Till minne av Levi

Här är historien om Levi, som vid förloss­ningen återupplivades och därefter  kämpade tappert i femton månader, innan hans kropp till slut gav upp.
Mamma Johanna och pappa Marcus vill här dela med sig av sina upplevelser, för att hjälpa andra i liknande situation.

Levi föddes hemma på badrumsgolvet på nyårsnatten 2009.

Runt omkring i det nybyggda radhusområdet norr om Stockholm firade grannar det nya året. Pappa Marcus och storebror Elliot var magsjuka, så när mamma Johanna blev illamående trodde hon turen hade kommit till henne.

För säkerhets skull ringde Marcus 112 och blev kopplad till en barn­morska.

Sov lugnt i sin säng

Några minuter senare var Levi född. Han var helt livlös, utan puls eller andning, och Marcus påbörjade hjärt- och lungräddning. Storebror Elliot, som då var tre år, sov lugnt i sin säng. Flera ambulanser kom, och Johanna och Levi togs om hand var för sig.

Marcus föräldrar, som bodde bara någon mil bort, var snabbt på plats, dock helt ovetande om vad som hänt.

I ambulansen tog Levi sina första egna andetag. Marcus minns att han tänkte ”Det gick, vi fick igång honom!”.

 

 

När de kom fram väntade 13 personer på Levi i akutrummet. Senare skulle det visa sig att syrebristen hade börjat redan i magen och att Levi hade mycket svåra skador. På frågan hur länge Levi skulle leva sa läkarna en vecka eller tio år, ingen kunde eller vågade ge några svar.

– Han svävade mellan liv och död många gånger både av infektionsproblem men också med anledning av hans grund­diagnos och svårbehandlade epilepsi, berättar Marcus.

Våren på sjukhus

Hela våren tillbringades på sjukhus. Mar­cus sov hos Levi medan Johanna sov hemma med Elliot.

– ”Varför?” var alltid den överhängande frågan. Varför vi, varför nu och varför vårt barn, det här händer ju bara andra? Samtidigt levde vi med en konstant ovisshet om nästa dygn, nästa timme och nästa minut.

– Och, mitt i allt detta, en obeskrivlig sorg över det friska barn vi aldrig fick, säger Marcus.

För att orka började Marcus jobba efter tre månader. Johanna åkte till sjukhuset och löste av honom på dagarna. Situationen började bli ohållbar för familjen.

– Vi lyckades till slut få sjuksköterskorna att ta hand om Levi några nätter, så att vi kunde få sova tillsammans hemma, säger Marcus.

I hemmet

När de slutligen fick lämna sjukhusmiljön dök osäkerheten och otryggheten upp. Levi behövde 16 olika mediciner samt viss andningshjälp dygnet runt, och hemsjukvården besökte dem två gånger per dag.

– De blev vår livlina. De resterande 23 timmarna på dygnet så var vi inte bara föräldrar utan även sjuksköterska, läkare och medicinspecialister. I bästa fall kunde vi rycka oss från våra vårdnadsförehavanden kring Levi, och om orken och sinnesstämningen tillät, även vara föräldrar till vår äldre son Elliot några ögonblick per dag. Familjelivet raderades och dygnets timmar bestod mest i vård och i bästa fall några timmars sömn, säger Marcus.

Med jämna mellanrum behövde Levi akut vård och familjen splittrades upp mer och mer.

– För Elliot blev det vardag att pappa försvann till sjukhus med Levi och kunde komma tillbaka på natten eller bli borta några dygn eller över en helg. Levis behov styrde hela familjen och att göra saker tillsammans blev i stort sett omöjligt, säger Johanna.

Blev erbjudna boende

De blev erbjudna ett boende för Levi men tackade nej då en av dem förväntades bo där också. Istället anställdes assistenter för att hjälpa till på hemmaplan.

– Så här i efterhand tänker vi mycket på att ingen kunde erbjuda oss en paketlösning för den vård och hjälp som vi önskade oss. Vi fick frågan vad vi ville ha hjälp med, men vi visste ju inte vad vi kunde be om, säger Jo­hanna.

Levi hade ständiga kramper och slem i luftvägarna, hans andning behövde kon­trolleras dygnet runt. Storebror Elliot försökte också hjälpa till.

– Elliot kunde komma och säga ”Jag torkar slem, mamma” eller ”Nu krampar Levi, jag håller honom”, berättar Johanna.

Familjen började fundera och planera för framtiden. De åkte och tittade på enplansvillor, och Levi fick börja på en specialförskola.

– Mitt i alltihop sa Johanna ”Jag är gravid”. Och vi som inte hade någon tid över som det redan var, säger Marcus.

 

– Levis gravsten är formad som ett liggande hjärta åt vänster, eftersom det var Levis favorithåll när han låg ned, berättar pappa Marcus. Foto: Privat.

 

Under påsken 2010 fick Levi en ny förkylning. De åkte in och fick hjälp av Marcus mamma som var där med honom ett par timmar eftersom Johanna själv var sjuk och Marcus hade viktiga möten på jobbet. Men läkaren ringde hem till Johanna och sa att det var allvarligt och bad henne komma.

Marcus kom tillbaka till sjukhuset efter ett par timmar och spenderade resten av dagen och kvällen fram till midnatt med Johanna och Levi. Johan­na sa ”God natt och vi ses i morgon”, och återvände hem till Elliot. Marcus stannade kvar hos Levi.

– Jag somnade vid fyratiden men personalen väckte mig efter en kvart. Levi andades sämre och sämre och jag bad att få vara ensam med honom, berättar Marcus.

Tidigt på torsdag morgon förstod Marcus att det snart var dags.

– Jag sa till Levi att han skulle segla iväg och då tittade han upp på mig och tog sina sista andetag, berättar Marcus.
Johanna kom och de höll honom i sina armar till tidig eftermiddag.

Efteråt

Det blev en fin begravning med många gäster och de sjöng ”Blinka lilla stjärna” som Levi hade tyckt mycket om.

Därefter var det en massa praktiska saker kring Levi som behövde tas om hand, och mitt i sommaren kom lillasyster Olivia. Sorgen har därför fått vänta.

– Det har hela tiden känts som att jag har pratat om någon annan när jag har berättat om vår situation. Nu först har jag börjat förstå vad vi har varit med om. Vi har känt att vi har saknat ett forum för att dela våra erfarenheter, sorger och tankegångar med andra i liknande situation. Psykologer och kuratorer har gett oss en del hjälp i samtal, men ingen kan förstå en situation som vi varit i om man inte varit där själv, säger Johanna.

Marcus sörjer gärna ensam. Han åker till graven med jämna mellanrum och pratar med Levi.

– Vi pratar om allt, och jag berättar att jag saknar honom, säger Marcus.

Johanna har nyligen börjat blogga på en stor föräldrasajt.

– Jag har skrivit hela tiden för att förstå vad som hänt, men bara för mig själv, fram till nu, säger Johanna, och Marcus fortsätter:

– Vi kommer alltid vara en trebarnsfamilj. Fast vi bara har två fysiska barn. Ett sätt att ta sig vidare är att berätta om Levi och att träffa andra i liknande situation. Vi finns här om någon behöver dela sina erfarenheter.

Bemötande

En jobbig sak för familjen har varit att förhålla sig till de som bor runt omkring i det lilla radhusområdet.

– När Levi var sjuk tittade grannarna ner i backen när vi gick ut, de vågade inte komma och säga hej. Jag har känt mig som fånge i mitt eget hem, och det känns fortfarande inte bra, även om det på något sätt har varit lättare efter att Levi gick bort, folk har lättare att närma sig nu. Jag tänker mycket på att vi ska flytta och få en nystart, säger Johanna.

Johanna är under hösten föräldraledig med Olivia och säger att hon inte har någon brådska tillbaka till jobbet som dekoratör.

– Jag har fått en annan syn på livet, om vad som är viktigt och inte. Jag tar en dag i taget. Jobba? Det hinner jag väl!