Syskon för alltid

När Amad och hennes man inredde deras nya lägenhet tänkte hon omedvetet att extrarummet skulle vara sparsmakat, så att hennes bror kunde bo där. Idag är rummet upptaget av deras egna barn, och Amad har tänkt om. Men syskonskapet påverkar henne även som vuxen, och hon känner ett stort ansvar för sin brors framtid.

Hon är sex år. Hennes storasystrar är i tonåren. Hennes bror, som vill bli kallad Hamoudi, är bara tre. De befinner sig i Rumänien, på väg till Sverige, eftersom deras pappa är desertör från Saddam Husseins armé.

Året är 1990 och efter några lugna år i Förenade Arab­emira­ten, där familjen haft det gott ställt, med två yrkesarbetande föräldrar, får pappan hotelser via brev och ser ingen annan råd än att fly med sin familj till Europa.

Amad minns att hon under tiden i Rumänien börjar märka att hennes lillebror slutar prata, och att han bara vill äta vissa saker.

De kommer till Arlanda och körs sedan till en flyktingförläggning i Surahammar, där de bor den första tiden. Efter något år i Sverige får Hamoudi diagnosen autism, och föräldrarna får höra att han ”aldrig kommer att kunna prata igen”. Detta påstående skulle visa sig vara fel.

Helt olika

Deras föräldrar tacklar informationen helt olika. Mamman tror att det är en prövning från Gud, och att en belöning väntar om hon klarar att hantera denna utmaning. Hon vill inte ta emot hjälp utifrån och ägnar all sin tid åt Amads lillebror.

Pappan vill inte kännas vid att något är fel med hans son, han tror att någon försöker lura dem, och tycker att mamman överdriver sonens svårigheter.
Amad själv minns att hon tyckte att båda hennes föräldrars förklaringar lät osannolika, hon trodde inte på någon av dem, och även om hon höll med pappan om att mamman överdrev så kunde hon inte i sin vildaste fantasi förstå varför någon skulle ljuga om en sån sak.

Lillebrors autism blir snabbt något man inte pratar om, varken inom familjen eller utanför. Ur Amads åttaåriga perspektiv är hemmet ett bråkigt ställe, och hon försöker hålla sig undan så mycket som möjligt.

– Jag försökte vara med mina systrar, men de var så mycket äldre och hade andra intressen. Istället försökte jag få min brors uppmärksamhet. Vi lekte ibland på hans villkor och gjorde samma saker om och om igen.

Locket ligger på

Familjen får så småningom flytta till en stor lägenhet i ett parhus i centrala Örebro, med en egen inhägnad uteplats. Detta väcker frågor hos andra familjer som också fått asyl men som tilldelats mindre bostäder. Locket ligger dock på, ingen får berätta att det beror på lillebror.
Amad trivs i skolan men vågar inte ta hem kompisar, hon vill inte blanda ihop de två världarna.

– Det syntes nog att jag egentligen inte mådde bra den här tiden, men ingen vuxen frågade hur jag hade det. Varken hemma eller i skolan. Jag var en osynlig, duktig flicka.

Resultatet blir att Amad tystnar allt mer, ingen pratar eller lyssnar ju ändå på henne. Under ett års tid förblir hon mer eller mindre helt tyst. Under den här tiden börjar hon skriva mycket, något som har förblivit en stor passion i livet.

Hon vet inte exakt vad som får henne att börja prata igen, men hon tror att det är en väldigt engagerad svenskalärare som börjar fråga vad hon tänker om olika saker. Hon blir äntligen sedd.

När orden kommer tillbaka får hon höra hemma att hon bara ”pratar och pratar och pratar”. Hennes mamma skojar om att hon ”tagit sin brors tunga”, att hon pratar för dem båda. Amad funderar på om det kan vara så, hon låg ju trots allt i mammas mage före lillebror, kanske tog hon den då?

Kaoset eskalerar. Det är ständiga bråk mellan storasystrarna och föräldrarna, och Hamoudi börjar må sämre och får raseriutbrott, som ofta resulterar i att han ger sig på Amad eller hennes saker.

– Jag brukade sitta i hörnen i lägenheten med en bok, jag ville inte vara i vägen och hade alltid koll på var han var, och vilken toalett som var närmast, så att jag kunde springa och låsa in mig. Jag visste aldrig när utbrotten skulle komma. Men jag trodde att skulden var min, att jag hade stört honom.

Osynlig i sin familj

Under hela sin uppväxt lade hon band på sig själv, berättade aldrig hemma om något gått bra i skolan, eller försökte hävda sig. Hon gjorde allt hon kunde för att vara osynlig i sin familj.

I gymnasiet fick hon en riktigt nära vän, och för första gången berättade hon för någon utomstående om hur det var hemma. Det var en förlösande känsla. När hon några år senare umgicks i ett kompisgäng hände det att hennes bror fick följa med och ibland uppstod pinsamma situationer.

– Ju mer jag vågade berätta för kompisar och när de fick träffa min bror och tyckte att han var okej trots att det hände konstiga saker när han var med, ju mer hopp fick jag att det faktiskt fanns folk som kunde förstå mig.

God man – och socionom

När hennes bror fyllde 18 tillfrågades hon om att bli god man. Hon hade börjat läsa utredningssociologi på universitetet men när frågan kom bestämde hon sig istället för att satsa på socionomprogrammet, som hon kombinerade med kurser om autism.

Förutom att vara god man åt sin bror bestämde hon sig för att bli LSS-handläggare, ett finare yrke kunde hon inte tänka sig.

– Jag vill hjälpa andra familjer, och se till att de inte hamnade i vår situation. Men det var slitsamt att behöva spara pengar åt kommunen och inte bevilja det jag ansåg var självklart och jag började vantrivas och sa till slut upp mig.

Sedan 2011 arbetar hon på BOSSE råd, stöd och kunskapscenter i Stockholm, och hjälper personer med fysisk funktionsnedsättning att söka olika insatser och stöd. Sen några år är hon även utbildad KBT-terapeut, vilket hon också har nytta av i sitt arbete.

– Jag trivs väldigt bra med mitt nuvarande arbete, ingen vecka är den andra lik, den enda nackdelen är väl att jag kommer att vara kvar här för alltid, haha, säger hon med glimten i ögat.

För en kort stund leker hon med tanken om hon skulle sadla om och bli något annat.

– Jag tycker mycket om att skriva, och är egentligen väldigt kreativ. Kläddesigner kanske? Men det skulle inte få vara några lappar, knappar eller kliande material i mina kläder. Och helst ingen text på, det gillar inte min bror.

Hon skrattar åt sina egna ord, och säger att hennes logiska sida alltid har fått mer bränsle och bekräftelse, och att hon märker att hon hela tiden försvarar sina val med sådana argument. Kanske börjar hon skriva igen, drömmen finns ju där, men i så fall skulle kanske den logiska poängen vara att hon skulle bli snabbare på att använda ett tangentbord?

Hon får ju inte kasta bort sitt liv, det har hon fått höra många gånger.

Flyttade hemifrån

Liksom hennes yrkesliv har präglats av relationen till hennes bror, har hennes vuxna privatliv också påverkats på många sätt.
Amad gifte sig och flyttade hem­ifrån tidigt. När första dottern föddes flyttade familjen till en större lägenhet. Där fanns ett extra rum och när hennes man frågade hur de skulle inreda rummet hade hon omedvetet redan en plan.

”Neutrala färger, inte för mycket stimuli, när han kommer och flyttar in.”
Hennes man svarade snabbt: ”Din bror ska inte bo med oss”.

– Det blev ett uppvaknande. Jag förstod plötsligt att jag inte kan begära något sådant från min man. Han har valt att leva med mig, inte med min bror. Och idag, när vår andra dotter är född, finns inte längre något extra rum ledigt.

– Men det kommer vara mitt ansvar att ordna så att det blir bra för min bror när mamma inte orkar längre.

Föräldrarna var inte rustade

Sin pappa har hon ingen kontakt med. Relationen till mamma är på bättringsvägen men de har fortfarande mycket att prata om.

– Hon brukar säga att hon har förstört min barndom och har försökt be om ursäkt för att hon inte hann med mig och mina systrar. Samtidigt vet jag att varken hon eller pappa var rustade.

– Jag önskar att någon från habiliteringen pratat med oss barn, berättat om vår brors diagnos och frågat hur det var för oss. Jag ville bara att någon skulle se mig, fråga hur jag mådde.

Fotnot

Ansvaret att ordna så det blir bra för brodern kom fortare än någon kunnat ana. Amad och Hamoudis mamma insjuknade och avled i covid-19 i början av april 2020. Läs mer om detta i denna artikel i Expressen.

Maria Blad och Rakel Lornér från Bräcke diakoni driver projektet Vuxensyskon

Maria Blad:
”Vi har under projektets gång mött långt över 100 vuxensyskon i olika generationer och livssituationer. Omständigheterna har varit vitt skilda men de gemensamma nämnarna har ändå varit väldigt tydliga oavsett vilken diagnos det har handlat om. Det är utifrån syskonens samlade erfarenheter vi har skapat samtalsmaterialet ”Fokus på mig, Vuxensyskon”, och de teman som finns där återspeglar de dilemman många vuxensyskon brottas med. Vår förhoppning är att samtalsmaterialet kommer att användas som utgångspunkt för samtal och reflektion genom kommunens anhörigstöd, i studiecirklar eller anhörigföreningar, eller av syskon själva.”

Rakel Lornén:
”Att vara syskon till någon med funktionsnedsättning eller sjukdom är ett särskilt syskonskap med speciella förutsättningar och konsekvenser. Många vuxna syskon har upplevt en barndom där föräldrarnas tid och engagemang har ägnats åt praktiska och medicinska frågor som inte kan väljas bort. Andra har erfarenhet av att sjukdomen eller skadan uppstod senare i livet. Oavsett hur bakgrunden ser ut känner många syskon ett stort ansvar gentemot ursprungsfamiljen. Kärlek och omtanke kan hamna i konflikt med känslor som inte alltid är så lätta att prata om. Det finns många som känner sig ensamma i sin upplevelse. Nu vet vi att det mest betydelsefulla är att få känna igen sig i andras berättelser.”

Material från projektet Vuxensyskon

Vuxensyskon är ett Arvsfonds­projekt som drivs av Bräcke diakoni. Under projektets tre år har man erbjudit samtalsgrupper, skapat samtalsmaterialet ”Fokus på mig, Vuxensyskon” samt arrangerat konferenser för att synliggöra syskonskapets olika aspekter. Östra teaterns pjäs ”Skuggsyskon” är särskilt framtagen inom projektet.

Samtalsmaterialet går att använda i verksamheter som möter vuxna syskon, och tar upp frågeställningar kring ansvar, styrkor, integritet, relationer, skuld och skam, känslor och behov samt framtid.

Läs mer och ladda ned materialet på www.brackediakoni.se/vuxensyskon