Tema | Utsatthet

”Skrikandet och alla höga ljud gör att jag brister”

Sex föräldrar om pressen när assistans och annat stöd brister (berättelse 3 av 6)

Utsatthet genrebild. Foto: Linnea Bengtsson

Vi har samlat 6 berättelser från familjer som har upplevt utsattheten och pressen när samhällets stöd brister. Foto: Linnea Bengtsson.

ANNONS
Annons för HEA
Facebooktwitterredditpinterestlinkedinmail

I denna artikel

När orken tryter. Många föräldrar som har barn med funktionsnedsättning lever under extremt stor press och har liten möjlighet till avlastning när assistans avslås eller dras in och samhällets stöd brister. Denna situationen ökar risken för att föräldrar närmar sig gränsen för vad som är tillåtet och i värsta fall kliver över den. Här berättar en av sex familjer om sin situation.

Förälder till 14-åring:
”Det är framför allt skrikandet och alla höga ljud som gör att jag brister”

Vårt barn är 14 år och har en mitokondriell sjukdom som har resulterat i bland annat intellektuell funktionsnedsättning, grav språkstörning och ADD. Vi föräldrar har levt med extrem sömnbrist i 14 år och med en extremt påfrestande vardag med många vårdkontakter av olika slag. Mycket oro och stress präglar också vår vardag.

För oss är det mer regel än undantag att vårt barn skriker och låter i flera timmar dagligen, och till slut känns det som att min hjärna brinner upp eller går i små bitar. Jag klarar oftast att vara lågaffektiv, ha tålamod med mera, men även jag har en gräns.

Det är framför allt skrikandet och alla höga ljud som gör att jag brister. Det slutar ibland med att jag skriker själv, eller bankar i väggar och dörrar, faller i gråt på golvet. Jag försöker gå undan men mitt barn följer efter. Vid några tillfällen har jag låst in mig själv, för att skydda oss båda. Men tyvärr så blir barnet ju jätterädd och orolig och står utanför och skriker och bankar ännu mer.

Jag har också hotat med att jag ska gå iväg, sagt att det är mitt barns fel, att vi inte kan bo tillsammans om utbrotten fortsätter. Jag har börjat skuldbelägga mer och mer ju äldre barnet blivit. Det känns helt fruktansvärt. Jag vet ju att jag gör situationen värre, men jag är helt desperat och helt slut när det händer.

”Vi lever med öronproppar”

Vårt barn är rätt våldsamt och utagerande, slår syskon och oss föräldrar. Hen kastar och har sönder saker mer mera, och vi måste ofta rent fysiskt bära bort barnet. Det är svårt nu när hen blivit större och tyngre. Ibland blir det att vi får dra och släpa bort vårt barn. Oftare och oftare blir vi hårdhänta när vi måste släpa bort barnet då hen till exempel lägger sig på sitt treåriga syskon.

Både vi föräldrar och syskonen lever med öronproppar och hörselkåpor.

Vi har aldrig fått frågan från någon om vi är oroliga för att brista i vårt föräldraansvar. Tror inte att någon har försökt prata med vårt barn om det heller, däremot vet jag att de har pratat om barnkonventionen och barns rättigheter i skolan.

Jag har aldrig känt mig orolig att någon annan ska vara hårdhänt med mitt barn mer än jag själv och barnets andra förälder.

Att gå till jobbet är för oss båda återhämtning, men vi kan aldrig vila och koppla av tankarna helt. Vi föräldrar behöver återhämtning för att kunna orka vara lågaffektiva mer och ha mer tålamod. Vi måste få sova. Vi behöver mer avlastning. Nu har vi korttids en helg i månaden och tio timmars ledsagarservice i månaden. Det räcker inte på långa vägar.

”Jag måste vara i toppform hela tiden”

Det är också extra påfrestande att ha barn med särskilda behov när en själv är sjuk eller inte i toppform. Det är som att jag måste vara i toppform både mentalt och fysiskt hela tiden. Och det går ju inte.

Vi har tur som lever två tillsammans och kan dela på mycket. Vi har två barn till som behöver sina föräldrar och som ”passar på ” att ha sina dramer när syskonet med funktionsnedsättning inte är här.

Vi skulle också behöva coachande samtal, ett rum där vi föräldrar kan få analysera och prata och komma på strategier. Vi hinner ju aldrig prata i vardagen, det är ju bara ett kontinuerligt kaos med att släcka bränder. Vi behöver få prata igenom vår situation ordentligt.

Vi behöver tid att vara helt själva i tystnad var för sig. Vi behöver tid tillsammans vi vuxna. Vi behöver tid med syskonen. Vi behöver få sova. Om vi skulle få sova mer än tre-fyra timmar i sträck så skulle vi bli som nya människor.

 

Beställ HejaOlikas nyhetsbrev

Sidor ur Föräldrakraft nr 4

Beställ senaste numret av Föräldrakraft

Bli expert på LSS med hjälp av LSS-skolan!

Skip to content