Nyheter

Senaste nytt om Downs syndrom


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

Se till att synas i media, var uppmärksam på att Alzheimers sjukdom kan vara depression och framför allt: fokusera på det positiva. Det var några av de råd som gavs på FN-konferensen i New York om Downs syndrom den 21 mars 2012.

För första gången någonsin uppmärksammar FN World Down Syndrome day den 21 mars. I New York hölls en konferens dagen till ära. Jessica Steje, mamma till Linnea 5 år, var där.

– Det som berörde mig mest var det tal som åtta personer från Brasilien, Spanien, Australien och USA höll. Alla har Downs syndrom och de menade bland annat att vi måste tänka på att inte arrangera aktiviteter som rör Downs syndrom utan att de själva är med. David Egan, 34 år från USA pratade om vikten av inkludering och att känna sig delaktig. Att få vara en av oss och inte en ibland oss.

Något som förvånar Jessica Steje är att man i USA verkar ställa upp för varandra mycket mer än vad man gör här i Sverige. Volontärarbete är exempelvis väldigt vanligt liksom att tillhöra en ”community”.

– De har mer av grannsamverkan och sådana bitar, en vilja att hjälpa till utan att ta betalt för det.

– Genom att ta del av hur man gör i andra länder får man nya ideér och kraft till att fortsätta kämpa för alla människors lika värde.

De bästa råden tycker Jessica Steje dels kom från en mamma i Brasilien som framgångsrikt lyckats ta media till hjälp för att sprida kunskap om Downs syndrom, och dels från tre läkare på vuxenkliniker i Chicago och Boston. De tyckte att föräldrar alltför ofta får höra negativa saker från läkarkåren. Därför ville de fokusera på de positiva aspekterna av Downs syndrom. Rent medicinskt så verkar exempelvis den extra kromosomen skydda mot cancer (förutom leukemi) och hjärt- och kärlsjukdomar är väldigt sällsynt bland personer med Downs syndrom.

– De framhöll också att personer med Downs syndrom bör få arbetsuppgifter som är anpassade utifrån deras individuella förmågor. Om de bara får en lite längre introduktion, har man sett att det sedan funkar jättebra på olika arbetsplatser. Många utmärker sig genom att vara väldigt empatiska och vänliga och tycker om att jobba med att hjälpa andra.

Jessica Steje berättar också att bildminnet ofta är exceptionellt bra hos personer med Downs syndrom och därför är smartphones och iPad användbara verktyg för inlärning för målgruppen. Plus att alla med Downs syndrom borde få lära sig läsa.

– De menade att om man inte har någon tilläggsdiagnos är läsinlärning fullt möjligt med rätt stöd. Metoderna och material finns, men ändå får inte alla med Downs syndrom runt om i världen möjligheten att lära sig läsa.

Ny forskning visar också att många med Downs syndrom felaktigt diagnosticeras med Alzheimers sjukdom.

– Symptomen kan lika gärna vara tecken på depression. Var uppmärksam på beteendeförändringar, var rådet.

 

ANNONSER
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons från Myndigheten för tillgängliga medier
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
ANNONSER
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Primass
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för HD Motion
  • Annons för STIL
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Fremia
  • Annons för JAG
  • Annons för Mini Crosser X