Nyheter

Snart kan Celina få rätt vård

Ur Tema Vård i Föräldrakraft nr 3, 2015.

 

För att Celina ska kunna bo med sin familj har hennes föräldrar inrättat ett minisjukhus i sitt hem, och mamma Katarina drömmer om att ha dygnet-runt-tillgång till ett specialiserat jourläkarteam som kan erbjuda hemsjukvård. Nu deltar hon i ett projekt som hon hoppas ska leda till att Celina snart kan få rätt vård.

Leendena avlöser varandra i Celinas mungipor denna onsdagsmorgon i uterummet hemma i Täby. När hon trycker igång sin pratapparat med touchkontakten hon håller i handen, börjar Mora Träsk sjunga varpå mamma Katarina hjälper Celina att röra sig till musiken.  

Annars har det varit en rörig period den senaste tiden för Celina Gerdes, 13, vars flerfunktionsnedsättning omfattar hela kroppen och där andningsbesvär och epileptiska kramper ställer till problem titt som tätt.
Men idag är en bra dag.

Tidigt i Celinas liv hopade sig svårigheterna, och mamma Katarina förstod att det skulle krävas en stor omställning för henne och pappa Janne för att Celina över huvud taget skulle kunna bo hemma.

De fick ta hjälp av assistenter dygnet runt, Katarina sa upp sig från sin förskollärartjänst och tog istället på sig ett ansvar som sträckte sig långt från normalt föräldraansvar. Hon såg inte att det fanns något annat alternativ. Jo förstås, att Celina skulle bo på sjukhus. Men vad var det för livskvalitet?

De åkte in och ut på sjukhus den första tiden och Katarina insåg snart att den enda chansen att slippa några av dessa vistelser var att ha mer sjukhusutrustning hemma, och i vissa fall kunna fatta medicinska beslut.

Något som förbryllat många läkare genom åren är att Celina inte reagerar lika starkt på kramplösande medicin som andra barn, tvärtom kräver hon ofta doser som ligger långt utanför rekommendationerna för att hennes kramper ska hävas.

Föräldrakraft beskrev detta i en artikel om Celina för ett par år sedan och Katarina menar att det fortfarande är ett stort problem.

– När vi är på sjukhus händer det ofta att läkare inte vågar ge Celina tillräcklig mängd medicin, vilket på sikt orsakar mycket mer lidande och medicin än om man gör rätt från början.

Vid andra tillfällen, som när Celina har en svår luftvägsinfektion, kan även antibiotikan påverka hennes kramper. I sina svartaste stunder tycker Katarina nästan inte att det är någon idé att åka in till sjukhuset om Celina inte får träffa någon av de handfull läkare som känner henne väl.

Det har också hänt att de blivit kvar på sjukhuset av fel anledning, att läkarna till exempel tycker att andningen är det största problemet fast de sökt vård för något annat.

– Ju längre vi blir kvar ju större är risken att hon drabbas av nya infektioner.

Helst skulle hon inte vilja åka in alls. Det är en stor påfrestning på hela familjen att närsomhelst vara borta när de kommer hem, Celinas småsyskon behöver också tillgång till båda sina föräldrar.

På Celinas egna minisjukhus finns förutom mediciner och förbrukningsartiklar även andningshjälpmedel av allehanda slag. Till exempel olika typer av inhalationsutrustningar, PEP-masker, saturationsmätare, hostmaskin, syrgas både i koncentratorer och flaskor, sugar samt en andningsmaskin, så kallad bipap.
 

Namnlo%CC%88st 700 2
Motsägelsefullt. Celinas dagliga rutiner kring träning, andningsförebyggande gymnastik, toalettrutiner och frisk luft är svåra att få till på sjukhuset och kan därför i själva verket påverka hennes hälsa negativt.
 

Till en början upplevde Katarina att det var svårt att få hem sjukvårdutrustning.

– Jag förstår att man är orolig att apparaturen ska användas på felaktigt sätt och därmed kunna vara till skada, eller att vi föräldrar bara ska stirra på mätvärden, men vad är alternativet? Vi vill inte bo på sjukhus jämt.

När Celina skulle få sin hostmaskin kom frågan upp om vilket ansvar det skulle innebära för föräldrarna, ”ska vi verkligen belasta föräldrarna med detta?”.

– Att inte belasta mig med ansvaret, är att belasta mig med något annat som är mycket värre. Nämligen oron för att inte kunna hantera situationen när Celina får svåra andningsproblem.

Trots att familjen packar fyra väskor med saker Celina kan komma att behöva när hon ska läggas in på sjukhuset, saknas alla de vanliga hjälpmedel som hon behöver för att må bra i vardagen. Till exempel ståhjälpmedel, lyfthjälpmedel och en anpassad toalettstol för att kunna sköta magen ordentligt.

Hennes dagliga rutiner kring träning, andningsförebyggande gymnastik, toalettrutiner och frisk luft är svåra att få till på sjukhuset. Svårigheterna kring att gå på toaletten kan till exempel leda till förstoppning som i sin tur leder till kramper.

– Att vistas på sjukhus kan påverka Celinas hälsa negativt på många sätt. Idag åker vi bara in akut om vi tror att Celina har fått en svår lunginflammation och det kan bli tal om antibiotika direkt i blodet eller respiratorvård. Resten tar vi hand om hemma.

Katarina är också mycket orolig för att Celina ska dra på sig infektioner och multiresistenta bakterier på sjukhuset.

Det svåraste av allt är dock att förhålla sig till all personal som inte känner Celina sedan tidigare.

– De har ett passivt förhållningssätt och väntar på vad som ska hända. Men jag vet vad som kom­mer att hända om man inte agerar på en gång.

Det är generellt svårt med kommunikationen när jag träffar en ny läkare första gången. Jag vet aldrig om vi pratar om samma sak.

Katarina menar att det är viktigt att veta hur Celina brukar må när hon mår bra för att kunna fatta rätt beslut.

– Man kan inte utgå från en frisk person i samma ålder. Celina varnar på olika sätt när något är på gång. Detta ser man bara om man följer henne över tid. Det kan vara små, små tecken som puls eller andningsfrekvens. Om man inte känner henne så ser man det inte förrän det har hunnit gå långt.

Upplevelsen när de är inlagda är att det funkar bra när Celinas läkare är på plats men inte annars. Trots att det står i hennes medicinlista att hon vid behov behöver få höga doser krampmedicin så vågar nästan ingen ge detta.

Det har hänt att Katarina packat ihop och åkt hem när hon känt att läkarna ändå inte gör det som krävs. Då kan hon i alla fall ge Celina en trygg miljö att krampa i, resonerar hon.

Det kan också vara extremt svårt att veta vad som är fel när Celina mår dåligt, hon reagerar inte alltid på smärta och det är svårt att veta vad som orsakar vad.

– En läkare sa en gång till mig att det krävdes kunskap, medicinsk konstnärlig frihet och mod för att behandla Celina.

Katarina drömmer om att ha tillgång till ett specialiserat jourläkarteam, nåbara och tillgängliga dygnets alla timmar på samma sätt som de gånger Celina är inskriven i hemsjukvården.

De gånger Celina varit inskriven där beskriver Katarina med stora ord.

– Att ha hemsjukvård innebär att vi inte behöver vara på sjukhuset och slipper de risker och besvär som det för med sig. Där Celina skulle ha legat kan ett annat barn ligga. Jag har proffs att dela ansvaret med. Bättre än så kan det inte bli.

Under ett par år hade de en läkare som Katarina tycker förstod deras behov. Läkaren började med att träffa familjen i deras hem tillsammans med en andnings- och epilepsispecialist.

När Celina var på sjukhuset för provtagning eller röntgen bad hon Katarina att de skulle komma förbi och säga hej, så att hon fick en bild av hur Celina mådde.

– Hon brann för vår situation och vikten av att se helheten. Hon var förebyggande och stöttande och vi hade hennes mobilnummer och kunde ringa henne dygnets alla timmar. Hon hade koll på allt, och tog sig tid. Hon gjorde livet enklare för oss.

Läkaren, som nu inte längre är i tjänst, heter Maggie Wendelius.

– Hon var noga med att hon var expert på helheten. Om hon behövde, konsulterade hon en expert. Om man tittar i vår journal, så ser man att vi har många färre akutbesök under den tiden vi hade henne. Med Maggie vågade vi ha is i magen. Och ofta vände det och vi slapp åka in.

Drömmen om läkarteamet är inte bara att de känner barnen bra, utan också föräldrarna.

– Jag är van vid att både bli överskattad och underskattad, och båda delarna är farliga. Min värsta rädsla är att jag sitter inne med information som läkarna behöver för att fatta ett bra beslut. Därför pratar jag väldigt mycket, ibland så mycket att de kanske inte orkar lyssna, eller tror att jag ifrågasätter deras kunskap. Tänk om de bara kunde skanna av min hjärna och ta det de behöver.

Förtroende och tillit är de viktigaste egenskaperna hos en läkare, resonerar hon, en förälder till ett kroniskt sjukt barn kommer förr eller senare att upptäcka vad som stämmer och inte, och då urholkas förtroendet för hela kåren.

Tyvärr, säger hon, har hon utvecklat ett kontrollbehov och misstro mot läkarna, och när hon träffar nya läkare måste de bevisa att de vet vad de talar om, på samma sätt som hon själv måste bevisa för dem att hon vet vad hon talar om.

– Om vi hade någon som följde oss kontinuerligt skulle det inte behövas och om det stod tydligare i journalen vad man behöver tänka på skulle det också underlätta.

Katarina funderar högt. ”Om man hade hemsjukvård som bas, skulle det kunna spara mycket tid när man väl måste åka in akut. Bedömningen är ju då redan gjord av en annan läkare, inte bara av mig, och kommunikationen skulle kunna ske läkare emellan”. Hon tystnar och fortsätter sedan.

”Dessutom skulle man slippa åka in i onödan. Provtagning skulle kunna ske i hemmet. Och beslut om antibiotika. Kanske även röntgen?”

Hon ser ut genom fönstret och drömmer sig bort en stund. Journalisten som skriver denna text börjar också spåna om saker som detta team skulle kunna ombesörja. Kanske komma och fylla på mediciner och förbrukningsartiklar, eller prova ut och anpassa medicinsk apparatur och hjälpmedel. Eller förnya recept, skriva intyg och remisser? Och utbilda assistenterna?

Helt klart är att påfrestningarna på familjen skulle minska. Att slippa åka in, om så bara en enda gång, innebär att familjen slipper planera med assistenter, hundvakt och barnvakt. Om Celina skulle kunna vårdas hemma kan vardagen pågå parallellt, man kan lägga in en tvätt, hjälpa syskon med läxor och aktiviteter, handla mat och sova i sin egen säng.

Som vården är uppbyggd idag anser Katarina inte att det är möjligt för henne att vara yrkesarbetande. Hon måste finnas tillhands för Celinas assistenter och kunna fatta de medicinska beslut som krävs varje dag.

– En kompis till mig sa att barnsjukhuset borde fakturera landstinget för det arbete jag lägger ned och skapa det här jourläkarteamet för pengarna. Politikerna vet inte att denna vård existerar, tänk om de bara visste hur mycket pengar de sparar på oss. Om vi hade tillgång till ett sådant team skulle jag inte vara lika bunden.

Att ta det ansvar hon idag gör beskriver hon som ren överlevnadsstrategi, för att minska påfrestningen och öka livskvaliteten för familjen. Men det är en enorm mental belastning att vara hemma utan dialog med en läkare. Ofta händer det att hon tänker ”Gör jag rätt nu? Tänker jag rätt?”

Samtidigt är det minst lika jobbigt att vara på sjukhus.

– Det är som att välja mellan pest eller kolera. Ibland känns det som att balansera på en knivsegg.

Hon var nyligen inbjuden till ett projektmöte på Astrid Lindgrens barnsjukhus för att tillsammans med andra föräldrar lägga fram synpunkter och önskemål på framtidens sjukvård för multisjuka barn.

– Jag hoppas att projektet leder till en ömsesidig förståelse mellan föräldrar och vården om att vi behöver varandra.

 

 

 

ANNONSER
  • Annons för JAG
  • Annons för Fremia
  • Annons för STIL
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Unik Försäkring
  • Etac Sulky R82 Cricket
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för Särnmark

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *