Socialstyrelsen ska föreslå nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att senast 31 mars 2025 lämna ett förslag till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Frågor om läkemedelsbehandling ingår inte i uppdraget.

”Glada att spaden sätts i jorden”

– Vi är glada att spaden nu sätts i jorden på riktigt, och över att Socialstyrelsen har fått uppdraget att ta fram förslag till strategi, säger Maria Westerlund, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

– Lite fundersamma är vi kring att frågan om särläkemedel lagts utanför. Men på ett sätt är det begripligt. Läkemedelsfrågan har att göra med så många andra parter.

– Nu gäller det för oss att hålla grytan kokande på båda håll. För rätten till både god vård och behandling hör ovedersägligen samman! säger Maria Westerlund.

Ska bidra till jämlik vård av god kvalitet, utveckling och samverkan

Strategin ska stärka patientgruppernas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet. Den ska bidra till samsyn och till ett utvecklat och samordnat arbete. Förslagen ska utgå från patientgruppernas behov och utmaningar i hälso- och sjukvården och dess strukturer, och bygga vidare på kunskapscentrum och verksamheter.

Strategin ska innehålla mål, prioriteringar och uppföljningssystem och hur berörda aktörer kan inkluderas i arbetet med sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen ska också föreslå vilket stöd som myndigheten kan ge vid genomförandet av strategin.

Internationellt perspektiv

Socialstyrelsen ska beakta utvecklingen inom EU och internationellt samt hur andra länder arbetar med strategier för sällsynta hälsotillstånd.

Dialog med olika aktörer

Socialstyrelsen ska ha dialog med aktörer som representerar olika instanser och nivåer inom sjukvården, bland annat patientorganisationer, Ågrenska, Centrum för sällsynta diagnoser, anhörigorganisationer och Nationellt programområde sällsynta sjukdomar vid SKR, Sveriges Kommuner och Regioner.

Myndigheten ska också beakta synpunkter från hearingen om sällsynta hälsotillstånd den 29 november 2023.

Läs mer i regeringsuppdraget.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *