Sorgen har inget bäst före-datum

Det mest smärtsamma har hänt. Vi har vetat om att det skulle ske i många år och nu har det inträffat. Vår älskade son, vår prins annorlunda har lämnat denna värld.

Vissheten om det ofrånkomliga har funnits hos oss under 12 års tid. Det var då vi fick veta att våra misstankar om sonens hjärtfel var besannade. Läkaren hade gissat fel och vi hade inte alls en fullt frisk pojke som han hade påstått. Vi hade en svårt sjuk pojke som skulle ha en ytterst begränsad tid kvar i livet.

Efter den ödesmättade dagen för 12 år sedan har vi haft döden i vårt väntrum. Vi har vetat att vårt barn skulle få ett kort liv på jorden.

När döden blir en del av vardagen så förändras väldigt mycket.

Många människor brukar prata om att man aldrig vet vad som kan hända i nästa sekund. Man kan bli överkörd av en bil när man går över gatan.

Det är också sant.

Men att leva med vissheten att ens eget barn ska dö är något helt annat.

Det är inte endast en tanke. Det är en sanning som vi har fått lära oss att leva med.

Dödens närvaro i tillvaron har varit svår och smärtsam. Men den har även gjort oss mer öppna för det goda i livet. När döden hälsar på blir livet paradoxalt nog mer levande. Varje ögonblick är värdefullt. Jag menar inte att alla stunder för den saken skull har varit underbara och fyllda av glädje.

Jag menar att alla ögonblick har varit värdefulla av den anledningen att de är en del av livet. Livet är fyllt av både sorg och glädje. Vinster och förluster. Rädsla och hoppfullhet. Ibland är man arg och irriterad över småsaker. Ibland är man fullt tillfreds med allting. Det är exakt det som jag menar är hela poängen med att vara människa. Man lever, helt enkelt.

Den förståelsen har vår sons livsöde skapat hos oss.

Vi kan inte ta någon dag för given, men det innebär inte för den sakens skull att man bara kan gå omkring med ett leende på läpparna och vara lycksalig. Det anser jag bara vara en naiv önskedröm.

Livet är både svårt och enkelt på samma gång.

Sonens liv gav oss helt enkelt en stor förståelse över hur förgänglig och skör tillvaron är.

Men oavsett den insikten så kom döden som en chock för oss alla.

Det var ändå en smärtsam och plötslig förlust av en mycket kär människa som vi drabbades av.

Jag och min hustru förlorade vår son. Våra döttrar förlorade sin bror. Många människor förlorade en kär vän och oändligt många fler förlorade en bekant personlighet inom funkisvärlden.

Prins Annorlunda är borta. Nu är han kung i sitt eget kungarike, långt bortom denna fysiska värld som ofta var en plåga för hans kropp.

Vår son var sjuk. Hans medfödda hjärtfel orsakade ett allt för högt tryck i hans lungor som ledde till följdsjukdomen Eisenmenger syndrom.

Vi hade under många år försökt förbereda oss på den dag då han skulle lämna detta liv. Men ändå blev avskedet som sagt en enda stor smärtsam förlust som var fyllt med tårar och sorg.

Sorgen är en märklig sak. Alla människor har någon gång fått uppleva sorg. Att förlora en medmänniska, en släkting eller ett kärt husdjur kan orsaka sorg i våra liv.

Sorgen är en lika självklar sak som glädjen, men ändå försöker många av oss förneka existensen av den.

Jag har nämnt det tidigare, men det tål att upprepas. Vi borde införa en träning för våra barn redan i unga år att känna och våga uttrycka alla våra känslor.

Känslor är bra i vårt samhälle. Så länge de är positiva… Känslor som anses vara ”negativa” ska helst stoppas undan och gömmas för omvärlden. Som om de då slutar att existera.

Men känslor är ju inget annat än känslor.

De kommer och går.

Rädsla, sorg och ilska anses ofta vara de mer negativa känsloyttringarna medan glädje är den enda känsla man ska sträva efter och därefter försöka behålla.

Den som lyckas behålla glädjen för alltid finns nog inte på denna jord.

Sorg är en mycket djup och smärtsam känsla. Någon har sagt att sorgen är kärlekens pris. Kanske är det så. Ju mer man älskar desto djupare når sorgen när man förlorar det man älskar.

För en del kan detta innebära att man inte vågar investera sin kärlek i en relation. För risken att förlora den man älskar är så svår att hantera.

Sorgen efter vår son är djupare än något jag någonsin tidigare har känt. Kanske är det ett kvitto på hur oändligt älskad han faktiskt var när han var i sin kropp?

Jag har inga ord som kan beskriva den saknad jag känner. Ord blir alldeles för små för att kunna förklara den förlust vår familj nu känner.

Jag skulle vilja stanna hela världen och få den att förstå den stora förlust som vi genomlider. Jag vill inte att världen ska fortsätta. Jag vill inte att folk ska återuppta sina vanliga liv och göra allt det vanliga igen. Jag vill att alla ska stanna upp och känna det tomrum som är kvar efter vår älskade pojke.

Jag vet förstås att det inte är möjligt.

Världen stannar inte upp. Hur gärna jag än skulle önska det. Och livet stannar inte heller upp. Det fortsätter för evigt. Med eller utan oss.

En tid har nu gått sedan sonen lämnade sin kropp. Ibland får jag frågor om hur man tar sig vidare. Hur kommer man över detta?

Mitt svar är att det gör man inte.

Man tar sig inte vidare. Man kommer inte över en sorg. Man lär sig leva med den.

Tomheten och förlusten kommer för alltid vara en del av den jag nu är. Sorgen har inget bäst före datum. Den kommer alltid finnas hos mig.

Jag kommer aldrig bli den jag var i går.

Jag kommer aldrig mer vara den som har en sjuk pojke i livet.

Från och med nu är jag en far som har förlorat ett barn.

Den jag är i dag vet jag väldigt lite om. Jag lär mig att vara en ny människa nu. Med skakiga ben tar jag små steg in i den tid som vi kallar för framtiden. Tomheten som sonen har lämnat är en plats som aldrig kan fyllas med någonting annat. Det är en tomhet som jag får lära mig att acceptera som en del av den jag utvecklas till att bli.