Ståupp-pappan hanterar livet med humor
Han säger att humor har varit ett sätt för honom att hantera livet så länge han kan minnas. Och när han ser samhällets många gånger tafatta bemötande ur sonens Alexanders ögon går det inte att låta bli att skämta om saken. Möt ståuppkomikern Eric Löwenthal – pappan som använder humorn som vapen.
Där! Alexander pekar mot tidningshögen på hyllan bredvid köksbordet. Han vill bläddra i en tidning och titta på bilder. Han älskar papper, att känna det med fingrarna, och att prassla och vika det, och emellanåt gärna även smaka på det. Glansiga, matta, sträva, mjuka, tjocka och tunna. Alla sorters papper är intressanta.
Pappa Eric sträcker sig efter en tidning och Alexander visar med handen mot örat att han är nöjd. Att sitta i pappas knä medan pappa pratar med munnen nära hans öra så att han hör ordentligt, samtidigt som de bläddrar i en tidning tillsammans är just nu bland det bästa han vet.
Strax är han klar med tidningen och sträcker sedan ut armen åt samma håll på nytt. ”En till”.
Under året har Eric Löwenthal turnerat runt i landet med sin ståupp-föreställning ”Fadern – i Faderns, sonens och Försäkringskassans namn.” Föreställningen handlar om hur samhället bemöter sonen Alexander, 24, som föddes med en kromosomavvikelse, och Eric radar under en timme upp exempel på dråpliga situationer med hög igenkänningsfaktor som leder till många förlösande skratt.
Till exempel när folk undrar om Alexander har svårt att gå, trots att det är helt uppenbart eftersom han har med sig sin rullstol. Eric har dock full förståelse för att det kan vara svårt att veta vad man ska säga.
– I showen ikläder jag mig allas vår dumhet, och försöker ge roliga exempel på hur fel det blir antingen när man låtsas som ingenting om det helt uppenbara, eller ger något överdriven uppmärksamhet.
Tänk om alla professionella kunde sätta sig in i Alexanders situation, säger pappa Eric som försöker se världen med sin sons ögon.
Han har egentligen aldrig tyckt att det är jobbigt att människor stirrar på dem när de är ute på stan.
– Folk gör så gott de kan. Vi människor lär oss tidigt att se det som är avvikande. Allt som bryter mot normen blir intressant eftersom vi blir nyfikna och vill fylla vår kunskapslucka.
Med professionella har han däremot inte samma tålamod, eftersom deras kunskapsluckor får sådana konsekvenser för Alexander, och för att de faktiskt har ett ansvar och betalt för att hjälpa honom.
– En del verkar tro att Alexander är avvikande på alla sätt, trots att han i grunden är som alla vi andra; han vill göra roliga saker, bestämma själv och så vidare. Eller så sätter de tvärtom normalitetens tvångsboja på honom, så han till exempel ska tvingas acceptera att hans dagliga verksamhet ska vara tråkig, eftersom det ju ändå är hans ”arbete”. ”Det får ju vi andra stå ut med”.
Båda varianterna är en missuppfattning av rätten att bli bemött som den man är. Och däri ligger en riktig utmaning för alla som har med Alexander att göra, menar Eric.
På vägen fram till att Alexander får en insats han behöver kan därför många märkliga saker hända.
Vid en omprövning av personlig assistans väcktes till exempel frågan om Alexander fortfarande är utvecklingsstörd. Vid ett tillfälle räknade Försäkringskassan ut att Alexander endast har behov att kommunicera sju timmar per vecka.
Det funkar aldrig att tala om att de är dumma i huvudet. Till slut förstår de ofta vad Alexander behöver, men det är en sån tröghet som vi måste igenom varje gång.
Eric irriterar sig också över kommunens LSS-handläggare som säger sig veta Alexanders bästa utan att ens ha träffat honom, och kallar sina beslut för ”yrkesmässiga bedömningar” trots att Alexanders ansvariga läkare kommit fram till helt andra slutsatser.
I föreställningen skämtar Eric om att ”det måste vara ett mycket kreativt jobb att kunna hitta på så mycket dumheter”.
Eric ägnar mycket tid åt att förklara Alexanders behov och argumentera med både tjänstemän, specialister och personal så att Alexander ska få sina behov tillgodosedda.
– Mycket handlar om okunskap och att man inte kan se konsekvenserna av sitt beslut och hur det påverkar Alexander eller familjen. Ibland når jag fram, och ibland inte. Det funkar aldrig att tala om att de är dumma i huvudet. I längden förstår de faktiskt ofta till slut vad Alexander behöver, men det är en sån tröghet som vi måste igenom varje gång. Det kan ibland handla om åratal av väntan.
Eric går ofta hemma och ältar saker de varit med om, saker han har svårt att acceptera. Det händer då att det som han vänt och vridit på några gånger till slut blir så absurt att det komiska framträder. Så går det till när en dråplig situation blir till ett skämt som han kan använda i sin föreställning.
Till exempel när en myndighet tillskjuter resurser och en annan drar undan benen på den första, som när Alex fick rätt till dubbel assistans men bara en assistent fick åka med honom i bussen till och från den dagliga verksamheten.
Ballongerna i taket är från Alexanders födelsedag. ”Alex är upplevelsebaserad så ballongerna är viktiga för att visa att han fyller år.”
En före detta LSS-handläggare som sett Erics föreställning har berättat hur hon och hennes kollegor gett sig ut på stan i rullstol för att testa hur de blev bemötta och hur tillgängligheten var.
– Mer sånt! Detta borde ingå i varenda utbildning! Det är så vi måste göra! Tänk om alla professionella kunde sätta sig in i Alexanders situation. Tänka ”Hur skulle jag vilja ha det om jag var Alex?”.
Eric börjar fundera högt om inte Alexanders assistenter borde få prova att borsta tänderna på varandra, eller hur det är att bli avtorkad när man har duschat. Hur det är när någon annan jävel bestämmer helt enkelt. Och då är ändå assistenterna de som är absolut bäst på att sätta sig in i Alexanders situation.
– De som intresserar sig för Alex på riktigt blir nyfikna och intresserade, de tycker att det är spännande, roligt och lärorikt att vara med honom.
Det stora dilemmat är att det är få specialister och tjänstemän som vill och kan spendera så mycket tid som krävs för att lära känna Alex.
– De gör inte fel med flit, de förstår helt enkelt inte bättre. Och LSS-handläggarna sitter i en rävsax. Deras chefer låter dem inte tillskjuta alla resurser som egentligen är garanterade i lagen, så de hävdar istället att deras avslag eller indragna insatser är för personens bästa. För om de erkänner att behovet finns blir de tvungna att bevilja insatsen. Ett annat systemfel är att kommunen kan skjuta över kostnader på staten, genom att göra avslag.
Eric menar att det borde vara en statlig pott, samma enhet som fördelar ut alla resurser, oavsett om insatsen gäller till exempel korttids eller personlig assistans. Då skulle problemen minska.
– Med de besparingskrav som kommunens LSS-handläggare har på sig, tvingas de nu välja mellan Alexanders behov och sin egen karriär. Och ganska sorgligt, väljer de sin egen karriär. Fast en handläggare som inte står ut, kan alltid byta jobb. Men Alexander kan inte byta funktionshinder. Istället bränner man ut oss föräldrar, trots att samhället förlorar på det på längre sikt.
Om framtiden säger Eric kort och gott ”antingen så dör man eller så blir man utbränd”, samtidigt som det finns en allvarlig underton i vetskapen om att det kommer att komma en dag när han inte kan backa upp Alexander längre. När han som ”bråkig” anhörig inte kan se till att Alexander får det han behöver.
Alexander kommunicerar med ett fåtal tecken, främst genom att lägga handen för örat som betyder att han tycker om och instämmer i det som sägs och görs, eller genom att peka på det han vill.
Med showen vill han avdramatisera det som folk är rädda för, och få dem att förstå tjusningen i att vara pappa till ett barn som Alexander. Det var ståupp-kollegan Jesper Odelberg, som ofta skämtar om fördomar kring sin egen cp-skada, som först föreslog idén, men Eric funderade länge innan han vågade göra allvar i saken. Showen är gjord för att fungera både för initierade och för folk som inte vet någonting om funktionsnedsättningar.
– Det är ett svårt ämne att skämta om, och jag tyckte själv först att det var ett omöjligt ämne. Jag märkte också att en del blev oroliga och tänkte att jag skulle skämta på Alex bekostnad. Men ser man showen så förstår man att syftet är att skoja om våra fördomar kring Alex. Jag vill visa att Alex inte alls är ett offer i sig.Men om han inte får vad han behöver, så blir han ett offer. Precis som vi andra också skulle bli, om vi inte fick det vi behövde.
Eric säger att humor alltid varit ett sätt för honom att hantera sig själv och sin situation. Och att han älskar att göra folk glada. Det bästa han vet är när alla i ett sällskap skrattar tillsammans.
– Vi tycker antagligen inte lika om allt, men då och där förenar skrattet oss.
ERIC LÖWENTHAL
Yrke: Stå-uppkomiker
Tycker om: Att göra folk glada.
Tycker inte om: Okunskap och systemfel som påverkar sonen Alexanders liv.
Aktuell med: Föreställningen ”Fadern – i Faderns, Sonens och Försäkringskassans namn” Aktuella speldatum och orter publiceras vartefter på www.standup.se.