”Ställ vetgiriga frågor till din läkare”

Elisabeth Wallenius. Foto: Anna Pella.

Förhandsartikel ur Tema Alternativ vård i Föräldrakraft nr 4, 2013

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Humana

Läs på om din diagnos, ställ vetgiriga frågor till din läkare, kräv att få vara delaktig och byt erfarenheter med andra i samma situation.
Det råder Elisabeth Wallenius, förbundsordförande på Sällsynta diagnoser.
Vilka vårdalternativ som finns beror fortfarande på var du bor, vilken läkare du möter, och hur vetgirig du och dina närstående är.

Läs på om din diagnos, ställ vetgiriga frågor till din läkare, kräv att få vara delaktig och byt erfarenheter med andra i samma situation.
Det tycker Elisabeth Wallenius, förbundsordförande på Sällsynta diagnoser, och menar att chansen att få en komplett bild av vilka vårdalternativ som finns fortfarande beror på var du bor, vilken läkare du möter, och hur vetgirig du och dina närstående är.

Sverige 2013. Överallt på chatforum byter föräldrar och personer med olika diagnoser erfarenheter med varandra. Samma diagnos ges olika behandling på olika platser i landet eller utomlands. De tror nästan inte att det är möjligt.

”Varför har vi aldrig hört talas om det här alternativet? Varför har jag inte fått prova detta?”

Svaret är: Vården är inte jämlik. Beroende på var du bor får du olika behandling, beroende på lokal kompetens samt ditt landstings prioriteringar och avtal.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har länge kämpat för rätten till jämlik vård.

Att ha en sällsynt diagnos innebär ofta att det bara finns ett par läkare i landet som vet vad din diagnos innebär. Risken att få felaktig vård och ett dåligt bemötande är därför stor.

Elisabeth Wallenius har flera önskemål:
– Framförallt behövs medicinska center som har kunskap om den diagnos jag har och söker för. Det behövs även ett nationellt vårdprogram för varje diagnos, en slags checklista, där det tydligt framgår vilka behandlingsalternativ som finns samt en plan för uppföljning och utvärdering.

De senaste åren har det dock börja ”hända saker”, även om hon fortfarande är kritisk till att det går så långsamt.

Bland annat har EU rekommenderat sina medlemsländer att ta fram en plan för just sällsynta diagnoser. I Sverige ledde detta till att Socialstyrelsen gjorde en utredning till Socialdepartementet, som i sin tur tog fram ett underlag för en nationell strategi så sent som förra hösten.

Resultatet blev en nationell funktion för sällsynta diagnoser, som ges ett informations- och samordningsansvar inom området. Det finns även planer på att landets universitetssjukhus ska bygga upp regionala center för sällsynta diagnoser. I Västra

Götalandsregionen och Stockholm har det startas center och tanken är att patienten genom centret ska kunna lotsas direkt till de rätta teamen utifrån sin sällsynta diagnos.

Elisabeth Wallenius hoppas att de regionala centren också på sikt ska ha en nationell samordning, så att det finns minst ett eller två ställen att vända sig till för dem med de mest sällsynta diagnoserna.

Drömmen är ett nationellt center, en fysisk plats någonstans i Sverige för varje enskild diagnos, med specialister som träffat flera patienter i samma situation, och där man som diagnosbärare kan träffa varandra och utbyta erfarenheter.

– Detta center skulle också vara bra på att samverka med primärvård och habilitering på hemmaplan, så att till exempel centrets arbetsterapeut för över sin kompetens till habiliteringens arbetsterapeut. Många tänker bara på läkaren med allt hänger ihop.

Hon önskar att landstingen hade större motivation och kraft att samverka. Motståndet till detta har dock visat sig starkt.

– Idag finns för många landsting och alla håller på sitt. Man utgår från den kompetens man redan har istället för att höja blicken och titta nationellt, eller till och med internationellt. Istället gräver där man står med motiveringen ”så här har vi alltid gjort”. Specialister har en stark ställning och styr ibland utifrån egna behov och värnar om sin verksamhet.

Hon tror att det tyvärr kan vara så att prestige, position och budget går före patientnytta. Argumentet att diagnosbäraren ska slippa åka någon annanstans, och att samverkan med specialister runt om i landet kan ske via nätet, håller inte, menar hon.

– Det är som om man är rädd att förlora mark. Det kanske fungerar bättre än jag förstår, men jag vet också att patienterna är beredda att flytta på sig. Det viktigaste är ett välfungerande team med specialistkompetens. Det kan inte vara ”vilken doktor som helst”.

Men den nya tekniken för också mycket gott med sig. Som att som patient kunna komma påläst till läkaren och därmed ha möjlighet att ifrågasätta och kräva sin rätt. Och att stärkas i sin övertygelse om att be om en ”second opinion”.

– Rätten att kräva en second opinion är bra, men om det inte finns någon som kan ge denna, vad händer då? När vården inte kan ge tillräcklig information om just min diagnos får jag ett dåligt bemötande. Det är en fördel att jag är påläst, men det kan också bli svårt för vården att hantera. Det kan vara en prestigeförlust för läkaren när jag kan mer än hen. Att säga ”jag kan inte det här, men kan remittera dig vidare” kräver stor självinsikt och kunskap hos läkaren.

Det är mycket som är outforskat, säger hon.
– Man tittar bara på det som är synligt. Många vuxna diagnosbärare beskriver att de blir ifrågasatta, speciellt kring det som inte syns, till exempel ett begåvningshandikapp.

Det är också viktigt att diagnosbärare ingår i utvecklingsgrupper inom sjukvården, så kallad brukarmedverkan. Därför har Sällsynta diagnoser skapat regionala nätverk och kommer under hösten att utbilda egna företrädare, som ska ha kunskap om samhällets uppbyggnad och stöd, och som kan framföra alla de sällsyntas talan.

– Det behövs en dialog, inte att en grupp läkare bestämmer och att vi blir informerade i efterhand. Vi vill vara med i planeringen. Men vi måste ha bra representanter när vi blir inbjudna att medverka, annars kan vi inte kräva att vi ska vara delaktiga.

För den enskilde diagnosbäraren och hans eller hennes närstående önskar hon att alla ska känna att de får information om aktuell forskning och behandling, både nationellt och internationellt, samt ett gott bemötande.

– Man ska känna sig som vip-gäst på hotell. Att jag får en välfungerande vård, att det finns någonstans för föräldrar att sova, och att allt runt omkring fungerar smidigt. Vården behöver vara ödmjuk och noggrann. Den ska vara jämlik, både oavsett om du bor i norr eller söder, men också oavsett diagnos. Det är mitt utvidgade jämlikhetsbegrepp.

Men det krävs starka diagnosbärare och anhöriga som kan ”förflytta berg”, samt engagerade vårdgivare, om detta ska uppnås. Hon lyfter fram stiftelsen Ågrenska samt sin egen organisations intressepolitiska arbete som en viktig del i processen.

– Vårt eget arbete har varit ganska framgångsrikt i att visa på sällsynthetens dilemma. Vi har visat att det inte bara handlar om en individ, om enskilda träd, utan en hel skog.

Om man kan känna sig säker på att man får den vård man behöver tror Elisabeth Wallenius att man kommer att känna sig tryggare och gladare, men också att man kan känna sig nöjd och inte behöver söka sig vidare, vilket minskar samhällets kostnader.

– Då får man också tid och kraft att utvecklas som människa och vara den man är, varken mer eller mindre, bättre eller sämre. Man kanske till och med har tid att ha lite kul…

Publicerad:
2013-05-23

Av: Anna Pella

Nyckelord:
Elisabeth Wallenius, Intervjuer, sällsynta diagnoser, vård & omsorg


ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för LSS-skolan