morgnar när hon vaknar tar det emot att stiga upp. Hon blir enormt stressad av alla högar som väntar, och frustrationen triggar igång hennes Tourettes och migrän. Hon har då svårt att prata över huvud taget före klockan 13.

För att slappna av gör hon smycken, och lägenheten är fylld av halsband, armband och andra kreationer som hon tillverkar av pärlor och tråd.

– Att göra smycken är min räddning. Jag blir lugn. Jag måste få denna avkoppling varje dag, åtminstone en stund. De dagar jag inte har några måsten är det däremot enkelt att stiga ur sängen. Att få sitta en hel dag med min favorithobby gör mig lycklig.

Framtiden

Trots sin situation vägrar hon ge upp. Yngste sonen ska äntligen få börja på resursskola med autisminriktning efter många års kämpande i skolan, något som Jessica gläder sig åt mycket. Själv hoppas hon kunna jobba igen så småningom, egentligen med vad som helst.

– Jag begär inte mycket, men så länge jag har ekonomiska problem kan jag inte fokusera på att bli frisk, och så länge jag inte blir frisk kan jag inte arbeta. Jag är övertygad om att mina fysiska symtom hänger ihop, och jag tror att det är flera autoimmuna sjukdomar som ligger bakom.

Att kunna livnära sig på sina smycken är hennes största dröm, liksom att kunna använda sina livserfarenheter och hjälpa andra, via telefonstöd eller liknande.

– Att få hjälpa någon annan skulle kännas väldigt meningsfullt, säger Jessica.

Jessicas önskelista

1. Koordinatorstöd för vuxna personer med funktionsnedsättning likt det som finns idag för föräldrar i vissa kommuner.
2. Bättre samordning mellan vårdgivare med smartare tekniska lösningar så att man inte dubbelbokas av olika vårdgivare.
3. Att vårdgivaren ska begära bekräftelse på att patienten tagit emot kallelsen och bekräfta att meddelande från patienten har mottagits.
4. Möjlighet att få ”tala med en människa” när man ringer till vården.
5. Att det ska stå i kallelsen hur länge vårdbesöket varar så att man kan boka färdtjänst i förväg.
6. Möjlighet att enkelt lämna meddelande om man är sen till ett vårdbesök.