”Ta vara på livet”

Du kanske har läst om henne i DN eller sett henne i Sofias änglar på teve. Elisabeth Ollas Mattsson har obotlig cancer och ägnar sin sista tid åt att förbereda sina söners, och i synnerhet sin yngsta sons, framtid.
Via mejl till Föräldrakrafts Anna Pella delar Elisabeth med sig av sina tankar kring att inte finnas där en dag för sitt barn med särskilda behov.

Elisabeth Ollas Mattsson är bosatt på Ingarö strax utanför Stockholm tillsammans med sin man och sina tre söner. För femton år sedan fick hon bröstcancer. Hon opererades och friskförklarades därefter, men i september 2008 fick hon återfall. Denna gång har cancern spritt sig till skelett och lever, och den går inte att bota.

Vill få ut budskapet

Yngste sonen Joel, som idag är sex år, föddes tio veckor för tidigt och när han var nio månader konstaterades att han hade en cp-skada av typen diplegi.

På frågan om Elisabeth kan tänka sig att ställa upp på en intervju för Föräldrakraft svarar hon att hon inte orkar med fler intervjuer, men att hon kan tänka sig att berätta via mejl.

– Jag vill så gärna få ut mitt budskap om att ta vara på livet och vill gärna hjälpa andra, men det får inte bli på bekostnad av så mycket energi längre, om du förstår vad jag menar.

Yngste sonen Joel föddes för tidigt och har en cp-skada. Foto: Karolina Ehrenpil, Essence Vitae

Elisabeth ägnar stor del av sin kvarvarande tid åt att planera för Joel.

– Just nu ser jag bara till att Joel ska komma in på en bra skola och att det ska finnas stöd runt honom. Det blir Skanskvarnskolan i vanlig klass men med full tillgång till habiliteringsenheten. Nu i dagarna blir det klart om han kan få med sig sin nuvarande resurs som han har haft på förskolan.

– Detta skulle vara en stor trygghet. Dels om inte jag finns när han börjar skolan i höst, dels för att resursen i så fall kan åka med i taxin från hemmet. Annars så får han åka färdtjänst själv till skolan och bli mottagen av resurser på Skanskvarn. Skolan är informerad om situationen så jag tror de fångar upp honom bra.

Stort stöd för familjen

Kuratorn på habiliteringen har varit ett stort stöd för hela familjen och kommer att finnas kvar trots att resten av habiliteringsverksamheten sköts från Skanskvarnskolan.

– Hon är fantastisk och har varit med under hela resan även innan jag blev sjuk så hon är väl insatt och fixar allt med papper och möten. Det har alltid varit jag som koordinerar familjen men nu har Joels pappa börjat ta mer och mer, för att han verkligen ska slussas in i det, som att åka på fler av läkarbesöken och fylla i alla assistanstimmar vilket är ett ”meck”. Den dagen jag inte längre finns vet jag att min familj kommer ha stöd både från hemsjukvården, från farmor och farfar samt mormor och morfar, och sedan av alla våra vänner.

Känner sig jagad

Under mejlkonversationen ursäktar sig Elisabeth för att hon skriver så snabba svar och berättar att hon känner sig jagad.

– Jag vill inte ha något hängande. Mejlboxen är full jämt och min mobil ringer ständigt. Egentligen borde jag inte ta på mig något som detta, då det tar mer energi än vad det ger mig, men jag vill så gärna göra det, för att nå ut till och hjälpa andra.

– Jag har också många vänner som bryr sig, men även en hel del från hemsjukvården och Joels olika instanser. Sedan vill ju de flesta väl, men det är många i den yttre bekantskapskretsen som ringer och vill fika och luncha och jag skulle gärna gjort det om jag hade mer tid. Men den är begränsad och då lägger jag den på närmaste kretsen.

Familjen Ollas Mattsson. Från vänster: Jörgen, Isac, Elisabeth, Joel och
Adam. Foto: Karolina Ehrenpil, Essence Vitae

Kan aldrig acceptera

Tanken på att en dag inte finnas kvar som stöd för sina barn, och i synnerhet för sitt barn med särskilda behov, är något Elisabeth inte kan förlika sig med.

– Man kan aldrig acceptera att man inte kommer att finnas där för sina barn. Klart att man oroar sig mer för Joel, men det känns som vi har ett stort nätverk runt honom. Så mycket som möjligt har vi försökt lägga utanför hemmet vad gäller träning med mera. Hemma vill vi bara vara mamma och pappa.

– Jag är nog extra noga med att alla i Joels närhet läser igenom träningsprogram etcetera, och att alla någon gång varit på Olmed, så att de hittar och vet vad som görs var. Att lämna sina barn och den sorg som finns går inte att förklara.

Ett team man kan lita på

Hennes tips till andra familjer som har barn med funktionsnedsättningar, förutom att ta vara på livet, är att ha ett bra habiliteringsteam som man kan lita på. Ytterligare ett tips är att se möjligheter istället för hinder.

Foto: Karolina Ehrenpil, Essence Vitae

– Vi ”släpar” med Joel på det mesta, och svär över ställen som inte är handikappanpassade men blir jätteglada de gånger han faktiskt kommer fram.

Övervinner hinder

Häromdagen lyckades de övervinna ännu ett hinder.
– För att komma in på alla nya fotbollsplaner ska man krypa igenom ett litet hål, men lyckan var att vi kunde få igenom både Joel och hans rulle. Den är fortfarande ganska liten, men tyvärr lär det inte fungera nästa sommar när rullen är större.

Istället för att gnälla så var de glada när de kom igenom.
– Alla små framsteg blir stora, när barn med speciella behov klarar något nytt. För oss är Joel en riktig bonus i livet. Han sprider glädje vart han än kommer. Och det finns alltid de som har det värre!