Sofia bor inte hemma

De hade provat allt. Trots det höll familjen på att gå under. Till sist blev de tvungna att göra upp med sina mest tabubelagda känslor och låta Sofia flytta till ett särskilt boende. Nu har mamma Anna-Karin tagit initiativ till forskning som ska leda till att anhö­riga kan behålla sina jobb, sin hälsa och sitt liv.

Föddes med utvecklingsstörning med autistiska drag

När Sofia Andersson, snart 14 år, får syn på mamma Anna-Karin går hon direkt fram till henne, tar hennes händer och sätter pekfingret på mammas näsa. Det betyder ”Sjung”. Mamma Anna-Karin börjar gnola på ”Klappa händerna när du är riktigt glad”. Då ler Sofia. Men så fort mamma slutar gör hon samma sak igen. Och igen. Vi befinner oss i hallen hemma hos Sofia på det särskilda boendet Gläntan i Ösmo utanför Stockholm, där Sofia gör sig redo för att gå på en liten promenad med mamma.

Sofia föddes med en grav ospecifik utvecklingsstörning med autistiska drag. Mamma Anna-Karin och pappa Mikael bestämde tidigt att inte låta Sofias diagnos begränsa familjen. De fortsatte därför leva sitt liv som de hade tänkt. Sofia sov visserligen dåligt, men det gör ju alla spädbarn. När Sofia var ungefär ett år började sömnproblemen eskalera och de turades om att vara med henne, två timmar i taget.

Anna-Karin säger att de första åren ändå gick ganska bra. Men Sofia utvecklade aldrig någon dygnsrytm. Hennes diagnos gjorde henne istället allt mer aktiv ju äldre hon blev, hon var ständigt i rörelse, rev ned saker och blommor, länsade skafferiet när ingen såg och behövde aktiv tillsyn för att inte göra sig illa.

Så småningom började Sofia då och då vakna klockan två för att sedan vara vaken resten av natten. Detta hände ofta ett par nätter i veckan. Hon behövde stimulans för att inte bli uttråkad och ofta satte föräldrarna på Mora Träsk på dvd som de spelade om och om igen tills morgonen kom och det var dags att gå till förskolan.

Redan innan Sofia föddes hade de bestämt att de skulle gå ned lite i arbetstid när de blev föräldrar, och Anna-Karin bestämde sig nu för att vara ledig en hel dag varannan vecka. Första halvåret ägnade hon den lediga dagen åt bara en sak. Att sova. Snart ökade hon sin ledighet till en dag i veckan.

”Hur länge orkar ni ha Sofia boende hemma?”

Kuratorn på habiliteringen såg att föräldrarna började bli slitna och hjälpte dem att ansöka om avlastning, och när Sofia var tre år började hon på korttids varannan helg, fyra dygn. Detta ökades så småningom upp till sju och sedan tio dygn. Sen sa kommunen stopp. ”Man får inte mer.”

När lillasyster Ella föddes blev det än mer tydligt hur stora Sofias behov var. Det var omöjligt för en förälder att ensam ta hand om både Ella och Sofia, som nu hunnit fylla sex år. Föräldrarna mådde allt sämre, båda befann sig på randen av utmattning. Kommunen beviljade nu avlösarservice tio timmar i månaden så att Anna-Karin skulle kunna åka hemifrån och rida en gång i veckan.

Ytterligare något år gick innan de för första gången fick frågan ”Hur länge orkar ni ha Sofia boende hemma?” Frågan kom från både kuratorn på habiliteringen och Sofias barnneurolog. Anna-Karin minns att barnneurologen sa något i stil med att ”barn som Sofia bor ofta i särskilt boende.”

Men hon och Mikael viftade bort frågan. Det var ju omöjligt att lämna bort Sofia. Så får man ju inte göra. Istället sökte de och fick 25 timmars assistans i veckan, först och främst för att ha hjälp på kvällar och helger. Nattassistans var inte aktuellt, menade Försäkringskassan.

Assistenter rekryterades. Det visade sig att de som sökte var studenter och de flesta stannade inte längre än ett halvår. Det var svårt att få kontinuitet, assistenter kom och gick, och Anna-Karin beskriver känslan av att befinna sig i ett akvarium.

– Det fanns ingenstans att ta vägen. Det gick inte att rycka upp sig eller skärpa sig. Att ständigt vara jour, och beredd att rycka in om assistenten behövde hjälp, ökade på vår stress ytterligare. Det gick inte att slappna av hemma. Situationen blev bara värre och värre, vi blev sjukskrivna och åt antidepressiva mediciner.

Nu går det inte längre

De hade kört en meter genom kaklet. Så beskriver hon det.

Läkarens ord om att barn som Sofia ofta bor i särskilt boende gjorde sig påmind. En förbjuden, tabubelagd känsla fylld av ångest och rädsla.

– Det är inte okej att lämna bort sitt barn i Sverige idag. Särskilt inte när personlig assistans framställs som den enda lösningen, annars är man en dålig förälder. Det var enormt jobbigt att ens tänka tanken. Vi blev tvungna att välja mellan vår hälsa eller att Sofia skulle bo hemma.

Anna-Karin minns att hon tänkte att de borde träffa någon som kunde hjälpa dem att fatta beslutet – utan skuldkänslor.

Ytterligare en tid passerade, till dess att de för snart två år sedan samstämmigt konstaterade, att nu går det inte längre.

Risk för orosanmälan

Våren 2016. Kommunens LSS-handläggare är förstående, tar sig tid, träffar Sofia. Kuratorn är med på mötet, påpekar hur allvarlig situationen är, säger att om inte den här familjen får ett positivt beslut kommer hon göra en orosanmälan till socialtjänsten. Handläggaren säger att det deras samtal räknas som en muntlig ansökan. Dessutom tipsar hon om en person som jobbar på ett privat vårdföretag och som har stor erfarenhet av särskilda boenden, kanske kan han berätta lite mer om vad detta kan komma att innebära?

Anna-Karin och Mikael ber handläggaren avvakta med att dra ärendet i nämnden tills de hör av sig. De googlar men hittar nästan ingenting om särskilda boenden för barn som Sofia. De söker upp och pratar med föräldrar som fattat liknande beslut. De pratar med personen som handläggaren tipsat om. De väljer att avvakta lite, lite till.

Återigen plågas de av tabubelagda känslor och Anna-Karin önskar att någon kan se henne i ögonen och säga ”Nu är det dags. Det här går inte.”

– Jag ville så gärna få luta mig mot någon annan än bara oss. Jag pratade med en vän som sa ”Ni måste känna att det är rätt för er. Ingen annan kan säga det”. Hon hade rätt – vi måste kunna leva med vårt beslut. Alltså måste vi själva fatta det.

Hon beskriver processon som att hon tvingas möta sina demoner. På djupet. Erkänna för sig själv att man är otillräcklig för sitt barn.

Någon månad senare ringer de till handläggaren. Sen går allt mycket fort.

Känslor av lättnad och djup sorg

Det hinner bli juli och Anna-Karin och lillasyster Ella är och handlar mat på den lokala mataffären ute på landet där de semestrar några dagar i samband med att Sofia är på sommarkollo. De står i kassan när samtalet kommer. ”Sofia är beviljad särskilt boende”. Anna-Karin försöker hålla ihop känslorna medan hon betalar, packar varorna i kassar och de åker tillbaka till huset de hyrt.

Sen bryter hon och Mikael ihop. Känslor av otrolig lättnad. Avgrundsdjup sorg. Det bästa som hänt, och samtidigt det jobbigaste. Hur kan ett och samma besked orsaka så motstridiga känslor?

När de samlat sig börjar sökandet efter ett boende. LSS-handläggaren hittar inte någon ledig plats som passar. Vårdföretaget som de tidigare varit i kontakt med har ett par lediga platser men de visar sig vara bortlovade. Känslor av frustration och antiklimax infinner sig. De orkar ju inte längre? De googlar igen och hittar ett boende i Ösmo, fem mil från hemmet i nordvästra Stockholm. Där finns en ledig plats och Sofia kan flytta in om två månader.

Det är mycket som måste ordnas inför flytten och Anna-Karin väljer att ”stänga av” känslomässigt och bara göra det som behöver göras. Mikael har ingen energireserv så det blir hon som söker färdtjänst, hittar en ny skola, ansöker om skolskjuts. Med mera.

– Jag gick in i projektledarrollen. Två månader var kort tid för att lösa allt, men med lite tur föll pusselbitarna på plats.

Den 12 september 2016 flyttar Sofia, då 12 år, hemifrån.

Anna-Karin tillåter sig nu känna efter på riktigt. Hon är jättearg och besviken för att det blivit som det blivit. Men efter någon månad minskar ilskan, särskilt när de ser att Sofia trivs så bra på sitt boende. Hon verkar må bättre än någonsin, sover bättre, lär sig nya saker och utvecklas på ett sätt som de inte trott varit möjligt.

– Egentligen är det inte så konstigt eftersom Sofia nu hade utbildad, erfaren och engagerad personal runt sig hela tiden som kunde utmana henne på ett helt annat sätt än vad vi – två utmattade föräldrar – hade kunnat göra.

Krafterna återvänder sakta och Anna-Karin börjar träna, träffa gamla vänner, prestera bättre på jobbet. Lillasyster Ella börjar ta hem kompisar igen, vilket hon inte gjort på länge. Anna-Karin, Mikael och Ella bestämmer sig för att åka på en mycket efterlängtad utlandssemester.

Hitta förebyggande stöd för anhöriga till barn med funktionsnedsättning

Ett och ett halvt år har nu passerat. Anna-Karin har funderat mycket över vad det är som gör att man känner så mycket skam och skuld kring att inte orka som förälder. Är det samhällets normer eller någonting inom en själv? Vad skulle hända om normer och attityder var annorlunda? Vilket stöd behövs för att man som anhörig ska kunna behålla sin hälsa, sitt jobb och sitt liv? Det måste finnas något att göra.

Hennes eget arbete på ett försäkringsbolag som arbetar förebyggande, eftersom de vet att det blir dyrt när skadan väl är skedd, har väckt tankar om hur viktigt det är med hälsoförebyggande insatser. Efter att ha diskuterat frågan med sina kollegor fick hon därför en idé till ett forskningsprojekt som handlar om att hitta förebyggande stödinsatser för anhöriga till ett barn, en förälder eller partner med funktionsnedsättning, demens eller sjukdom.

Därefter presenterade hon idén för Linnéuniversitetet som under hösten sökte och fick fyra miljoner från försäkringsbolagets forskningsstiftelse.

Projektet ska pågå under fyra år och första steget är en så kallad befolkningsstudie som ska visa på hur anhörigas situation ser ut i Sverige idag. Utifrån resultatet ska olika insatser sedan utformas och testas.

– Vi har ju provat en massa saker, men inget har funkat för oss. Jag vill göra skillnad för människor och hoppas att projektet ska leda till att vi hittar insatser som verkligen fungerar. Det behövs tidiga insatser för familjer så att föräldrar kan fortsätta arbeta, orka röra på sig och träffa vänner, se till att syskon får må bra.

– Om detta hade funnits när Sofia föddes hade det kanske kunnat bespara oss en massa lidande, oro och sorg, säger hon och fortsätter:

– Man kör och kör, tänker, var är min gräns? När tippar det över? Släkt och vänner såg att vi gick på knäna, eller snarare höftkulorna. Kanske hade det varit annorlunda om vi hade fått sova. Så här i efterhand vet vi ju att sömnen är den absolut viktigaste återhämtningen.

Något hon kan ångra är att de inte tog kontakt med andra familjer i liknande situation där i början. De ville fortsätta leva sitt vanliga liv. Kanske berodde det på att Sofias funktionsnedsättning inte syntes så mycket den första tiden och att det tog tid för Sofia att få diagnos.

En annan lärdom är att försöka att inte se allt så svart eller vitt. Att ett beslut om att Sofia inte kan bo hemma inte nödvändigtvis måste innebära att det kommer vara så för alltid.

Inget är svartvitt – varje familj måste få avgöra

Hon tycker att det är synd att det blivit så svartvitt i debatten, att särskilt boende utmålas som något dåligt, som barnen ofrivilligt kommer drabbas av när den personliga assistansen nu dras in för så många.

– Assistans är jättebra även om det inte fungerade för oss. Och det är särskilt boende också.

– Det måste få vara upp till varje familj att avgöra vad som är bäst för dem. Sofia har det jättebra på sitt boende, tänk att det som var bäst för oss också kunde bli riktigt bra för Sofia.

Anna-Karins och Mikaels tips

• Sov när du kan. Sömnen är din absolut viktigaste återhämtning.
• Förenkla och rensa upp i vardagen för att frigöra tid som behövs till allt extra jobb kring barnet.
• Har ni möjlighet, skaffa till exempelvis städhjälp eller matkasse med så färdig mat som möjligt.
• Prioritera hårt bland de aktiviteter ni gör.
• Träffa andra föräldrar och dela tips.
• Om ni står inför svåra beslut om nödvändig avlastning – tänk att det inte måste vara så för alltid.
• Be om hjälp tidigt – av familj, vänner, habilitering, LSS-handläggare. Vänta inte till du kraschat.

Sofia är ett av knappt 1000 barn och unga som bor i bostad med särskild service

Knappt 1000 barn och ungdomar bor i bostad med särskild service idag. Det finns många olika skäl till att familjer söker denna insats, ett skäl kan vara att barnet har personlig assistans, men upplever att det varit för påfrestande och sårbart och därför söker en mer stabil lösning. Det kan också vara så att assistanstimmar i kombination med andra insatser inte räcker till för att ge ett heltäckande stöd.
Källa: Socialstyrelsen

Forskning skapar stöd till anhöriga

Linnéuniversitetet/Nationellt kompetenscentrum anhöriga har beviljats 4 miljoner från Skandias forskningsstiftelse för att under 2018-2021 kartlägga behov av stöd och utveckla verktyg som förebygger hälsa, välbefinnande, yrkesarbete och social delaktighet för anhöriga i arbetsför ålder.

Projektet består av en befolkningsstudie som ska kartlägga omfattning, konsekvenser och behov hos personer som ger vård och stöd till närstående. Förebyggande och rehabiliterande stödinsatser kommer sedan att utvecklas och utvärderas.