Stor oro bland föräldrar på Nordens enda barnhospice

Många föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar och stora medicinska behov har de senaste åren vänt sig till Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice för växelvård. I februari byttes ledningen ut, och i och med det förvandlades den trygga tillvaron till kaos, säger två pappor till Föräldrakraft.

Johan Rönnholm och Stefan Olsson är pappor till Morris, 2,5 år, och Miles, 1 år. Både Morris och Miles föddes med stora funktionsnedsättningar och andningssvårigheter och det är ovisst hur länge de kommer att leva.
Familjerna kom i kontakt med Lilla Ersta när deras söner var ungefär ett halvår gamla, och har sedan dess vänt sig dit både för avlastning och akutvård, samt för att få råd och tips oavsett tid på dygnet.

Morris pappa Johan berättar:
– Här har vi känt att det har funnits en ansvarig läkare som har ett helhetsperspektiv och är beredd att ta hela ansvaret för vår son, något som vi saknat inom övrig vård och omsorg. Om vi går till en vanlig vårdcentral vågar ingen ta i honom, och även på sjukhus är det svårt att få adekvat vård, eftersom det krävs mycket tid för att lära känna Morris.

 

 

Miles pappa Stefan berättar samma historia:
– Det var räddningen för oss att komma hit. Miles sov nästan ingenting och vi var helt utmattade. Personalen var fantastisk och läkaren styrde upp vår vårdsituation, där vi hittills mest blivit ”omkringkastade”. Det kändes som en dröm.

Men för snart två månader sedan ”försvann” Lilla Erstas läkare från en dag till en annan. Familjerna fick veta att hon tagit kompledigt i fyra veckor, och hon ersattes av tillfälliga läkare, som inte träffat barnen och familjerna tidigare. Några av dem var heller inte specialister på barn. Johan Rönnholm är mycket kritisk till hur detta genomfördes.

– Det är klart att en verksamhet inte ska stå och falla med en person, men kompetens och erfarenhet måste föras över och delas på ett mer ansvarsfullt sätt. Patienten måste sättas först. Det som skedde var inte patientsäkert, säger Johan Rönnholm, och Stefan Olsson fortsätter:
– På onsdagen hade vi ett planeringsmöte och på måndagen efter var hon bara borta. Vi fick inga besked om vad som pågick, det som skedde skulle skapade en enorm oro hos oss som föräldrar.

Nyligen fick familjerna veta att läkaren på Lilla Erstagården inte kommer tillbaka, att hon sagt upp sig. Och även chefssjuksköterskan har sagt upp sig.
Detta bekräftas av Anna Lassen, kommunikationschef på Ersta Diakoni, som säger att man sett att pressen varit för stor på den enda läkare som varit anställd på Lilla Ersta sedan starten och att man nu passar på att förstärka med fler läkare i organisationen.

– En ny överläkare som är specialist i barnanestesiologi är på plats sedan i mitten av mars, och en ny chefssjuksköterska håller på att rekryteras. Även en ny verksamhetschef är på väg in och till dess är chefläkaren på Ersta Diakoni tillförordnad verksamhetschef, säger Anna Lassen.

Både Morris och Miles behöver övervakning dygnet runt och deras pappor beskriver en stor trygghet i hur allt hållits samman av läkaren och personalen. Johan Rönnholm säger:
– Lilla Ersta har varit vårt BVC, vår vårdcentral och vårt akutsjukhus. Det är viktigt för oss att ha en kontinuitet i vården. Det går inte att lära känna vårt barn via en journal för det finns inget som är ”normalt”. Det är handpåläggning och tid som krävs för att kunna ge adekvata råd om hans vård och behandling.

 

 

Att kunna komma till Lilla Erstagården har betytt jättemycket för familjerna. För ett par veckor sedan blev Morris storebror och familjens vardag är skör. Hittills har familjen kunnat komma in när flera assistenter blivit sjuka samtidigt för att få vila, men framför allt för att arbeta med förändrad medicinering eller omvårdnad, för att Morris skall få en bättre livskvalitet.

Johan Rönnholm är orolig för att de ändrade förhållandena kommer att leda till att denna kvalificerade växelvård försvinner.

– Man har tagit in flera läkare för en kortare tid som inte har kunnat ge oss den trygghet vi behöver. Med den vana vi har av vårdapparaten märkte vi direkt att patienten inte längre var i fokus. Vårdkvaliteten sjönk över en natt. Man talade om för oss att detta är den vård som finns att få, skulle vi inte känna oss trygga hjälper man oss gärna till en plats på något annat vårdställe.

Ersta Diakoni: Växelvården ska inte försvinna

Det är inte konstigt att man som förälder känner oro om man har ett svårt sjukt barn när sådant här händer, menar Anna Lassen, Ersta Diakoni.

– Växelvården kommer inte att försvinna. Vi planerar just nu för att bygga ut så att vi kan ta emot ännu fler barn och ungdomar samtidigt. Om man har växelvårdat sitt barn hos oss sedan starten, har man byggt upp en relation till personalen och då är det naturligt att man känner oro när någon slutar.

Anna Lassen berättar också att man de senaste veckorna haft flera samtal med personal och föräldrar, och att man planerar ett större föräldramöte i maj för att berätta mer om de nya medarbetarna och om utbyggnaden av Lilla Erstagården.

Johan Rönnholm vet idag inte hur framtiden ser ut för Morris möjligheter att vårdas på Lilla Ersta.

– Vi har alltid känt att vi har kunnat komma hit när situationen hemma har varit för svår att klara av eller vid en akut försämring av Morris tillstånd. Även om många i personalen är fantastiska och känner Morris behov väl så behövs även den höga medicinska nivån som vi tidigare haft här. Vi måste ju känna en trygghet med omhändertagandet och i det ingår att det finns läkare som känner Morris väl. Vårt förtroende för Erstas ledning är minimalt efter denna alltför snabba och i vårt tycke oansvariga förändringen på läkarsidan.

När Miles för två veckor sedan drabbades av ett längre andningsuppehåll i hemmet ställdes familjen inför ett svårt val.
– Det var inget alternativ att åka in till det vanliga barnsjukhuset då vi var osäkra på om det fanns kompetent personal vid den tiden på dygnet samt kände oro för den stora infektionsrisk som råder på de större sjukhusens akutmottagningar i influensatider.

De åkte heller inte till Lilla Ersta, vilket hade varit deras självklara val tidigare.
– Vi visste ju inte om vi kunde få hjälp där. När ambulansen kom hade dock Miles repat sig någorlunda och vi valde på grund av den osäkerhet vi kände att istället stanna hemma.

Landstinget ställer krav

Henrik Almkvist, chefläkare på Hälso- och sjukvårdsnämndens förvaltning, kontaktades av Johan Rönnholm och Stefan Olsson med anledning av det som hänt.
– Som beställare i Hälso- och sjukvårdsförvaltningen ligger det i vårt uppdrag att följa upp kvaliteten ute i verksamheterna. Det är inte helt ovanligt att patienter hör av sig till oss, och detta är också en speciell verksamhet.

Tillsammans med avtalsansvarig i Stockholms läns landsting, åkte han därför ut till Lilla Erstagården för att lyssna på föräldrar och personal.

– De kände oro för hur personalfrågan skulle lösas och den förändring som det innebar. Det var befogade frågor och vi ställde krav till ledningen att göra en plan för bemanningen, för att kunna leverera en trygg vård. Vi håller fortlöpande kontakt med ledningen och följer upp detta, säger Henrik Almkvist.