Tankar kring prioriteringar

Vad är en utvecklingsstörning? Det som ofta kallas intellektuell funktionsnedsättning i vetenskapens värld.

Intellektuell funktionsnedsättning är när en människas kognition och intelligens inte utvecklas normalt. Man har inte samma förutsättningar som andra för att förstå, lära sig nya saker och uttrycka sina tankar och känslor.

Intellektuell funktionsnedsättning är en svårare form av inlärningssvårigheter. Det är i huvudsak de kognitiva funktionerna som påverkas, inte de känslomässiga faktorerna eller kreativiteten eller den kroppsliga utvecklingen, även om vissa intellektuella funktionsnedsättningar kan påverka andra delar av kroppen och dess utseende.

Forskning har visat hur viktig en människas begåvning, framför allt den verbala förmågan, är för kapaciteten att leva ett självständigt liv. Begåvningsnivån är en skyddsfaktor och resurs vid svårigheter.

Cirka 1 till 1,5 procent av Sveriges befolkning har en intellektuell funktionsnedsättning. Antalet personer med en nedsatt intellektuell förmåga som inte motsvarar kraven för att klassas som intellektuell funktionsnedsättning är betydligt högre, vissa menar att det kan uppgå till 20 procent av befolkningen.

Tre nivåer finns av intellektuell funktionsnedsättning som vuxen:

En lindrig utvecklingsstörning innebär att man klarar det mesta själv, men behöver viss hjälp med några praktiska saker, som till exempel att sköta sin ekonomi. Denna grupp utgör ca 85 procent av totalen.

Vid en måttlig utvecklingsstörning kan man oftast tala och förstå sådant som är enkelt och hör ihop med vardagslivet. Man behöver stöd av människor som ser till att man har det bra och hjälper till med till exempel mat, kläder, tider och ekonomi. Denna grupp utgör ca 10 procent av totalen.

Om man har en svår utvecklingsstörning kan man inte tala, utan visar vad man känner och vad man vill med kroppen, rösten och ansiktsuttrycket. Man behöver hjälp av människor som man känner för att bli förstådd. Denna grupp utgör ca 5 procent av totalen.

I omsorgslagarna kan man, baserat på hur man utryckte sig om gruppen, läsa av hur samhällets inställning har ändrat sig med tiden.

I lagen från 1949 var de ”sinnesslöa”. I lagen från 1954 var de ”psykiskt efterblivna”. I lagen från 1967 och även 1986 var de ”psykiskt utvecklingsstörda”. I LSS talar man bara om utvecklingsstörning.

Jag kan konstatera att nomenklaturen ibland ändras för att det ska låta bättre, inte alltid för att samhällets syn ändrats.

Problemen för de som berörs blir ju inte mindre för att vi byter ord. Men faktiskt kanske stödet blir sämre?

Risken är att det då blir att sätt att släta över problem. Att vi dövar våra samveten när vi egentligen skäms över att vi inte kan hjälpa gruppen till ett liv som andra trots utvecklingsstörningen, som lagen föreskriver. Problemen för de personer som berörs blir ju inte mindre för att vi byter ord. Men faktiskt kanske stödet blir sämre?

Hur hanterar våra politiker ämnet? Och hur hanterar funktionshinderrörelsen de varierande problemen? Vilka är det vi ser och vad orkar vi ta till oss?

Våra lagar säger ju att de med de största behoven ska prioriteras först, om prioritering måste göras. Jag kan konstatera att verkligheten ser annorlunda ut.

Det är naturligtvis inte så att de som hörs och syns mest ska prioriteras först, och de som inte kan protestera sist? I alla fall borde det inte vara så.

Inte heller ska väl de prioriteras där man enklast får synliga resultat, det vill säga de med lindriga problem? Där är lagen tydlig.

Inte heller ska vi först bygga system för de som är närmast arbetsmarknaden? I alla fall inte enbart för dem.

När politiker pratar om att få eller ta ett arbete är lösningen på de ekonomiska problem gruppen har är det dock precis det de gör. De blundar för den fattigdom som drabbar merparten av gruppen gör att de faktiskt inte kan arbeta.

Inte heller är det väl rätt att vi i funktionshinderrörelsen bara prioriterar självbestämmande för den grupp som klara detta? Eller att vi i huvudsak driver intressepolitiska frågor för gruppen med lindrig utvecklingsstörning för att de med måttlig och grav utvecklingsstörning saknar ordet?

Där krävs en skärpning i rörelsen. Vi får inte ställa upp på att den gruppen blir ännu mer osynlig.

Vi och samhället måste lära oss att det är en stor grupp som varken syns eller hörs om vi inte anstränger oss.