Skilda föräldrar, dubbla behov

”Av flera hjälpmedel har vi fått tre likadana. Ett hos mig, ett hos Kevins pappa och ett på förskolan”, säger mamma Caroline.

Kevin Bräutigam är en glad och busig kille på fem år. När han föddes visste inte mamma Caroline Bräutigam att han skulle komma att diagnostiseras med en muskelsjukdom.

Inte heller visste hon vilket proffs hon skulle bli på hjälpmedel eller att hon skulle separera med Kevins pappa.

– För mig är Kevin det barn som är allra mest rätt i världen och han är det finaste jag vet, berättar Caroline.

En separation kan vara smärtsam, men den mellan Caroline Bräutigam och Kim Blidkvist gick förvånansvärt bra, enligt Caroline. Idag lever de separat och Kevin bor hos mamma och pappa varannan vecka.

– Och av flera stora hjälpmedel har vi fått tre likadana. Ett hemma hos mig, ett hos Kevins pappa och ett på förskolan, berättar Caroline.

Fick hjälpmedel

Ett drygt år efter det att Kevin föddes flyttade föräldrarna isär. I början gick Caro­line hemma med Kevin och så fort Kim skaffat sig en egen lägenhet fick han utan större problem de större hjälpmedel som Kevin behövde även hemma hos honom.

– Elrullstolen och transportrullstolen har han en av varje av. Sedan har han stårullstol, arbetsstol och toalettstol både hos mig, Kim och på förskolan. Dessutom har jag och Kim dubbelt upp av duschstol och den datautrustning som Kevin behöver, berättar Caroline.

Hon menar att de har hittat bra lösningar.

– Från början bytte vi dag på söndagar, men det kunde lätt leda till irritation och problem eftersom vi inte alltid tyckte lika om vilka hjälpmedel som behövdes, säger Caroline.

Nu byter de istället på måndagar, efter förskolan. Då kan de själva bestämma vilka hjälpmedel som ska med hem och det blir mycket enklare att planera helgerna.

– Vi har lärt oss att kommunicera kring Kevin även om vi inte är tillsammans. Våra veckobyten har blivit enklare, men man drar sig ju för att bara byta någon dag, som andra föräldrar kan göra. Vi får hålla ganska hårt på veckorna. Men jag tror att vi lyckats separera och fortfarande få Kevin att känna sig trygg, säger Caroline.

Missar att berätta

Risken är ändå stor att man missar att berätta allt för varandra. Eftersom Kevin ofta besöker habiliteringen är det lätt hänt att Caroline eller Kim glömmer bort saker som sagts och hänt på det senaste mötet.

– Nu har jag till exempel glömt bort att berätta att Kevin fått en andningsmask, vilket jag ju borde ha hunnit berätta, säger Caroline.
Kevin har muskelsjukdomen SMA, Spinal muskelatrofi. När han föddes upptäcktes inget, utan det var cirka tre månader senare som Caroline började märka att han inte rörde sig som andra barn.

Rörde sig inte likadant

– Han rörde sig inte som andra men i övrigt betedde han sig som min kompis barn. Hos barnavårdscentralen fick jag inget gehör. Tiden gick och när han var åtta månader kunde han fortfarande inte sitta. Min kompis klagade över att hennes barn hela tiden sparkade av sig strumporna och jag tänkte ”vilka bra strumpor jag har skaffat, vi har ju aldrig de problemen”.

Men efteråt har jag ju förstått att det var för att Kevin inte sparkade som andra barn, berättar Caroline.

När han var nio månader gammal och fortfarande inte kunde sitta fick Caroline och Kim äntligen uppmärksamhet. Kevin fick en tid hos en neurolog och fick nästan direkt diagnosen SMA.

– Diagnosen var en förklaring på varför Kevin inte rört sig som andra barn och inte följt alla kurvor och test. För oss betydde diagnosen inte att det var något fel på Kevin, utan den gav oss en lösning, med en diagnos får man kontakt med sjukvård och habilitering och livet kan börja förenklas, säger Caroline.

Lovade hjälpmedel

Läkarna lovade paret att Kevin skulle få ståskal, elrullstol och så vidare. Men för Caroline var alla begrepp nya och hon hade ingen aning om vad vårdpersonalen pratade om. Så hon vände sig till nätet.

– Jag gick hem och googlade. Det här var för flera år sedan och internet såg så annorlunda ut då. Det fanns mindre information och bloggar var i princip obefintliga.

– Det enda jag hittade var hemsidor med döda barn, barn som hade dött på grund av sjukdomen. Jag letade efter information, men hittade bara en massa sorgliga dikter med sorgsen musik, berättar Caroline.

Det var då hon bestämde sig för att starta en egen hemsida, med en positiv inställning och vettig information för andra föräldrar.

– Min son är det allra mest rätta i världen för mig. Han har en vilja, en hjärna och en fantasi mer kompetent än många andra. Jag hade redan en webbsida och bestämde mig för att den skulle handla om Kevin, säger Caroline.

Det var viktigt för henne att använda webbsidan för att skriva dagbok och lägga upp bilder på Kevin, så att släkten och främst hennes föräldrar, som bor i England, kunde följa Kevins framsteg.

– Dessutom ville jag visa för andra föräldrar att man kan må bra och ha en fungerande vardag med rätt hjälpmedel, säger Caroline.

Då hittade Caroline bara webbsidor med döda barn – nu lever och frodas familjelivet och Kevin är pigg och aktiv.

Glad och aktiv

För Kevins del har livet fungerat bra. Han är en glad och aktiv pojke, med mycket fantasi. Han måste ibland avstå från saker han inte klarar av, men känner ingen större sorg i nuläget.

– Han vill till exempel kunna springa över sandlådan på förskolan, som hans kompisar. Men i övrigt påtalar han väldigt sällan något, säger Caroline och fortsätter.

– Han är på gränsen för sittande barn. Inga rullstolar eller andra hjälpmedel går att använda i dess standardform, utan måste anpassas. Det gör att vi alltid får vänta längre på hjälpmedlen, vilket är problematiskt när man har ett barn som hela tiden växer. För oss är det inte bara att byta storlek på rullstolen, säger Caroline.

När det gällde att hitta en datorlösning som fungerade för Kevin blev det däremot mycket svårare. På sin Permobil hade Kevin redan en minijoystick som han kunde styra rullstolen med.

Men i flera omgångar fick han olika lösningar till datorn, trots att föräldrarna från början ville testa en joystick.

Kevin är en busig femåring som gillar att klä ut sig.

Massa olika hjälpmedel

– Han fick en massa olika hjälpmedel, men inget av dem passade. Han fick till och med en MyTobii, som ju kostar 170 000 kronor, men den passade inte heller! Och hela tiden bad vi om en joy­stick, som han nu äntligen har fått och den fungerar jättebra, säger Caroline.

Trots att Kevin fått mycket hjälpmedel kan saker och ting alltid bli bättre. Precis som många andra föräldrar till barn med rörelsenedsättningar efterfrågar Caroline fritidshjälpmedel.

För Kevins del är problemet inte bara att han inte får några hjälpmedel för fritidsaktiviteter. Mamma Caroline menar att hon gärna skulle köpa ett hjälpmedel om det fanns något som var anpassat, eller kunde anpassas, efter Kevin.

Pulkor saknas

– Men idag verkar det inte finnas något. Under vintern blir det väldigt svårt eftersom det inte finns några pulkor för Kevin. På hjälpmedelscentralerna finns en massa duktiga människor, som skulle kunna hjälpa till att anpassa och bygga fritidshjälpmedel, men på grund av säkerhetsregler kan vi inte ens få hjälp med anpassningen. Andra barn åker rakt in i träd med sina pulkor, men när det kommer till barn med funktionsnedsättning ska det vara så väldigt säkert, berättar Caroline.

För henne är det frustrerande att bo i ett radhusområde och se hur Kevin inte kan leka som de andra barnen på lekplatsen i området.

– Som sagt, anpassning av fritidshjälpmedel får man inte hjälp med på grund av säkerhetsbestämmelser. Det gör att jag inte ens privat kan köpa ett hjälpmedel som fungerar för honom. Det finns inget som passar för Kevin vad jag vet, säger Caroline.