Storasysters bok om Nadja ökar förståelsen och vidgar perspektiven

I P1:s söndagsintervju med Fanny Ambjörnsson i slutet av november berättar hon om sin bok ”Om Nadja En systers berättelse” (Norstedts förlag, 2021). Jag får den i julklapp och sträckläser de tvåhundra sidorna.

När Fanny är 13 år föds Nadja och hennes tvilling Liv sju veckor för tidigt. Medan Liv klarar sig bra i kuvösen får Nadja syrebrist och hjärnhinneinflammation. Det leder till epilepsi, cp och omfattande funktionsnedsättningar. Senare bedöms Nadja vara på tidig utvecklingsnivå.

Flyttar hemifrån

Under de första åren kämpar föräldrarna, Fanny och hennes syster med vården av tvillingarna. Personlig assistans finns inte 1986. Dåtidens ”handikappvård” ges genom att flytta de behövande till omsorgsplatser. Men när Nadja är 4 år, och pappan knäckt rygg och arm av bärande, argumenterar Nadjas mamma fram en lösning. Nadja flyttar hemifrån på deltid med egna assistenter. Tjugo år senare flyttar hon på riktigt, men kontakten med familjen fortsätter. En av hennes assistenter är med under resten av hennes 34-åriga liv.

I takt med föräldrarnas åldrande och mammans tilltagande minnesproblem växlar ansvaret för Nadja successivt över till syskonen. När Fanny övertar godmanskapet från mamman uppenbaras den myriad av kontakter, nätverk och system som omgärdar Nadjas liv.

Fanny skildrar hur livet ter sig när man behöver hjälp med allt men inte har något språk. Hon synliggör Nadjas liv och den omfattande vård som hon behöver, milslångt ifrån ett vanligt föräldraansvar. En infektion kan utvecklas till ett livshotande tillstånd på några timmar, en rynka i pannan förebåda en annalkande lunginflammation. Varje dag behöver ett inrutat schema, rutinerna regerar. Men Nadjas lyckliga skratt bubblar när de närmaste sjunger hennes favoritsånger.

Ömsesidigt beroende är kärnan

Fanny, som är socialantropolog, diskuterar omsorgens filosofi utifrån den amerikanska filosofen Eva Feder Kitays bok om detta. Omsorg bygger på att förstå och se, ta över den andres behov. Det kräver övning, blick och ett särskilt perspektiv på tillvaron. Feder Kittay menar att idén om den självständiga individen är ett kulturellt påhitt, en fiktion som genomsyrar samhället. Det ömsesidiga beroendet är mänsklighetens kitt och kärna.

Fanny reflekterar över den svenska välfärdsmodellens ideal om det frivilliga och jämlika samarbetet mellan oberoende individer. I denna målbild passar Nadja synnerligen illa in. Ett hållbart samhälle måste, menar Fanny, bygga på insikten om vårt ömsesidiga beroende snarare än på föreställningen om autonomi. Det finns inga färdiga svar eller enkla lösningar, bara en vindlande övning i den omöjliga konsten att inta någon annans perspektiv.

Vi säger att personer med funktionsnedsättningar är unika, utan att dra några slutsatser. Det ger inte avtryck i myndigheters föreskrifter, kommunens verksamhetsutformning eller forskares förklaringsmodeller.

Men reglerna är stelbenta

Fanny lyfter hur stelbenta regeltolkningar och oanpasslig byråkrati försvårar för dem som vårdar och försämrar för Nadja. Ett exempel är dagböckerna med vardagliga notiser om hennes tillvaro, en tät väv av röster från nära, kära och omvårdare. Först var detta en kommunikationskanal mellan Nadjas två hem, familjen blev delaktig och synlig i hennes liv. Senare blev dagböckerna ett livsviktigt arbetsredskap för assistenterna.

Men enligt Socialstyrelsens riktlinjer för dokumentation får anteckningar inte äventyra brukarens integritet. De handskrivna dagböckerna ska bort och dataprogram in. Bara det som avviker från mönstret ska noteras, helst på korrekt myndighetsspråk.

Ett annat exempel gäller assistenternas arbetsvillkor. De fick önska sig arbetstider som gick att förena med barn, familj och fritidsintressen. Det har stor betydelse när man sätter sitt privatliv åt sidan för att upprätthålla en annan människas vardag. Men kommunen införde en datoriserad schemaläggning med femveckorssystem och önskescheman försvann.

Vi behöver många skildringar av personer med flerfunktionsnedsättningar, av deras liv och familjernas. Först kom mammors berättelser, därefter pappors. Syskon har ett annat och längre perspektiv. De kan beskriva när syskonet med flerfunktionsnedsättningar ”fyllt vuxen” och föräldrarna blir allt skröpligare.

Ett gott liv – tack vare ömsint familj och assistenter

Nadja har fått ett gott liv tack vare ömsint, förtrogen och omfattande omvårdnad av familj och assistenter. Den goda omsorgen har avgörande betydelse för personer med flerfunktionsnedsättningar och medicinska omvårdnadsbehov. Man kan inte fånga en individs behov genom att i Tayloristisk anda mäta tiden det tar att prestera på toaletten eller att få i sig mat. God omsorg handlar inte bara om en svårfångad livskvalitet. Det är på riktigt och det gäller liv eller död.

Fanny Ambjörnssons bok är viktig för föräldrar, anhöriga och assistenter att spegla sig i och för att öka förståelsen i samhället. Den borde vara efterlängtad – och självklar – på vårdutbildningar och för vårdforskare. Särskilt rekommenderas den till beslutsfattare på myndigheter och domstolar, i regioner och kommuner. Deras beslut har avgörande betydelse för så många personers liv. Trots det har de sällan träffat någon med flerfunktionsnedsättningar eller ens gläntat på dörren till denna speciella värld. Nu har Fanny öppnat dörren åt dem.