Som medicin för syskon

På Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg har syskon till patienter en alldeles egen plats. När de träffar syskonstödjarna Marcus och Magnus får de hitta på roliga saker samtidigt som de får möjlighet att prata om sin situation. De får helt enkelt vara i centrum för en stund.

Thea, 9, sätter skrattande tänderna i en jättestor maräng. Hon är på utflykt med syskonstödjarna idag. Hennes storebror är multiallergisk och hon har vistats mycket på sjukhus med honom under åren.

Men idag är det i första hand för Theas skull som familjen besöker sjukhuset, och nu sitter hon här på ett närliggande café som bjuder på gratis fika tillsammans med syskonstödjarna Marcus Berntsson och Magnus Petersson. Även Daniel, 7, är med, som just nu bor på familjehotellet intill sjukhuset eftersom hans lillasyster är inlagd sedan en tid tillbaka.

Thea och Daniel busar och stojar med Marcus och Magnus, som skickligt växlar mellan att vara jämbördiga kompisar och lyhörda vuxna förebilder. Samtalet växlar mellan att handla om vad de åt till lunch och hur deras syskon mår. Med rosiga kinder åker de tillbaka till sjukhuset där det nu är dags för veckans syskonträff.

Skydda storebror

I allrummet på lekterapin sitter Theas mamma Rebecca Nurmik. Familjen bor i Skepplanda drygt fem mil bort, och Rebecca berättar att de senaste åren till stor del kretsat kring att skydda Theas storebror från att få livshotande allergiska reaktioner av allergiframkallande ämnen som sprids via luften och olika näringsämnen.

Han har utvecklat matfobi och det senaste året har varit extra jobbigt, för några veckor sedan fick han en knapp på magen för att kunna få i sig ordentligt med näring. Familjen har spenderat mycket tid på sjukhus, både vid utredningar och akuta livshotande tillstånd, och Thea har fått anpassa sig och hänga med.

Jag vill helst göra något med mamma och pappa… Men det går inte… Det är bra att ni finns för ni har tid att vara med en. Jag vill inte belasta mamma och pappa nu. Inte kosta något… eller ta upp deras tid. (Sagt av syskon om Marcus & Magnus)

– Thea har blivit ifråntagen mycket. Straffad kan man nästan säga. När hon var liten var hon tvungen att byta om på förskolan innan vi gick hem, hon har heller inte kunnat göra lika mycket som sina kompisar. Det har varit sjukt tufft att vara lillasyster, berättar Theas mamma.

Bad om hjälp

Redan när Thea var liten fick hon ibland starka aggressiva utbrott och på senare år har hon satt ord på att hon känner sig åsidosatt och att hon känner att hon ofta kommer i andra hand. Därför vände sig mamma Rebecca till syskonstödjarna på barnsjukhuset i våras, för att be om hjälp.

– Jag har haft ett konstant dåligt samvete för Thea. Även fast man vet att man har det som man har det och gör så gott man kan. Hon har alltid fått vänta.

Thea träffar nu syskonstödjarna på sjukhuset regelbundet och deltar i syskonträffen här varje onsdag. Och Rebecca tycker att det redan gett resultat.
– Nu har Thea något som bara är hennes här på sjukhuset. Det är hennes grej. Det är guld värt och så viktigt.

Att komma i väg en stund kan vara skönt när man som Daniel sedan lång tid bor med familjen på Ronald McDonald-huset inne på sjukhusområdet.

Bor på familjehotell nära sjukhuset

Bredvid Rebecca sitter Hanna Bengtsson, mamma till Jack, 4 år, som också är på syskonträffen idag. Jacks två år yngre bror föddes med Marshall Smith Syndrom och ett hjärtfel med mycket oviss prognos, och har nyligen genomgått en komplicerad hjärtoperation. Familjen kommer från Ulricehamn och har tillbringat mycket tid på sjukhus de senaste två åren. Nu bor de sedan nio veckor på familjehotellet intill sjukhuset. De vet inte hur länge de blir kvar.

– Vi har stor hjälp av mor- och farföräldrar som turas om att ta hand om Jack i perioder när vi behöver ha hjälp, men han visar också tydligt att han då och då behöver vara där vi är och se hur lillebror och vi mår.

I familjen finns också en 13-årig halvbror som kommer och hälsar på familjen på helgerna. Mamma Hanna berättar att han ofta tar hand om Jack, som tyr sig mycket till sin storebror. Familjen väntar också på besked om personlig assistans, något som skulle avlasta föräldrarna mycket och ge dem mer tid för syskonen.

De försöker turas om att vara med Jack, men ibland behöver de vara båda två hos hans lillebror. Oron gör också att det är svårt att vara här och nu. Där kommer syskonstödjarna in i bilden.

– Det är svårt att räcka till som förälder. Just nu ligger hans lillebror på vaksal tillsammans med flera andra barn och det är svårt för Jack att vara där, han blir rastlös så fort. Marcus och Magnus är Jacks idoler. Han tycker att det är så kul att hänga med dem och leka Star Wars. Det är fantastiskt att kunna gå ned hit till lekterapin ibland.

Två syskonstödjare

Syskonstödjarna Marcus Berntsson och Magnus Petersson delar på en heltidstjänst avsatt för alla syskon som vistas på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. Marcus har tidigare jobbat med barn och ungdomar på stiftelsen Ågrenska och Magnus har jobbat som fritidspedagog på en skola.

Deras arbete utgår från sjukhusets lekterapi och de möter ofta syskon här eller genom uppsökande verksamhet runt om på avdelningarna.

– Ibland ringer en kurator och berättar att det finns syskon uppe på en avdelning. Då går vi dit och knackar på, berättar att vi finns och frågar om syskonen vill komma ned till lekterapin, säger Magnus och Marcus fortsätter:

– Den stora skillnaden mot våra tidigare jobb är att sjukhuset är en plats där familjen helst inte vill vara. Därför behöver vi ibland trolla med knäna. Vi avdramatiserar sjukhusmiljön, erbjuder ett avbrott och ett alternativ till den medicinska miljön, så att syskonen kan associera sjukhuset med något lustfyllt också.

Det som sägs på syskonsnacket stannar på syskonsnacket. Den överenskommelsen har syskonstödjarna gjort med var och ett av barnen.

Träffas på lekterapin

När de fått kontakt brukar de försöka lära känna syskonet och ta reda på vad hon eller han har för intressen. Oftast träffas de i lekterapins lokaler, men ibland tar de med syskonen på olika aktiviteter utanför sjukhuset.

– Vi kanske går på bio, åker och fikar, går på lekland, går på djurpark, eller bara hänger på stan, för att syskonet ska få komma ut en stund. Vi har några ess i rockärmen. Vi försöker ringa runt och fixa fribiljetter eller gratis fika, eller möten med någon idol, säger Marcus, och berättar om den gången han och ett syskon som älskade höga byggnader ”snackade” sig upp till 20:e våningen i Gothia Towers för att titta på utsikten och fick prova på att gå på glasgolvet mellan tornen.

Många av de syskon Marcus och Magnus träffar bor på familjehotellet och vistas här i längre perioder, men de finns tillgängliga även för dem som tillbringar kortare tid på sjukhuset.

– Många föräldrar tänker kanske att syskonet inte ska behöva vara på sjukhuset, att det bara är jobbigt att vara med, men det är viktigt att få vara delaktig, att få se det som det är, istället för att bli lämnad med gissningar och tankar, och ibland kanske avundsjuka. Syskonet behöver kunskap om sin brors eller systers situation. Kunskap är makt, säger Marcus.

Thea, 9, och Daniel, 7, får välja vilken bakelse de vill när de tillsammans med syskonstödjarna Marcus och Magnus åker till ett café som bjuder syskon på gratis fika.

Alla sorters känslor

Det är också viktigt att syskonen får full uppmärksamhet en stund, något som pappa och mamma kan ha svårt att hinna med. Och ibland bubblar tankar upp kring syskonets situation berättar Magnus, ofta när de sitter i bilen eller på spårvagnen.

– Ibland lägger vi ut en liten krok, ibland är vi mer avvaktande. Vissa tycker att det är skönt med en direkt fråga om hur de mår. En del säger ”ingen frågar hur jag mår, bara hur mitt syskon mår”, säger Magnus och Marcus fortsätter:

– Syskon kan bära på alla sorters känslor kring sin situation. Vi får ofta höra att de önskar mer tid med sina föräldrar, helst båda, men att de förstår att det är svårt, säger Marcus och Magnus nickar och lägger till:

– De är vana att ta ansvar för sig själva. De mognar tidigt. Men det är både för och nackdelar. Känslomässigt behöver de lika mycket fokus som den sjuka systern eller brodern, kanske ibland mer.

Thea vill passa på att göra en lerfigur på lekterapin när mamma Rebecca är med.

Jag-stärkande syskonsnack

Varje onsdag är det syskonträff på lekterapin. Ibland kommer tio barn i olika åldrar och Magnus och Marcus får använda all sin kreativitet för att få alla att känna sig delaktiga. Träffen börjar alltid med ”syskonsnack”, där Marcus och Magnus gör olika jag-stärkande övningar med syskonen.

– Det kan handla om att man ska fundera på vad man är bra på, vad man har för drömmar eller berätta om en modig sak man har gjort, men vi gör också övningar där man får rita eller sätta ord på hur det är att ha en sjuk syster eller bror. En annan övning är att fundera över olika känslor genom att rita var de sitter någonstans på kroppen och vilken färg de har. På det sättet gör man känslorna begripliga, och syskonet kan säga ”Det kanske är därför jag har ont i magen ibland”, säger Marcus, och Magnus fortsätter:

– En del syskon tycker att det är skönt att prata med oss som är utomstående, de vill helst inte dela sina grubblerier med sina föräldrar, de låter bli för att inte göra mamma eller pappa ledsen. Vi hjälper dem att göra frågetecken till utropstecken, fångar upp frågor och hjälper till att ta reda på saker.

Marcus berättar hur han och två syskon tillsammans tog reda på hur en hjärtoperation gick till, och hur häftigt de tyckte att det var att få kunskap om vad deras syster eller bror gick igenom.

Jack, 4, hittar lekterapins ”akutrum” och mamma Hanna hjälper honom att lägga in dockan i kuvösen. Jack bestämmer att dockan ska heta Isak, precis som lillebror.

Snacket stannar här

Det som sägs på syskonsnacket stannar på syskonsnacket. Den överenskommelsen har de gjort med var och ett av barnen.

– Om vi ser att ett barn behöver mer stöd än vi kan ge, kan vi med syskonets tillåtelse prata med föräldern efteråt, säger Magnus.

Syskonträffarna avslutas alltid med en gemensam lek som stärker gruppen.

– Att träffa andra syskon i liknande situation, även om åldrarna kan skilja sig åt, skapar också en känsla av sammanhang och att man inte är den enda som ibland har jobbiga tankar, säger Marcus.

En del syskon återkommer år efter år, eftersom deras bror eller syster kanske vistas på sjukhus med jämna mellanrum. Just nu har de tio syskon på sin ”lista”, men de vet att det finns betydligt fler, både inne på sjukhuset och runt om i hemmen. De tror att många föräldrar inte känner till att de finns.

Törstar efter uppmärksamhet

– När de väl hittar oss, får vi ofta ett stort förtroende och otroligt mycket uppskattning, både från syskonen och föräldrarna, säger Magnus, och Marcus nickar och fortsätter:

– Idag sa ett syskon till mig ”Det bästa med er två är att ni bryr er om barnen”. Alla barn och unga har behov av att bli sedda, och en del syskon törstar verkligen efter uppmärksamhet. Det borde vara självklart för alla barn att få vara i centrum. Det är ur det perspektivet vi jobbar. Vi är ett stöd som ingen förväntar sig. Vi är löken på laxen.

Mera fakta

SYSKON, TITTA HIT!

På Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus finns syskonstödjare för dig som är syskon och kommer till sjukhuset. Syskonstödjarna frågar hur just du mår, ger dig chansen att ställa frågor kring din syster eller brors sjukdom till personal på avdelningen, ger dig möjlighet till att bekanta dig med andra syskon och få nya vänner eller komma ut på aktiviteter utanför sjukhusets väggar. Varje onsdag är det syskonträff på lekterapin.

Läs mer på www.sahlgrenska.se/w/s/syskonstod

SYSKONKOMPETENS

En samlingssida för alla som är intresserade av att ta del av kunskap om hur det är att vara syskon till en syster eller bror med funktionsnedsättning.
Läs mer på www.syskonkompetens.se

SYSKONSTÖD I LANDET

Det ser olika ut runt om i landet när det gäller syskonstöd på sjukhus. Barncancerfonden har aktivt inrättat syskonstödjare på flera olika ställen. Syskonstödjarna på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus finns till för alla syskon och finansieras till hälften av barnsjukhuset och till andra hälften av Insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus.