Stöd till familjer har blivit sämre

Samhällets stöd till familjer med barn med funktionshinder har försämrats. Det tycker 33 procent av de 500 tillfrågade föräldrarna i RBU:s årsredovisning ”Men dom har ju fått det så bra!?”. Nu kräver RBU att alla familjer ska ha rätt till en koordinator för alla insatskontakter.

I RBU:s (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar) årsredovisning har man ställt fyra krav på förändring. Det första kravet är att ge alla familjer rätt till en koordinator. Enligt undersökningen som RBU gjort har varje familj i genomsnitt 17 kontaktpersoner angående barnets funktionshinder och dess insatser.

– I många fall har man fler kontaktpersoner än så och det är problematiskt för föräldrar och barn att behöva återberätta sin historia för alla dessa personer. Om man fick en koordinator skulle man effektivisera både för föräldrar och för kontaktpersonerna själva, säger Agneta Mbuyamba, ordförande för RBU.

På samma sätt skulle en individuell plan för familjer med barn med funktionshinder hjälpa till. Idag har man enligt LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) redan rätt till en individuell plan, men ofta är informationen om detta skral och många familjer känner inte till rättigheten.

Enligt RBU:s undersökning tycker 53 procent av föräldrarna att informationen från kommunen om sina barns rättigheter är otillräcklig och 46 procent tycker att informationen från Försäkringskassan är otillräcklig.

Därför kräver RBU att varje familj ska erbjudas en individuell plan, att handläggare själva ska ta initiativet till att upprätta en plan med föräldrar och barn.

Alarmerande i RBU:s rapport är också att 30 procent av föräldrarna tycker att deras barn inte får det stöd de behöver.

– Man missar ofta ett barnperspektiv och att titta på hela familjens situation. Trots att det bara är barnet som har ett funktionshinder påverkas hela familjen och barnets syskon. Ett exempel är bilanpassning. Många gånger erbjuder man en anpassad bil för det specifika barnet, men gör inte plats för syskon så att hela familjen kan åka i bilen tillsammans. Man måste beakta hela familjens behov vid insatser, säger RBU:s förbundsjurist Henrik Petrén.

Agneta Mbuyamba menar att man i alla insatssituationer för barn måste ta hänsyn till FN:s barnkonvention.

– Trots lagändringar måste vi föräldrar alltid fortsätta att slåss för våra barn. Man är alltid orolig för barnens framtid och det är viktigt att man som förälder aldrig blir trött och ger upp, säger hon.

Sist kräver RBU att beslutsfattande utifrån ekonomin måste upphöra. Idag tas många insatsbeslut utifrån om kommun och landsting har råd eller inte. När det gäller barn är det extra viktigt att ekonomin inte styr, menar RBU.

– När man talar med politiker är alla rörande överens om att alla barn ska ha rätt till de insatser de behöver för att klara av sin vardag, trots detta får föräldrar dagligen höra att deras barn kostar för mycket. Anledningen till detta skulle jag säga är att man fortfarande har ett ”de”-tänkande när man talar om funktionshindrade. Det är ”vi” och ”de”, säger Agneta Mbuyamba.

Responsen på RBU:s rapport har varit bra och nu hoppas man på att få politiker att få upp ögonen för frågorna. Barnombudsman Lena Nyberg håller med om att frågorna är viktiga och understryker vikten av att alltid ha ett barnperspektiv.

– Vi har sett samma tendenser och det är viktigt att man även ser till att en koordinator skulle ha ett tydligt barnperspektiv. Ofta tycker barn likadant som sina föräldrar, men vid många tillfällen tycker man annorlunda och barnets åsikt måste vara lika viktig som föräldrarnas åsikter. En stärkt makt för barn med funktionshinder gentemot kontakterna, men även föräldrarna behövs för att på riktigt tillgodose barnens behov, säger Lena Nyberg.

RBU:s årsrapport ”Men dom har ju fått det så bra!?” finns att ladda ner på RBU:s hemsida: www.rbu.se
Barnombudsmannens hemsida: www.bo.se