Socialstyrelsen ska föreslå nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att senast 31 mars 2025 lämna ett förslag till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Frågor om läkemedelsbehandling ingår inte i uppdraget.
”Glada att spaden sätts i jorden”
– Vi är glada att spaden nu sätts i jorden på riktigt, och över att Socialstyrelsen har fått uppdraget att ta fram förslag till strategi, säger Maria Westerlund, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
– Lite fundersamma är vi kring att frågan om särläkemedel lagts utanför. Men på ett sätt är det begripligt. Läkemedelsfrågan har att göra med så många andra parter.
[Artikeln fortsätter efter rosa rutan med länkar.]
Fler artiklar om den nationella strategin för sällsynta diagnoser:
- ”Ge barn med sällsynta sjukdomar möjlighet att få en diagnos!” Vad är viktigast i Socialstyrelsens kommande förslag om strategi för sällsynta diagnoser? Karin Mossler intervjuar Helene Cederroth, Willefonden. (23 sept 2024)
- Patienter vägras läkemedel – staten måste ta över. Staten måste ta ansvar för att patienter med sällsynta diagnoser får viktiga läkemedel, säger Pernilla Becker, Nätverket för spinal muskelatrofi, och Lise Lidbäck, Neuroförbundet. (23 april 2024)
- Socialstyrelsen ska föreslå nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att senast 31 mars 2025 lämna ett förslag till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Frågor om läkemedelsbehandling ingår inte i uppdraget. (30 jan 2024)
- Patienternas medverkan blir viktigast för sällsyntastrategin. Bred patientmedverkan är den viktigaste framgångsfaktorn, skriver Karin Mossler. (29 feb 2024)
- Maria Westerlund: Nu ska vi med sällsynta diagnoser in i svensk sjukvård Riksförbundet Sällsynta diagnoser har pläderat för en strategi i 25 år. Maria Westerlund, förbundsordförande, förklarar varför. (27 dec 2023)
- Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd . Karin Mossler rapporterar från regeringens hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. (29 nov 2023)
- Därför behövs en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd Karin Mossler ger en bakgrund. (27 feb 2023)
- Patienter om strategi för sällsynta: Livsavgörande, med hjärtat i halsgropen Karin Mossler intervjuar Jana Bergholtz, CASE, och Pia Andersson, Narkolepsiforum. (7 juni 2023)
- Toppmötets nyckelfråga: Hur förbättrar vi för patienter med sällsynta sjukdomar? Många patienter med sällsynta hälsotillstånd får idag inte den vård de behöver, varken i Sverige, i Norden eller inom EU. Det var fokus för det nordiska toppmötet om sällsynta sjukdomar i Stockholm den 17 april, Nordic Rare Disease Summit 2023. (7 juni 2023)
– Nu gäller det för oss att hålla grytan kokande på båda håll. För rätten till både god vård och behandling hör ovedersägligen samman! säger Maria Westerlund.
Ska bidra till jämlik vård av god kvalitet, utveckling och samverkan
Strategin ska stärka patientgruppernas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet. Den ska bidra till samsyn och till ett utvecklat och samordnat arbete. Förslagen ska utgå från patientgruppernas behov och utmaningar i hälso- och sjukvården och dess strukturer, och bygga vidare på kunskapscentrum och verksamheter.
Strategin ska innehålla mål, prioriteringar och uppföljningssystem och hur berörda aktörer kan inkluderas i arbetet med sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen ska också föreslå vilket stöd som myndigheten kan ge vid genomförandet av strategin.
Internationellt perspektiv
Socialstyrelsen ska beakta utvecklingen inom EU och internationellt samt hur andra länder arbetar med strategier för sällsynta hälsotillstånd.
Dialog med olika aktörer
Socialstyrelsen ska ha dialog med aktörer som representerar olika instanser och nivåer inom sjukvården, bland annat patientorganisationer, Ågrenska, Centrum för sällsynta diagnoser, anhörigorganisationer och Nationellt programområde sällsynta sjukdomar vid SKR, Sveriges Kommuner och Regioner.
Myndigheten ska också beakta synpunkter från hearingen om sällsynta hälsotillstånd den 29 november 2023.
