Snart finns ett hospice för barn
Stockholms län får landets första hospice för barn. Vårdenheten beräknas starta under våren.
– Det är glädjande att Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutat att starta hospice för barn, säger Olle Björk, generalsekreterare vid Barncancerfonden. Barn i livets slutskede behöver särskild vård.
I Sverige finns hospice för vuxna men det har saknats vård för barn med obotliga sjukdomar.
Hospice är till för patienter med svåra sjukdomar, där det bara kan gå åt ett håll, där barnen kan vara med föräldrar och syskon i livets slutskede.
Tog kontakt
Chefssjuksköterska Catharina Kumlien vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus har under många år arbetat med svårt sjuka barn. Hon har sett behoven och tog kontakt med Olle Björk, generalsekreterare på Barncancerfonden.
– Han tyckte det var en bra idé och ordnade så att jag kunde vara tjänstledig från mitt arbete för att för Barncancerfondens räkning ta fram ett underlag om ett hospice.
Det underlaget har legat till grund för Stockholms läns landstings beslut om ett hospice för ungdomar upp till 18 år.
Det viktiga är att barnen och ungdomarna kan få vara med sina anhöriga i en hemlik miljö sin sista tid i livet och att de ges större möjlighet att vara sig själva. Det är också viktigt att föräldrarna kan erbjudas avlastning.
– Jag är väldigt glad över att ett första hospice för barn och ungdomar nu blir verklighet i Sverige, säger Catharina Kumlien.
Hospicet ska drivas i privat regi men finansieras av Stockholms läns landsting. Det blir åtta vårdplatser, vilket bedöms klara behovet i Mälardalen. Det kommer att finnas möjlighet för barn även från andra landsting att få en plats.
Olika sjukdomar
En del av de barn som kommer till hospicet har någon cancersjukdom. Men de flesta barnen som behöver denna vård har andra sjukdomar. Ofta kan det vara för tidigt födda. Det kan också handla om barn som råkat ut för olyckor.
– Hospicet fyller verkligen ett behov, säger Catharina Kumlien. Medicinsk behandling som lindrar och palliativ omvårdnad, att underlätta vardagen och ge existentiellt stöd till hela familjen.
– All slags personal ska finnas. Det handlar mycket att ta hand om närstående, att ha tid.
Förutom alla personalgrupper som naturligt ingår i teamet runt familjerna, som läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, psykologer, kuratorer, logopeder och dietister så är lek-, bild- och musikterapeuter väldigt betydelsefulla.
– Vi kommer bums sa clownerna på Astrid Lindgrens Barnsjukhus när jag ställde frågan om det ville arbeta på hospicet.
I arbetet med sin utredning besökte Catharina Kumlien två hospice för barn i England, ett i Oxford och ett i London.
– Det är hospice som funnits under en längre tid och där man samlat stor erfarenhet. Jag har fått många idéer och tankar med mig hem.
Just nu letar man efter ett lämpligt hus. Det krävs ordentligt med utrymme för anhöriga och för aktiviteter av olika slag. Inte bara för de sjuka barnen, syskon som är på hospicet kan ha aktiviteter tillsammans med andra syskon.
– En lösning jag såg i England var ett stort rum med skjutdörrar som kunde ordnas på olika sätt, ett flexibelt rum med möjlighet till avskildhet och öppenhet, allt efter vad situationen kräver.
Bra mat
Hon berättar också om att det ska finnas fina samlingsrum. Och att en duktig kock är ett måste.
– Maten ska smaka och dofta gott. Aptiten behöver stimuleras och även om man inte kan äta så kan man njuta av doften.
På de engelska hospicen såg Catharina Kumlien en stor glädje, syskon som hade roligt tillsammans.
– Ambitionen är att ta fram så mycket friskt som möjligt. Att skapa en välkomnande och hemlik miljö.
