Nyheter

”Skolan har dålig kunskap om mitt barns diagnos”

Ur Tema Skola i Föräldrakraft nr 6, 2015.

 

Många barn med sällsynta diagnoser får inte rätt stöd i skolan. Dryga hälften av föräldrarna upplever att skolans kunskap om deras barns diagnos är dålig eller mycket dålig och 37 procent anser att kunskapen om barnens behov är bristfällig. Det visar en ny nationell enkätundersökning.

– Oavsett vilket område vi tittar på, finns flera röda trådar. Det som de flesta trycker på är bristen på samordning, bristen på kunskap om diagnoser och behov samt en brist på individuell anpassning för individen, säger Veronica Wingstedt de Flon, verksamhetschef på Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD.

De har tillsammans med Riksför­bundet Sällsynta diagnoser och Neuroförbundet under 2015 genomfört en nationell enkätundersökning om samhällets stöd, bland personer som har sällsynta diagnoser samt deras anhöriga. Undersökningen rör erfarenheter om fast vårdkontakt, individuella planer, habilitering, skola och arbetsliv.

– I enkäten har vi haft med möjlighet att lägga till fritextsvar och det är många som har gjort det.

 

Foto

 

Det vittnar om att det här är frågor som engagerar och är viktiga. Även om det självklart finns många som också är nöjda med bemötandet från till exempel skolan, finns det en stor frustration bland de som känner att de inte får rätt stöd, säger Veronica.

Bland fritextsvaren kring frågan om hur föräldrar upplever skolans kunskap om deras barns diagnos, uppger många att de upplever ett ointresse och tidsbrist från skolans sida.

Några av kommentarerna låter som följande:

”De sätter sig inte in i den och den information som finns vidareförmedlas inte till berörda”

”De hade möjlighet till utbildning via Ågrenska men tog den inte, den kunskap de har är den vi lyckats förmedla som föräldrar på olika sätt”

– De stora problemen är okunskap och brist på samordning. Det handlar i de allra flesta fall inte om ovilja, skolans värld är ju pressad. Men man har ett ansvar och skolan måste bli bättre på att utbilda sig så att de kan möta olika individer utifrån deras förutsättningar. Alla skolor måste ha processer och bland annat bli bättre på att involvera elevhälsan och föräldrarna i handlingsplanen, säger Veronica.

På Ågrenska, som är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta diagnoser, har man under många år samlat kunskap och erfarenheter om diagnoser, dess konsekvenser och de behov som finns.

Specialpedagogen AnnCatrin Röjvik och psykologen Gunilla Jaeger menar att enkätsvaren stämmer väl överens med vad föräldrar på Ågrenskas familjevistelser samt vuxna i fokusgruppsintervjuer berättat de senaste åren.

– Skolan behöver ha kunskap om både den aktuella diagnosen och dess konsekvenser och om det individuella barnets symptom, förutsättningar och behov. Först då blir det möjligt att anpassa undervisningen på bästa sätt, säger AnnCatrin & Gunilla.

Samtidigt understryker Veronica att det finns skolor som gör ett fantastiskt jobb med att möta behoven hos elever med sällsynta diagnoser.

– Det är viktigt att vi också sprider de goda exemplen, och de finns. Skolor där man arbetat fram bra processer kring elevhälsa och särskilt stöd. Ett exempel är en skola i Nacka som arbetar på ett strukturerat sätt i team kring eleverna med särskilda behov, berättar Veronica.

 

Foto

 

Enkätundersökningen tar ett brett grepp och berör samhällets stöd inom olika områden.

– På alla områden ser vi ungefär samma frustration. Man efterfrågar en bättre samordning. Det som sticker ut lite extra är att många inte ens känner till att vården har en skyldighet att erbjuda en fast vårdkontakt till den som begär det. Många uppger också att de inte blivit informerade om alla möjligheter till stöd som finns, säger Veronica.

 

 

 

Denna artikel handlar om

ANNONSER
  • Etac Sulky R82 Cricket
  • Annons för STIL
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Särnmark
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Fremia
  • Annons för JAG