7 av tio vill bemötas med mer medmänsklighet
Ett bra bemötande kan vara livsviktigt för familjer som har barn med funktionshinder. Men föräldrar är ofta missnöjda med den information de får och 70 procent hade velat ha mer information och fått träffa andra föräldrar till barn med Downs syndrom, visar en avhandling av vårdforskaren Gerth Hedov.
Men vad innebär egentligen ett bra bemötande? För att känna till sina rättigheter och kräva dem är det viktigt att man får insikt i vad begreppen betyder. Vad är skillnaden mellan dåligt bemötande och diskriminering? Eller är det samma sak?
När man diskrimineras är det lätt att förstå vad man kan och inte kan göra. Om man är diskriminerad för sitt funktionshinder kontaktar man Handikappombudsmannen för att få hjälp.
Var kan man klaga på bemötande?
Men vem vänder man sig till om man är missnöjd med sjuksköterskan som kläcker ur sig så konstiga kommentarer när ni kommer till sjukhuset? Eller när farföräldrarna inte bryr sig om sitt barnbarn? Har man någonsin hört talas om någon Bemötandeombudsman?
Britt-Marie Lindblad har forskat kring professionellt och informellt stöd till barn med funktionshinder och deras förälder. I sin avhandling presenterar hon resultatet från intervjuer med 39 föräldrar. Av hennes intervjuer framgår att den största bördan för föräldrar med barn med funktionshinder ofta är att vårdpersonal och omgivningen i övrigt inte ger tillräckligt stöd.
– Vissa föräldrar berättade om hur deras barn blivit bemötta som värdefulla individer. Då såg personalen barnet och inte funktionshindret. Man uppmärksammade barnet och kommunicerade med det, säger Britt-Marie Lindblad.
När föräldrarna kände att deras barn inte sågs som en värdefull individ berodde det ofta på att sjukvårdspersonal hade fokuserat på de problem och hinder som barnet hade.
Kyla från vårdpersonal
Dramatikern Gunilla Boëthius har liknande erfarenheter. Hon har författat två pjäser som handlar om mottagande från vården och omgivningen av barn och unga med funktionshinder, ”När lilla kom till jorden” och ”Mohikan med vita strumpor”.
– När jag skrev pjäserna gjorde jag intervjuer med föräldrar och ungdomar. Föräldrarna berättade om hur sjukvårdspersonal mött dem med kyla vid födseln. Istället för att möta föräldrarna på ett emotionellt plan blev de endast sakliga, berättar Gunilla Boëthius.
Ett sätt för vårdpersonal att ge ett bättre bemötande är, enligt Gunilla Boëthius erfarenhet, att börja med att prata om vilket fantastiskt barn som kommit till världen.
– De kunde till exempel ha sagt att ”du har ett underbart barn, som visserligen har det här handikappet, men de problemen ska vi lösa på det här sättet”, säger Gunilla Boëthius.
Bemötande från släkt och vänner
Det bemötande man får från släkt, vänner och andra personer i omgivningen kallas ”det informella stödet” och kan se väldigt olika ut. Alla föräldrar och barn behöver ett informellt stöd, eftersom det upplevs som mer kärleksfullt än det professionella stödet.
– Det finns många goda exempel på hur bra släkt och vänner har bemött familjer med funktionshindrade barn. Men det finns också exempel på när de tagit avstånd. Mor- och farföräldrar, som tydligt visar att de tycker bättre om sina andra barnbarn, och släkt och vänner som inte velat prata om barnet med funktionshinder, säger Britt-Marie Lindblad.
Det är de små sakerna som skapar ett dåligt eller ett bra bemötande. Föräldrarna som Britt-Marie Lindblad kom i kontakt med talade om hur de kände att nära och kära upplevde det funktionshindrade barnet som en stor börda.
– Det slutade ofta med att föräldrarna isolerade sig. Om omgivningen inte vill prata om och med barnet, och ser barnet som en börda, orkar man som förälder inte belasta omgivningen. Man föredrar att dra sig undan eftersom det smärtar så hårt när omgivningen tar avstånd från barnet, säger Britt-Marie Lindblad.
Nationell plan för bemötande
När Gunilla Boëthius intervjuade föräldrar möttes hon av liknande berättelser. Släkt och vänner kunde skicka blommor till föräldrarna efter födseln. Men istället för att gratulera till det nyfödda barnet skrev man ”vi tänker på dig” på kortet.
– Det är något man brukar skriva när någon har dött, konstaterar Gunilla Boëthius.
Oftast är det informella stödet ändå bra. Det är vanligt att far- och morföräldrar engagerar sig för barnet, lär sig hur man kommunicerar och hur man hjälper till att sköta honom eller henne.
Föräldrakraft kontaktade Handisam (Myndigheten för handikappolitisk samordning) och Barnombudsmannen Lena Nyberg för att få en bredare bild av bemötandefrågor.
Anita Boman och Ola Balke på Handisam arbetade tidigare på Sisus, Socialstyrelsens institut för särskilt utbildningsstöd. Fram till år 2005 var de engagerade i ett bemötandeprojekt som regeringen beställt av Sisus. Projektet gick ut på att ta fram en nationell utbildningsplan för den offentliga sektorn, eftersom man visste att var vanligt att människor med funktionshinder fick ett dåligt bemötande inom den offentliga sektorn.
Dåligt bemötande, men inte diskriminering
Anita Boman menar att det finns mycket som är dåligt bemötande, men ändå inte diskriminering. Folks attityder och fördomar hamnar oftast i den kategorin. En okunnig person kan bemöta en person med funktionshinder på ett annorlunda sätt än en icke funktionshindrad person.
– Utvecklingen går åt rätt håll, men många fördomar lever kvar. Många ser funktionshindrade som en mindre funktionell grupp som man ska klappa på axeln och ta hand om. Men så ser inte verkligheten ut idag. Funktionshindrade kan arbeta och ska ha samma rätt till ett fullvärdigt liv som alla andra. Nu måste vi få in det tänkandet hos all personal på kommuner och landsting, säger Anita Boman.
Sisus har delat in dåligt bemötande inom den offentliga sektorn i tre nivåer:
– det individuella bemötandet (mötet med sjuksköterskan eller skolpersonalen),
– det kollektiva bemötandet (vad som händer på politisk nivå ) och
– det organisatoriska bemötandet (hur bra kommuner och landsting är på att genomföra det man bestämt på politisk nivå).
Man får inte glömma att man måste arbeta med bemötande även på politisk nivå. Ger politikerna tillräckligt plats för de frågor som är viktiga för funktionshindrade? Finns funktionshindrades perspektiv med i tankarna när nya beslut tas?
Bemötande är alltså inte bara när man träffar en person på stan, det handlar även om vilken plats man får i samhällets planering.
Idag finns ingen bemötandelagstiftning att luta sig mot. Du som förälder kan i princip inte kräva att du och ditt barn ska få ett gott bemötande. Men du kan kräva att ditt barn inte blir diskriminerat, utan får det stöd som han eller hon har rätt till.
En blick på stan eller en snorkig kassörska möter alla någon gång. Det är exempel på dåligt bemötande – men inget du kan anmäla till Handikappombudsmannen eller någon annan instans.
Om butiken däremot skulle vägra en person att komma in med rullstolen för att det är ”för krångligt” handlar det om diskriminering som kan anmälas till Handikappombudsmannen.
Skiljelinjen mellan dåligt bemötande och diskriminering är trådsmal och det är svårt att avgöra var gränsen går. Ola Balke menar att det finns en avgörande skillnad mellan personer som medvetet ger ett dåligt bemötande och personer som gör det på grund av okunskap och rädsla.
– En person som medvetet bemöter en person dåligt ägnar sig åt diskriminering. Men ibland beror det dåliga mötet på okunskap och då måste man istället informera personen så att han eller hon kan känna sig säker i sin situation, säger säger Ola Balke.
Barnombudsmannen Lena Nyberg gör årligen enkätundersökningar bland barn och ungdomar, för att ta reda på hur de mår och vilket inflytande de känner att de har. Hon understryker att alla barn ligger i farozonen för dåligt bemötande.
– Vuxna underskattar ofta barn och tar dem inte på allvar. Att vara barn är en sorts utanförskap. Om man även är funktionshindrad har man ett dubbelt utanförskap. Därför är det så viktigt att personal alltid aktivt arbetar med sina fördomar, säger Lena Nyberg.
Hon håller med om att det är svårt att skilja på dåligt bemötande och diskriminering.
– Att få ett dåligt bemötande en gång är inte bra, men behöver inte nödvändigtvis vara diskriminering. Om det dåliga bemötandet beror på att kassörskan eller vännen har en ”dålig dag” är det inte diskriminering. Får du och ditt barn däremot dåligt bemötande just på grund av ett funktionshinder är det diskriminering, säger Lena Nyberg.