Sista tiden med Bruno

Pang! Bruno Cabrera Johannisson, 2 år, kluckar av skratt när storasyster Freja smäller i garderobsdörrarna inne på rummet på Lilla Erstagården. När mamma Josefine ser samspelet, glittrar ögonen till och hon håller ännu hårdare om sin lilla pojke, vars framtid är mycket oviss.

Bruno föddes den 23 mars 2009 och verkade från början vara en helt frisk liten pojke. Mamma Josefine minns att han kräktes mycket i början, men eftersom han ammade ofta tänkte hon att det kanske inte var så konstigt.

Större än normalt
På tremånaderskontrollen mätte bvc-sköterskan Brunos huvud tre gånger för säkerhets skull. Huvudet var större än normalt, men hon lugnade med ett ”det är nog ingenting, men det kanske ändå är bäst att ni åker in”. På sjukhuset tyckte läkarna att Bruno såg pigg och fin ut men eftersom fontanellen fortfarande var öppen och ultraljudsteamet inte var upptaget ”så kunde man ju passa på att titta”.
Medan de satt i väntrummet sms:ade Josefine en kompis om att ta en promenad senare på kvällen.

Hjärntumör
På ultraljudet såg läkarna att där fanns något som inte skulle vara där. Mor­gonen därpå gjordes en magnetröntgen som visade att Bruno hade en stor hjärntumör. Läkarna ville operera så fort som möjligt och Bruno fick en tid direkt efter helgen.

Det blev en lyckad operation. Efter 14 timmar hade läkarna lyckats få bort allt utom en liten, liten bit, och Bruno återhämtade sig fint. Några dagar senare ville han amma igen, och Josefine kände stor optimism hos läkare och sjuksköterskor.

Bruno fick åka hem för att sen återvända och få cytostatikabehandling med jämna mellanrum under nästan ett helt år. En shunt som dränerade vätska opererades också in under den pågående behandlingen.

Återhämtade sig fort
– Bruno återhämtade sig fort mellan de täta kurerna och livet rullade på. När vi var inne på sjukhuset sprang han runt i en gåstol med mig och droppställningen efter. När vi var hemma kunde vi oftast träffa vänner i lekparken, när Bruno mådde bra. Men det var väldigt slitigt, för hela familjen. Det var stressigt och en ständig oro för att han var så skör. Vi var aldrig tillsammans som en hel familj.

Sommaren 2010 var cytostatikakuren avklarad. Bruno verkade må bra, han började gå och håret började växa. Tumören visade inga tecken på tillbakagång, men den hade heller inte växt. Läkarna diskuterade vidare behandling, men sa ”Han verkar ju så stark, vi avvaktar med strålning”.

– Det var en stor glädje över att äntligen få vara tillsammans som en riktig familj. Vi kunde till och med åka till Småland på semester. Det var helt fantastiskt. I augusti var vi inte inne på sjukhuset en enda gång, och vi började skola in Bruno på storasyster Frejas dagis.

Men snart började Bruno kräkas igen. En lördag stannade han plötsligt upp. Det gick inte att få någon kontakt och Bruno blev alldeles blek. Josefine började göra konstgjord andning, och när ambulansen kom fick han syrgas eftersom han syresatte sig så dåligt. I efterhand trodde läkarna att det varit en kramp och Bruno fick medicin mot epilepsi, men han fortsatte kräkas och var jättetrött på förmiddagarna, så han fick stanna hemma från dagis.

Josefine kände att något fortfarande var fel och när de återvände till sjukhuset några dagar senare upptäckte läkarna att det var stopp i shunten.

– Å vad skönt, tänkte jag. Jag skickade sms till några kompisar ”Det är bara stopp i shunten. Vi kommer hem om några dagar.”

Pappa Temo och storasyster Freja åkte hem och sov den kvällen. Det blev en akutoperation på natten.

Allt förändrades
På morgonen onsdagen den 27 oktober 2010 förändrades allt. Bruno låg på uppvaket. I vanliga fall brukade Josefine och Temo be honom att ta det lugnt en stund när han vaknade, han piggnade ofta till lite för fort. Men den här gången var det annorlunda. Bruno vaknade inte som vanligt. Istället började han krampa i sömnen. Han gick in i ett medvetslöst tillstånd, och ingen visste vad som hände eller vad som skulle göras.

Bruno blev sämre och sämre och efter fyra dagar gjordes en ny datortomografi som visade en pågående syrebrist. Bruno opererades akut igen, shunten togs bort och ett yttre tillfälligt dränage sattes in. I två veckor låg han i respirator och därefter fortsatte operationerna för att hitta en permanent lösning. Familjen fick bo på familjevåningen på sjukhuset. Dagarna gick, Bruno fortsatte krampa och blev mer och mer spastisk.

November, december och januari gick utan att Bruno blev bättre.

– Vi kämpade och höll oss över ytan. I januari provade vi att åka hem, men det gick inte bra, och då kändes det som att vi sjönk som stenar. Allt var mörkt. När läkarna berättade om Lilla Erstagården, och vi åkte hit och tittade, kände vi att vi ville flytta hit på en gång, berättar Josefine.

Till Lilla Ersta
I januari flyttade familjen Cabrera Jo­han­nisson till Lilla Ersta.

– Då gick luften ur oss. Men personalen här fångade upp oss när vi rasade. Här finns tid för alla, för hela familjen. Freja, som alltid behövt vara så försiktig och stilla, får helt plötsligt synas och höras och vara som en vanlig fyraåring. När vi ska äta kan personalen komma och fråga om de ska ta Bruno en stund, så att vi kan äta i lugn och ro.

Ingen vet hur länge Bruno kommer att leva. Man har slutat undersöka tumören, och vet inte om det blir den eller en infektion som blir avgörande.

– Bruno får nu vara ifred från undersökningar och får lugn och ro. Han mår bättre bara av miljön här och har blivit glada, busiga Bruno igen. Bruno är fortfarande en riktig solstråle när han orkar och ger oss massor av energi och glädje. Vi har honom att tacka för mycket. Det är han som drar det tyngsta lasset, men har ändå aldrig klagat.

Josefine berättar att här finns tid att tänka, och att det är både bra och dåligt, att det därför är viktigt att då och då sysselsätta sig med något.

– Jag tror att det är viktigt att hitta något som passar en, man får leta tills man hittar det, om det är att sporta, att jobba eller att vara med syskonen. Min sambo åker och jobbar, det passar honom. Jag försöker bygga upp dagen med rutiner. Jag går upp, duschar, tittar till Bruno, äter frukost, och så vidare.

När Temo är på jobbet och Freja på förskolan försöker Josefine dessutom göra en egen sak, gå på skogspromenad eller ligga och läsa en stund. Men hon har svårt att vara ifrån Bruno längre stunder.

– Innan vi kom hit kunde jag inte sova. Jag var speedad och stressad. Temo var å andra sidan jättetrött och apatisk och sov jättemycket. Just nu känner jag mig bara trött och tom. Jag har tendenser till utbrändhet. Det är svårt att fokusera om många pratar samtidigt eller om teven är på i bakgrunden när jag pratar med någon. Humöret svänger och jag börjar ofta gråta, eller så exploderar jag bara.

Det har hunnit bli midsommar. I rum två på Lilla Erstagården bor familjen Cabrera Johannisson. Rummet är ljust och ett stort fönster med flortunna gardiner vetter ut mot en lummig trädgård, där Josefine och andra föräldrar har planterat tomater och solrosor.

På väggarna i rummet hänger barnteckningar, fotografier och en stor tavla med Nalle Puh och hans vänner. Ett ställ för engångshandskar tjänstgör som galge för Frejas gula prinsessklänning som hänger med ett axelband på varsin hake.
Bruno halvsitter i mamma Josefines knä. Hon smörjer hans mun med mjukgörande salva.

– Oj, vad torr du är i pannan, du får lite där också, säger hon, och duttar försiktigt lite på huden ovanför ögonen.

Mjuka fötter
Fötterna är mjuka och lena som små kuddar, som de blir när de inte använts på ett tag. Bruno har precis klarat av sin tredje lunginflammation och han andas snabbt och lite ansträngt. På droppställningen hänger smärtstillande, lugnande och kramplösande medicin, som Bruno får kontinuerligt, samt extradoser så fort han visar tecken på oro och stress, eller börjar krampa.

– Täppt i näsan är du också. Det ska vi fixa, säger mamma, och lägger Bruno på sängen medan hon hämtar koksaltlösning.

En sköterska kommer in med gröna munsvabbar i engångsförpackning. Hon busar med varliga händer. ”Nu kommer jag och tar dig”, säger hon samtidigt som hon låter fingrarna vandra längs benet upp på magen och börjar killa honom. Bruno ler. Hon smeker honom och ler tillbaka.

– Jag är så glad att vi hann lära känna Bruno innan allt detta hände. Vi vet vem han är längst därinne och vad han tycker om, säger Josefine.

Bruno får en kramp som inte vill ge sig så han får extra doser medicin. Efter en stund slappnar han av.
– Det är så skönt här. Personalen känner Bruno och vi kan hela tiden bolla idéer. Att inte veta hur Bruno vill ha det, det är nog det värsta.

Idag, liksom varje måndag, kommer Lena Uggla, musikterapeut på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Huddinge, och hälsar på. Hon slår sig ner i matrummet och tar fram flera instrument som hon sen börjar stämma, ett i taget. Bruno spärrar upp ögonen och visar att han lyssnar noga. Sen börjar hon sjunga mjukt, mjukt, med gitarren i bakgrunden ”Hej Bruno, hej Bruno, vad kul att se dig, vad har du för dig…” Några i personalen sluter upp och stämmer in, till och med städerskan slår sig ned en stund.

– Prästens lilla kråka är favorit. Då får man kasta sig fram och tillbaka, skrattar mamma Josefine.

Och mycket riktigt. Brunos ögon får extra lyster och han spricker upp i små leenden när Lena börjar sjunga den. Men sen blir han plötsligt trött och ledsen. Och så kommer en kramp. Josefine bär Bruno till rummet så att han ska få lägga sig ner på sängen. Lena följer lugnt med och nynnar:

”Kan du känna vad jag känner, när jag ser på dig så här?
Kan du känna mina händer som vill säga hur det är?
Att jag älskar dig, att jag älskar dig, att jag älskar dig så mycket.
Att jag älskar dig, att jag älskar dig, att jag älskar dig så mycket.”
Snart snusar Bruno.

Skapar minnen
Josefine är uppvuxen norr om Stock­holm tillsammans med sina föräldrar och en äldre syster. För elva år sen träffades hon och Artemio, som kallas Temo, när de båda pluggade engelska i Canada. Josefine skulle hem till Sverige och jobba och Temo skulle hem och göra klart sina juridikstudier i Mexico. De reste fram och tillbaka till varandra under några år, därefter provade de först att bo i Sverige, sen blev det Mexico ett tag, men när Temo inte hittade något jobb så flyttade de tillbaka Sverige.

Berättade för alla
Josefine tänker mycket på att hon vill skapa fina minnen för Freja, och därför hälsade Bruno på storasyster Freja på hennes förskola nyligen.

– Freja var så stolt när Bruno kom dit, hon gick ett helt varv på gården och visade upp honom. Hon berättade för alla och visade slangarna och apparaterna som hängde på vagnen. Bruno sov hela tiden, det var skönt att han inte fick någon konstig kramp eller så. Per­so­na­len från alla avdelningar kom och sa hej, och vi var med på samlingen och lämnade ett litet minne, en nallebjörn, som såklart fick heta Bruno.

 

 

Sju månader
Familjen har varit på Lilla Ersta i sju månader. Bruno får syrgas idag. Han har feber och andas lätt, lätt. Vänstra lungan är nedsatt efter lunginflammationerna, och har även haft ett par andningsuppehåll den senaste tiden.

– Mellan dipparna mår Bruno riktigt bra, ibland tänker jag nästan att jag ska få se honom bli tonåring.

Det var för några veckor sedan som Freja slog bakut, berättar Josefine. ”Jag vill inte vara här, jag vill vara hemma.” Josefine och Temo har bestämt att de ska dela upp sig mer, för Frejas skull, så att hon kan få bo hemma lite mer.

Freja har väntat hela dagen på att Jeanet­te Omra från Målarverkstan ska komma. Då får man måla. Jeanette Om­ra besöker Lilla Ersta varje torsdag. Där­emellan är hon bland annat på Astrid Lindgrens barnsjukhus, på Akademiska sjukhuset i Uppsala och på Jakobsbergs sjukhus.

Hakar fast ställning
Mamma Josefine hakar vant fast droppställningen mellan hjulen på Bru­nos sittvagn så att hon kan rulla dem bägge framför sig på en gång och samtidigt ha en hand fri, medan de tar hissen ned till målarverkstan.

Jeanette blandar gips medan Freja busar med vårdhunden Livia som springer och hämtar hennes sko. Jeanette berättar om en auktion där några av tavlorna som målats här ska säljas, och att pengarna går till Lilla Ersta.

När Bruno får göra fotavtryck vill Freja också och eftersom det inte finns så mycket gips bestämmer Josefine att de får göra en fot var. Freja blir nöjd och börjar sen måla på en stor tavla som ska säljas på auktionen. När en sköterska tar Bruno får mamma och Freja en alldeles egen stund, och Freja sitter stilla längre än på mycket länge.

Snart kommer Bruno också
När ett annat syskon nyligen berättade att lillebror hade flugit till himlen, konstaterade storasyster Freja rakt och enkelt: ”Snart kommer Bruno också”.

– Det känns jättejobbigt att tänka på framtiden. Jag har nog aldrig varit framtidsplanerande, det kan nog rädda mig lite, jag sätter inte upp så mycket mål, utan tar en dag i sänder, säger Josefine.