Svårt att släppa taget om barnet behöver fortsatt stöd

Malin Karlsson brottas med frågor om hur hennes barn ska få stöd i vardagen även som vuxen. Sonen föddes med den ovanliga funktionsnedsättningen VACTERL och har därför genomgått många behandlingar. Idag, när sonen är 20 år, är det mest kognitiva svårigheter som påverkar vardagen.

– Om man har kognitiva problem hamnar man lätt i en gråzon, när man förväntas vara vuxen men inte riktigt klarar av det. Svårigheterna glöms bort i kontakter med läkare och myndigheter, som ofta bara ser det fysiska, det som man kan ta på, säger Malin Karlsson.

Som förälder kan det bli svårt att fortsätta stödja när barnet blir myndigt.
– Plötsligt är man inte automatiskt välkommen som förälder, trots att man vet att barnet behöver fortsatt stöd, och kanske inte själv förstår konsekvenserna av det som doktorn säger.

Malin Karlsson har träffat andra föräldrar i liknande situation när hon deltagit i kursen ”Jag vill så väl”, som anordnats av Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
– Vi pratade mycket om att ha kognitiva problem som ställer till det när man ska vara mogen och kunna ta hand om sig själv. Om man då inte har en specifik diagnos är det extra svårt att få stöd.

– För mig var kursen extra värdefull eftersom många av de andra föräldrarna hade kommit längre. De hade redan gått igenom mycket av det som jag precis har påbörjat. Jag fick många praktiska råd om hur man kan gå tillväga, till exempel vilka papper som behövs för att kunna fortsätta följa med till doktorn, Försäkringskassan och Arbetsför­medlingen.
– Det var också jätteskönt att det inte fanns några förväntningar på oss utan att vi kunde vara oss själva, säger Malin.

De 15 föräldrarna träffades vid två tillfällen under 2010-2011. Nu diskuteras ett nytt möte till hösten, då även några unga vuxna med funktionsnedsättningar ska delta.
– Då får vi chansen att höra vad de unga förväntar sig av oss som föräldrar. Det kan vara svårt att diskutera det med sitt eget barn, säger Malin.

– En fråga man alltid ställer sig är ”var går gränsen” för hur mycket man ska stödja sitt barn. Andra föräldrar som inte har dessa erfarenheter kanske säger att man måste ”släppa taget” men för oss måste det finnas någon att släppa taget till, mitt barn behöver kanske stöd hela livet. Idag finns ingen som tar emot om man släpper taget, man förväntas vara förälder hela livet, säger Malin Karlsson.