Tänk om vi har räddat fler liv än ditt?
KRÖNIKA. Jag fick ett mejl.
”Hej, jag heter Torbjörn Hemberg och är barnläkare i Dalarna…”
Han hade läst om dig och oss i tidningen Barnläkaren.
Om att vi vid flera tillfällen i ditt liv fått frågan om huruvida livsuppehållande behandling ska sättas in eller ej.
Om varför vi vill att vården ska satsa så länge du har god livskvalitet.
Om varför vi sällan blivit erbjudna samtal om detta, annat än i akuta skeden.
Om varför vi – när du blir sjuk – undviker att åka in i det längsta.
Om varför vi tycker att du har högst livskvalitet av oss alla.
Torbjörn Hemberg undrade om jag och din pappa kunde komma till Falun och träffa personalen på barnkliniken och berätta om våra tankar.
Så i början av oktober sätter din pappa och jag oss i bilen. Tillsammans med Niklas Juth, professor i medicinsk etik, träffar vi under två dagar all personal på barnkliniken. Allt från nyexade undersköterskor till erfarna barnläkare.
Vi berättar om dig. Om alla behandlingar och ingrepp du varit med om. Om hur de förbättrat det tillstånd du befunnit dig i, med andnöd eller svår spasticitet. Att det oftast är vi som kommit med förslagen. Att vårt engagemang och turen att råka vara resursstarka troligen har varit avgörande.
Men också att vi är väl medvetna om att det en dag kommer ta slut. Men, om vården medvetet ska sluta satsa, behöver vi tillsammans ha vänt på alla stenar innan dess och veta – med största möjliga säkerhet – att chansen att överleva eller komma tillbaka till ett liv med livskvalitet är obefintlig.
Efteråt diskuterar personalen fiktiva fall som liknar ditt. ”Bör man sätta in behandlingsbegränsningar eller inte?” De vänder och vrider på argumenten. Vi hör dem upprepa våra ord ”Har alla stenar verkligen vänts på?”.
I bilen hem säger din pappa ”Tänk om vi nu faktiskt har räddat liv?” Tanken svindlar. Genom att berätta att vi tycker att alla barn är värda en chans? Att vi tycker att det är bättre att satsa och sen avbryta än att avstå att försöka?
Tänk om vi skulle kunna få åka runt och träffa personal på alla barnkliniker i hela Sverige.
Tänk om detta är det mest meningsfulla jag har gjort i hela mitt liv.
Tänk om vi har räddat fler liv än ditt.
Jag hoppas på fler mejl.
Krönikören Anna Pella är journalist och författare till bokserien om Funkisfamiljen.
Hej,
Fantastiskt att ni fick erbjudandet att åka till barnkliniken i Falun och berätta om era tankar om livsuppehållande behandling! Från perspektivet som just funkisföräldrar. Jag vill tacka er för att ni gjorde det. Ett varmt tack från hela mitt hjärta!
Jag har aldrig ställts inför den frågan med min son (som har en ovanlig kromosomavvikelse), tack och lov. Men vården och samhället i stort skulle behöva en större förståelse för våra fantastiska funkisbarn – tycker i alla fall jag. Och att ni åkte till Falun för att berätta om era tankar är ett steg på vägen – tror jag.
Ja, tänk om ni (eller vi!?) skulle kunna åka runt till alla barnkliniker i landet och berätta om våra tankar! Både kring livsuppehållande insatser men också bemötande och förståelse. Jag undrar om vården (och samhället) har förstått att våra barn är superhjältar. Jag undrar om de förstått hur mycket vi – många gånger – får kämpa för att våra barn ska få den vård eller behandling de har rätt till. Tänk om vi kan ändra på det! Tillsammans är vi starka ????
Jag hoppas att det är okej att jag spann vidare lite.
Varma hälsningar från
Elin Carlsson Filipowicz
Tack för fina ord. Våra barn har verkligen gett oss en viktig uppgift och vi hjälps åt i den mån vi orkar och kan. Tillsammans är vi starka. Kram
Hej! Jag var med på en av dagarna i Falun och vill bara säga att det var fantastiskt att höra eran historia! Väcker mycket tankar och känslor och vi har pratat om det i personalgruppen ett flertal gånger efter det. Hoppas ni får möjlighet att åka till flera kliniker och berätta eran otroliga historia.