Till min ängel

Nora.

Ur Tema Förlust & sorg i Föräldrakraft nr 5, 2009.

ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Tidvis

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Aktivera

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Etac

När Nora fick diagnosen Noonans syndrom ­förändrades mycket för familjen Fjellman. Mamma Helena berättar här om tiden efter beskedet om diagnosen, och senare, om sorgen och saknaden efter dottern.

När Nora fick diagnosen Noonans syndrom ­förändrades mycket för familjen Fjellman. Mamma Helena berättar här om tiden efter beskedet om diagnosen, och senare, om sorgen och saknaden efter dottern.

Vad händer med mig som mamma när mitt barn får ett funktionshinder? Väl hemma börjar vi anpassa oss till livet. Vi köper handsprit och avstår från besök hos förkylda. Jag läser allt om diagnosen och vi går med i Hjärtebarns­före­ningen och Svenska Noo­nan­­före­nin­gen.

Jag börjar tänka på framtiden. Vad kommer hon att få svårt med? Kommer kompisarna att tycka att hon är annorlunda? Kommer vi att klara detta? Men vi kör på, vi vill ju vara som ”alla andra”.

Det visar sig med tiden att vi oroat oss mycket i onödan. Visst blir det många sjukhusbesök: dubbelsidig öroninflammation, 41 graders feber och svårt att andas.

Akutbesök när hon blir slö och inte orkar äta på grund av astma. Årlig hjärt­undersökning, astma och eksem. Ögon­­under­sökning, glasögonutprovning. Habi­­lite­rin­gen, oro för hjärtat, infektioner, väldigt långa förkylningar.

Men Nora växte efter sin egen kurva. Hon kämpade hårt och lärde sig äta men med lite speciella favoriträtter och totalvägrade andra. Hon lärde sig gå om än med lite dålig balans. Vi försökte lära oss tecken men vips pratade hon bättre än många barn i sin ålder. Hon hade en fantastisk fantasi och en väldigt bestämd vilja.

Hon var inte gammal när hon talade om för mig att hon skulle bli prinsessa när hon blev stor. Storebror blev helt förfärad och ville att jag skulle tala om för henne att det inte gick men jag sa att det är ju självklart att hon ska bli prinsessa. Visst fick storebror stå tillbaka många gånger.

Ibland fick vi åka till sjukhus mitt i natten och var borta flera dagar. Han fick vara ofta hos mor- och farföräldrarna och han klagade över lillasyster ibland. Visst bråkade de, som syskon gör, men man märkte också hur mycket han älskade henne och hon honom.

Han inkluderade henne i det mesta och vi anpassade oss efter henne och levde ett gott liv. Hon var långsam och tog god tid på sig.

Hennes bästa vän

Hon började på dagis med en jättemysig assistent som vår dotter snart sa var hennes bästa vän. Hon fick också många vänner som väntade på att få leka med henne när vi kom till dagis. Vi kämpade med blöjan och strax efter hon fyllt fyra släppte det.

Jag vet inte vem som skrek högst av lycka, hon eller jag när den första bajskorven hamnade i toan. Hon som inte skulle få så bra finmotorik pärlade en pärlplatta, pusslade och ritade.

Hennes lycka när hon till slut tog på sig kläderna själv. Det tog kanske 45 minuter och tightsen satt bakfram – men vad gjorde det? Hon blev fort trött i benen och fick bäras. Om hon fick upp tempot blev hon varm och flåsig.

Hon var glad och intresserad av det mesta. Såg alltid fram emot de enklaste saker som utflykt, cykeltur, biblioteksbesök och att hälsa på vänner och släktingar.

Hon hade en självklar charm och förväntade sig att alla skulle se henne, och det gjorde de. Hon hade världens finaste, lockiga, ljusa hår. Alla berömde det, klappade henne på huvudet och ju mer man försökte kamma till det, desto mer skakade hon på huvudet och det var lika stort och busigt igen.

När livet brister

Vad händer då med mig som mamma när min dotter dör? När själva livet brister för en hel familj? Två dagar före jul­afton lämnar pappa en glad och frisk tjej, fyra år, fem månader och två dagar, på dagis, full av förväntan och planer på livet.

Efter några timmar på dagis, som vilken dag som helst, lägger hon sig på golvet mitt i leken med de andra barnen och hjärtat har slutat att slå. Inga upplivningsförsök hjälper, allt är slut.

Vi förstår ingenting och inte läkarna heller. Tre veckor tidigare har den årliga hjärtkontrollen visat oförändrade värden sedan operation, bra värden. Hon hade inga begränsningar eller hjärtmediciner och ingenting skulle kunna ske hastigt utan skulle i så fall ses tidigt på ultraljud av hennes hjärtläkare. Men det som inte kunde hända hände.

För storebrors skull tog vi oss igenom julen. Allt var hemskt. Kroppen gjorde fruktansvärt ont och det kändes som om hela universum tyngde mina axlar. Sam­tidigt visades bilder på näthinnan om och om igen som ingen mamma ska behöva se.

Paniken på mina barns kära förskola, personalen, ambulanserna, akutmottagningen och min underbara dotter som ligger på en säng. Hon är lika vacker som alltid, det ser precis ut som om hon sover. Jag väntar på att hon ska börja andas men det gör hon inte. Min familj runt omkring mig i tårar.

Alla varför?

Ser henne överallt

Jag ser och hör henne överallt, drömmer om henne på natten. Plötsligt har jag ingenting att göra. Storebror, som tidigare låtit så mycket i gott sällskap, blir alldeles tyst och kräver ingenting. Familj och vänner hjälper oss.

Vår dotters förskola och vår sons skola visar en enorm omtanke. Nya och gamla vänner tar hand om storebror så att han får ha den tillvaro han förtjänar. Han har många kompisar och sitter ofta med grannens katter som han verkar finna tröst i.  

Min man och jag går hos en kurator som hjälper oss att sätta ord på våra tankar. Jag promenerar i skogen varje dag, där känns det som om tankarna flyter på. Jag vill inte vara bland mycket folk på allmänna platser.

Alla platser vi varit på påminner om min dotter och gör fruktansvärt ont. Hon fattas mig hela tiden. Allt som en gång fyllt mig glädje och mening gör mig ledsen. Storebror är den som ser till att vi har våra rutiner och ser till att vi får skratta ibland och det älskar jag honom för.

Vi har valt en väldigt fin gravsten som skiftar i rosa där vi tänder ljus och sätter blommor. Vi märker ofta att andra varit där och lämnat blommor och andra saker, det känns fint. Hon är saknad av så många.

Jag förstår av vår omgivning att hon satt sitt avtryck på så många under sitt alldeles för korta liv. Att så många tar hand om mig och vill hjälpa oss känns fint.

Att dagarna går och att vi inte kommer att få se henne växa upp känns lika svårt som att försöka gå med ena benet avslitet vi höften. Livet känns obegripligt.

Vi har många fina fotografier på barnen tillsammans och massor av minnen från vår dotter. Hon var pappas gulleplutt och beundrade sin storebror och allt han gjorde. Jag kände ofta att hon och jag tänkte lika och att vi tyckte om samma saker.

De minnena kommer jag att bära i mitt hjärta hela livet. Jag är tacksam för den tid vi fick tillsammans och att just jag fick bli hennes mamma. Hon har lärt mig så mycket och format mig till den jag är och hennes underbara person kommer alltid att finnas kvar i mig. Det kan ingen ta ifrån mig.
 

 

 

Publicerad:
2009-10-10

Av: Redaktionen

Nyckelord:
Förlust & sorg, Noonans sydrom


ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Aktivera

ANNONS

Annons för Tidvis

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för durewall.se