Syskon hamnar lätt i skuggan

Margaretha Nolbris har intervjuat 35 syskon till barn som drabbats av cancer.

Varje år diagnostiseras cirka 300 barn och ungdomar i Sverige med cancer.

– Sjukdomstiden innebär alltid stor oro och sorg för familjen. Omgivningen fokuserar på det sjuka barnet, vilket är naturligt, säger sjuksköterskan Marga­retha Nolbris som i sin avhandling om att vara syskon till barn som får cancer har intervjuat 35 syskon till barn som behandlades, var under uppföljning eller hade dött av sin sjukdom.

– Syskon till barn med cancer riskerar att bli bortglömda. De har ingen att dela sin sorg med, säger Margaretha Nolbris.

Första större studien

Avhandlingen är den första större studien om hur hela situationen upplevs och hanteras av syskonen. Syskonen i studien var mellan 8 och 36 år gamla. Studien visar hur syskon påverkas under den kaotiska period när ett barn i familjen dör.

Syskonen uttrycker känslor av oro, ensamhet och svartsjuka gentemot föräldrar, det sjuka syskonet och sig själva.

Syskonen kände sorg av olika anledningar, som att deras bror eller syster fått utstå så mycket smärta och lidande och att just deras bror eller syster drabbats. De kände också sorg över att det sjuka syskonet förlorat så mycket av sin barndom eller ungdomstid.

– Men de hade ingen att dela de här tankarna med eller att prata med. När situationer uppstod som gjorde att tankarna på brodern eller systern blev för jobbiga försökte de antingen tänka positiva saker eller förtränga tankarna, säger hon.

Stärker relationen

Det outtalade hotet av den livshotande sjukdomen stärkte relationen mellan syskonen. Varken föräldrar eller kamrater inkluderades i denna relation.

Studien visar att redan när diagnosen ställdes fick syskonen en försorg inför risken att förlora en närstående. Det kan kännas som en katastrof och handlar inte om att syskonet ska dö utan om att syskonet blir annorlunda.

Denna sorg fanns kvar genom hela behandlingen och de uppföljande kontrollerna. Syskon får inte den information som föräldrarna får. De glöms bort. De syskon som fått hjälp tidigt har haft stor nytta av det.

– Min studie handlar om syskon till cancersjuka barn, säger Margaretha Nol­bris. Men det är säkert inte annorlunda för unga som förlorar sina syskon på andra sätt.

Ligger efter i sorgearbetet

Syskonen ligger efter föräldrarna i bearbetning av sorgen.

– Föräldrar och vårdpersonal behöver involvera syskonen direkt när diagnosen ställts och sedan kontinuerligt ge dem information om sjukdomen, behandlingen och den sjukas hälsotillstånd. Syskonen måste också få möjlighet till samtalsstöd. Stödgruppssamtal med andra i samma situation kan hjälpa syskonen att bearbeta sina tankar och upplevelser, säger Mar­garetha Nolbris.

Det viktiga är att få tid att prata oavbrutet, tills man tömt sig, menar hon.