Sex månader har hunnit bli sex år

När Felicia Warnas föddes sa läkarna att hon skulle dö innan hon blev sex månader gammal, hennes funktionsnedsättningar var inte förenliga med liv.
I samråd med läkarna avstod familjen från medicinska insatser, och familjen skickades hem med ett telefonnummer som de skulle ringa när hon dog. I vinter fyller Felicia, eller Flisan som hon kallas, sex år.

Flisan ligger i soffan och sträcker ut sig framför morgonteven. Lillebror Emil sitter bredvid och tittar på teve han också, medan lillasyster Elvira kryper runt på golvet. Det är en av sommarlovets sista dagar. Snart börjar vardagen igen, som i Flisans fall innebär förskoleklass i en särskola en bit bort.

Men idag är hela familjen samlad hemma i den ljusblåa trävillan i Sorunda utanför Stockholm.

Gert och Maggan träffades 2004. De drömde om barn, och Maggan blev snabbt gravid. Hon minns att allt verkade bra till en början, hon litade på vad alla sa. Visst, magen var liten, men barnmorskan reagerade inte på att något var konstigt förrän i åttonde månaden.

– Barnmorskan kände på magen och sa att barnet var större än normalt och skickade mig på ett extra ultraljud för säkerhets skull. Eftersom det i mina öron lät positivt så åkte jag dit själv, berättar Maggan.

Istället visade det sig att barnet var 30 procent mindre än det skulle vara. En allvarlig läkare meddelade Maggan om att det fanns stor risk för att barnet hade Downs syndrom.

– Det är inte okej att ge en ensam blivande mamma ett sånt svårt besked, säger Maggan.

De kommande veckorna pendlade de mellan hopp om att barnet ändå skulle vara friskt, Maggan hade också varit liten när hon föddes, och att försöka ta in vad det skulle innebära att få ett barn med Downs syndrom.

– Vi läste om syndromet på nätet och närmade oss sakta tanken om att få ett barn med Downs syndrom. Vi tänkte nog att ”det här fixar vi”, säger Gert.

De gick på regelbunden uppföljning, och på kontrollen i vecka 37 hade ingen tillväxt skett varför man bestämde sig för att sätta igång förlossningen.

Det blev ett akut kejsarsnitt. Felicia var född.

– Det var tydligt att hon inte var frisk. Men hon hade inte heller de karaktäristiska dragen som utmärker Downs syndrom, säger Maggan.

Förutom den synbara läpp-, käk- och gomspalten kunde läkarna höra blåsljud på hjärtat och teamet bestämde att Flisan skulle skickas till ett annat sjukhus för fler kontroller.

Familjen splittrades. Flisan åkte ambulans, Maggan sjuktransport och Gert körde familjens bil.

– Jag hade varit vaken i 40 timmar och hade aldrig kört till det sjukhuset förut. Jag åkte vilse, och mitt i alltihop ringde en kollega som till slut lyckades lotsa mig rätt.

De kommande dygnen beskriver Gert som ett vakuum.

– Man bara hängde med. Det var svårt att fatta.

Flisan och Maggan hamnade på två olika avdelningar. Maggan blev illa behandlad, hon fick veta att hon minsann skulle få hjälp sist eftersom hon kom från ett annat sjukhus, de hade ”egna patienter att ta hand om”.

– Jag fick duscha på nåder, men absolut inte tvätta håret, det fanns det ingen tid till. Ingen där berättade heller om att jag måste börja pumpa ut mjölken. Till slut slog Gert näven i bordet och röt åt dem, och först då blev det bättre.

Flisan syresatte sig dåligt, bara 75–80 procent av egen kraft, det syntes på de blåaktiga läpparna. Efter diverse undersökningar berättade en läkare att de hittat cystor och missbildningar i hjärnan, ett hjärtfel och att de misstänkte en kromosomavvikelse.

Maggan mådde jättedåligt. Hon tror, så här i efterhand, att hon gick in i en depression och att hon fortfarande har en släng av posttraumatiskt stressymtom. Gert tog tag i allt det praktiska, och försökte stänga av alla känslor.

Strax därpå fick de veta att Flisans hjärtfel skulle opereras nere i Lund. Hon hade fått en tid omedelbart och flögs ned med ambulansflyg. Maggan, som fortfarande var nysnittad, fick tillsammans med Gert sätta sig på tåget ner. Det var vinter i Skåne och människorna slogs om taxibilarna från tågstationen. När de till slut kom fram och hade hälsat på sin dotter, minns de att de bara föll ihop inne på rummet på familjehotellet.

De säger att de fick mycket professionell information om Flisans hjärtfel och den förestående operationen, och kände sig trygga. Men operationen sköts upp, läkarna skyllde på att man tappat bort prover och behövde ta nya. Efter några dagar bad en ung oerfaren AT-läkare att få prata med dem. Han läste innantill från Socialstyrelsens papper om den diagnos som nu ställts. Flisan hade Wolf-Hirschorns syndrom, eller Monosomi 4p som det också kallas.

– Vi gick iväg till en dator och läste mer, vi hittade mest negativ information. Lite senare fick vi träffa fler läkare som berättade om barn de kände till med syndromet och vad det skulle innebära. De gav ett förtroendeingivande intryck och sa att Flisan troligen inte skulle leva mer än sex månader. Sen frågade de om vi ville att de skulle fullfölja hjärtoperationen eller avbryta alla insatser, berättar Gert.

Flisan drabbades av livshotande komplikationer i samband med sin hjärtoperation. Även dem övervann hon.

Innan beslutet skulle fattas hölls flera telefonkonferenser mellan läkare i Lund och Uppsala samt genetiker i Stockholm för att utreda alla möjligheter.

– Efter detta fick vi mer information från läkarna och vi pratade väldigt mycket med dem innan vi fattade ett beslut, säger Maggan.

Maggan och Gert var överens. De ville avbryta insatserna. Alla slangar och sladdar kopplades bort, skärmarna släcktes ned, och kvar låg den lilla flickan med blåa läppar och trasig mun.

– Det var den värsta dagen i mitt liv. Det kändes helt utsiktslöst, säger Maggan.

Tillbaka på sjukhuset i Stockholm fick familjen prata med en kurator och Maggan frågade hur man gjorde för att adoptera bort sitt barn.

– Jag kunde helt enkelt inte hantera situationen, säger Maggan.

När Flisan var en månad gammal fick hon komma hem. Sjukhuspersonalen skickade med ett telefonnummer som de skulle ringa när hon dog, som de satte upp på kylskåpet.

Förutom regelbundna kontroller hos hjärtläkare fanns det ingen kontakt med sjukvården. De vanliga åtgärderna som brukar kopplas in, som kris- och samtalshjälp, habiliteringsinsatser av sjukgymnast, arbetsterapeut och logoped, missades helt. Inte ens BVC var informerade om att det fanns en nyfödd flicka i den ljusblåa trävillan i Sorunda.

Ett halvår gick. Efter egna påtryckningar fick de kontakt med habiliteringen och hamnade ”i rullorna”. De började i en samtalsgrupp med familjer i liknande situation inne i stan, vilket Maggan benämner som sitt andningshål genom åren. Dit går hon fortfarande med jämna mellanrum. Annars var de mest hemma.

– Det var jobbigt att visa sig ute. Alla stirrade på Flisans läppspalt och kom med dumma kommentarer och frågor, det är som att när en sådan här sak händer tror folk att de kan säga och fråga vad som helst, säger Maggan.

Men flera av deras vänner gjorde precis tvärtom. Gert säger att några drog sig undan, de visste inte hur de skulle bete sig. Folk slutade höra av sig, telefonen var död.

Lycka. ”Att leva i en kärleksfull familj och att barnen överlever. Så ’basic’ är det.”

Maggan håller med:
– Man märker vilka som är ens riktiga vänner när en sån här sak händer.

Flisan tuffade på, växte och började visa sin personlighet. De började tänka om angående medicinska insatser. Kanske kunde man åtminstone åtgärda läppspalten så att Flisan skulle slippa alla blickar?

Så blev det, och förra hösten opererades även Flisans hjärtfel. Direkt efter operationen råkade hon ut för livshotande komplikationer, men övervann även dem.

Och om någon vecka börjar Flisan skolan, vilket egentligen inte är någon stor sak. Hon har redan gått där en tid, eftersom kommunen inte har kunnat erbjuda någon lämplig förskola. En lösning som varit jättebra, enligt Maggan, kommunen har varit ”väldigt hjälpsam” och försökt fixa det bästa efter förutsättningarna.

De är också noga med att assistenter, hjälpmedel, läkarbesök och mediciner inte ska ta över och styra familjens liv. I somras hyrde de en lägenhet i Åre en vecka, det var familjens första gemensamma semester på fem år.

– Det har varit som att leva i en bubbla, och det enda sättet att komma ur den är att återvända till vardagen. Det är först nu man vågar se framåt, säger Gert.

– Lycka är att leva i en kärleksfull familj och att barnen överlever. Så ”basic” är det. Jag tar inte barnen för givna, utan är glad över dem varje dag. Mer än så behövs inte, säger

Maggan, och Gert fortsätter:

– Livet har blivit tillkrånglat, men vi har lärt oss mycket. När jag har haft en skitdag på jobbet och möts av Flisan som står i dörren i sin gåstol och ler, då är allt som bortblåst. Att få ett barn som Flisan berikar livet, man får en annan syn på saker. Hon är min idol, det finns alltid något att kämpa för. Hon skulle bli sex månader, nu är hon sex år, säger Gert.

Så här i efterhand tänker Maggan att det de har varit med om, påverkade alla områden i livet; ekonomin gick utför, relationen var i gungning.

– Vi hamnade bara i ett stort tomrum med depression och stress. Många avfärdade mig som knäpp när jag ville adoptera bort Flisan, de såg inte att jag var i en djup kris och behövde hjälp. Varför fick vi inte en psykolog redan vid det där ultraljudet?

Alla med Flisans syndrom utvecklas olika. Gert och Maggan tror att hon är någonstans på den positiva skalan, och med sitt opererade hjärta kan hon leva många år till. De vill att hon ska ha det så bra som möjligt så länge hon lever. Men sorgen finns där hela tiden.

– Jag tänker då och då på hur det hade varit om hon hade varit frisk. Men Flisan är ju Flisan, säger Maggan.